Někteří nemocní s EB se rozhodli podělit o své životní osudy. Zde jsou jejich příběhy...

Nikolka

Nikolka je malá šikovná slečna ze Severozápadních Čech. Chodí na základní školu a prospívá velmi dobře. K radosti nás všech nosí domů samé jedničky. Nejvíce jí ovšem baví výtvarná výchova - velmi ráda tvoří (a to i doma). Paní učitelka vede její spolužáky k tomu, aby byli k Nikolce opatrní a pomáhali jí. Což také děti dělají, a proto se Nikolka cítí ve škole bezpečně a těší se mezi kamarády.

Od skvělé paní učitelky dostává také ve třídě dobře promyšlené úkoly, které se svým omezením dokáže plnit. Necítí se vyčleněná z kolektivu, má svou důležitost jako ostatní a do školy se těší. Mezi její velké záliby patří hudba a tanec. Má ráda zvířátka. Doma má zakrslého králíčka, 2 pejsky a 2 želvy.

Nikuška je ještě malá na to, aby mohla vyjádřit, co jí na její nemoci nejvíce vadí. Přesto si uvědomuje, že se musí chránit a nemůže dělat vše, co by chtěla. Ráda by chodila do tanečního kroužku. Jako správná holčička-fintilka si nemůže vybrat jakékoli botičky k sukénce. Jezdit na kole také nemůže.

Naopak musí podstupovat nepříjemné ošetřování a vyrovnávat se s bezohledností a hloupostí dospělých lidí, kteří dokážou bez zábran dlouze okukovat. Nejvíce se však obává a má strach z operací. Několik jich už musela podstoupit, a tak dobře ví, jaké nepříjemnosti s nimi souvisí. Trpí zužováním jícnu a srůstáním prstů na rukou.

Velkým Nikolčiným a naším snem je její uzdravení. Ale protože toto není momentálně možné, učíme se radovat i z maličkostí, které nám život přináší.