Konference v běhu/​běh na konferenci ;)

DEBRA ČR spolu s klinickým EB Centrem uspořádaly v pořadí už 19. výroční konferenci pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich pečovatele. Pořádáme tuto konferenci jednou za rok a věnujeme se v ní nejdůležitějším tématům v péči o pacienty s EB. Představujeme novinky v léčbě i mezi ošetřovacími materiály, snažíme se vždy přijít s nějakou zajímavostí, která může lidem s EB ulevit. Konference je také prostorem pro neformální setkání pacientů s jejich lékaři a dalšími specialisty klinického EB Centra.

Předvečer konference neodmyslitelně patří galavečeru, slavnostnímu setkání, které je příležitostí pro poděkování. Děkujeme prostřednictvím Cen motýlích křídel pacientům, lékařům i našim partnerům. Tedy všem, bez kterých se neobejdeme.

Ceny motýlích křídel za rok 2021 získali:

Důležitou součástí galavečera byl také společný start virtuálního charitativního běhu NADOTEK. Na pomyslnou startovní čáru se vedle sebe postavili pacienti, jejich rodiče, lékaři, pracovníci DEBRA ČR, naši partneři a podporovatelé. Společně jsme se vydali na 10 denní virtuální závod, jehož smyslem je podpora pacientů s EB.

O kulturu a zábavu se během galavečera postarali „cvičenci za čárou“. Díky nim byl tento galavečer historický prvním, kde měli o opravdovou zábavu postaráno i děti.

Odborná konference, která následovala, byla programově velmi bohatá. Odbornou část vždy sestavuje zakladatelka EB Centra a péče o pacienty s EB u nás prim. MUDr. Hana Bučková, PhD. a dimenzuje ho tak, aby odpovídal současným potřebám pacientů, ukázal trendy či vyzdvihl důležitá témata v péči o pacienta s EB. Program je cílen převážně na pečovatele a dospělé pacienty.

Odborný program začala paní primářka rekapitulací významu centrové péče a připomenutím, co všechno se v Klinickém EB Centru pro pacienty dělá.

MUDr. Milan Dastych ke své přednášce Význam nutriční péče o pacienty s EB přizval i dva pacienty, aby sdíleli své zkušenosti s výživou formou PEGu.

Prim. MUDr. Renata Gaillyová se věnovala tématu genetického poradenství a jeho významu pro celý rodinný systém pacienta s EB.

Spolu s prim. MUDr. Jitkou Vokurkovou jsme se vrátili k tématu Klinické studie terapie MSC, kdy nám představila potíže, které stále zdržují možnost jejího zahájení.

 Fyzioterapeutka Jana Pařízková ve své přednášce zdůraznila význam rehabilitace pro pacienty s EB.

Prim. MUDr. Radek Brauner pak hovořil o potřebě péče o pečující, o důležitosti dbát na své potřeby, které musejí být naplněné, aby mohl člověk dlouhodobě pečovat o své nejbližší.

V odpolední části si pak posluchači vybírali, jak si program sami poskládají. Mohli konzultovat své otázky s genetičkou MUDr. Renatou Gaillyovou, řešit konkrétní potíže se stomatoložkou MUDr. Petrou Nevoránkovou nebo zkoušet relaxační techniky pod vedením zkušeného terapeuta Václava Mandovce.

Bohatý program jsme zakončili společnou debatou o dění v DEBRA ČR, o chystaných akcích i o problémech, které aktuálně řešíme. Na úplný závěr pak zasedal výbor Rady pacientů, který k našemu velkému potěšení přijal přihlášky dalších 3 členů. 

Samozřejmě, odborná konference je pro celé rodiny a proto stejnou pozornost jako programu pro dospěláky věnujeme i dětské části. Zdravotní klauni jsou stálicí našeho dětského programu, děti je milují a spolehlivě pobaví i dospělé. Po nich letos následovala arteterapie a odpolední procházka s návštěvou nesmírně zajímavého Anthroposu. Během dne měly děti možnost vyzkoušet si brýle na virtuální realitu, které jsme dostali k užívání a pobavení dětí při různých akcích.

DEBRA konference ale není jen o odborných přednáškách, byť ty jsou prioritní. Večery představují skvělý prostor pro sdružování, sdílení, svěřování i pobavení. Tentokrát jsme si užili dva nefalšované večírky v lobby baru hotelu, z nichž vzešlo mnoho zajímavých podnětů pro naši další práci.

Abychom dobře vstřebali všechny dojmy z nabitých dní, uspořádali jsme v neděli dopoledne společnou procházku. Díky ní jsme se také všichni připojili k charitativnímu virtuálnímu Běhu NADOTEK a v rámci 3km dlouhé procházky jsme společně podpořili tuto benefici.

Termín příští konference plánujeme na konec března či začátek dubna 2023 a už teď se moc těšíme.