Paní primářka převzala problematiku péče o pacienty s EB od svého předchůdce. Osudy pacientů s nemocí motýlích křídel, bezradnost jejich rodin, neustálá bolest a tristní dostupnost ošetřovacího materiálu ji vedly k tomu, aby se o pacienty více zajímala. V roce 2001 u nás provedla doslova revoluci v péči o pacienty, když založila specializované klinické EB Centrum. To má dnes na 3 desítky členů a poskytuje nejkvalitnější možnou zdravotnickou péči, a to i ve srovnání se zahraničními klinickými centry. V roce 2004 pak založila pacientskou organizaci DEBRA ČR a tím položila základy komplexní péči o pacienty s touto vzácnou nevyléčitelnou nemocí. Na mezinárodní úrovni se zasloužila o vznik sítě EB – Clinet. Houževnatost, laskavost, píle a profesionální přístup jsou vlastnosti, které vtiskla paní primářka Debře do vínku a které jsou dodnes ty nejdůležitější.

Jitka přišla do Debry 3 roky po jejím založení s takovým elánem a potřebou pomáhat, to se jen tak nevidí. “Když jsem se seznámila s jednotlivými pacienty a jejich problémy a starostmi začala jsem uvažovat, jak jim být co nejvíce platná… Nápad na osvětovou kampaň, která by zamezila dehonestujícímu chování lidí vůči našim pacientům, pak přišel celkem přirozeně,” usmívá se dnes. V roce 2010 začala sama realizovat a produkovat velký osvětový projekt, který v různých modifikacích společně děláme dodnes. Její popularita samozřejmě otvírá řadu dveří, což je pro Debru velice důležité. Nebýt Jitky, byli bychom stále malá organizace, o které by vědělo jen pár zainteresovaných. Díky ní se posouváme stále dál, a to, že nám věří ona a že s námi jde ruku v ruce, pak budí velkou důvěru v Debru i u jejích fanoušků – tedy téměř u celého národa.

Přední českou oděvní designérku oslovila ke spolupráci s Debrou Jitka Čvančarová v roce 2010. V té chvíli se Liběna náhodou seznámila s příběhem pacientky Olgy a její maminky, s nimiž se posléze spřátelila a jejich hluboký a vřelý vztah v tom nejlepším slova smyslu Liběnu významně poznamenal. Užší spolupráci s Debrou pak navázala Liběna v roce 2017, kdy přišla s nápadem vytvořit autorskou oděvní kolekci, která upozorní na problematiku života s EB a pomůže získat prostředky na podporu pacientů. Liběna otevřela Debře dveře do světa módy a designu, kde si díky ní Debra našla řadu dalších příznivců a podporovatelů. Původní myšlenka spolupracovat na jednom projektu se rozšířila v soustavnou a dlouhodobou spolupráci, za kterou jsme velice vděční.

Mladý výtvarný umělec, který dříve vynikal v jiných oblastech, byl ke spolupráci s Debrou přizván také Jitkou Čvančarovou a i jeho zasáhly osudy pacientů s nemocí motýlích křídel velmi hluboce. Osobní prožití několika hodin ve společnosti lidí s EB znamenaly pro Lukáše takřka osudové chvíle. Od té doby s Lukášem spolupracujeme na osvětovém projektu, ale jeho obrovské vlídné srdce ho přivedlo nejen tam. Pravidelně navštěvuje naše pacienty na pobytových akcích, dovádí s dětmi na hřišti, maluje s nimi, dělá pro ně workshopy… Dává jim radost, nechává se jimi inspirovat. Lukáš je pro naše malé pacienty živou prolézačkou, pro jejich maminky velkou oporou a pro tatínky skvělým parťákem. Lukáš nás pomyslně bere všude s sebou – na své výstavy, vernisáže, dražby děl, do rozhovorů, reportáží…

Nesnesitelná křehkost bytí / NADOTEK / Revoluce v péči o pacienty s nemocí motýlích křídel… To jsou formulace, které Debru dělají Debrou a jejich autorkou je Alžběta Plívová. Mistryně v práci se slovy a texty, mistryně v komunikaci s médii a lidmi. Díky Alžbětě se Debra těší skvělému mediálnímu obrazu a je její obrovskou zásluhou, že máme médiím stále co nabídnout. Rozumí nám, zná nás, ví, jak cítíme, jak uvažujeme, kudy jdeme… Vymýšlí s námi osvětové aktivity, pomáhá nám s propagací v médiích, ale také nám pomáhá bránit pacienty i organizaci samotnou v případech dnes dobře známých negativních či nenávistných komentářů či útoků. S Alžbětou jsme navázali úzkou spolupráci v roce 2013, kdy se postarala o skvělé PR našeho působení v rámci 48. ročníku MFF KV a od té doby spolu táhneme mediální káru a plníme ji skvělým obsahem.

Fungování neziskové organizace často řídí nadšení lidé různých profesí, kteří někdy dávají přednost obsahu před formou a mohou působit živelně či nekoncepčně. I taková byla ve svých počátcích Debra. A ačkoli si svou neformálnost do značné míry udržela, přece se nechala významně formalizovat, což ji jako organizaci velmi posílilo, zprofesionalizovalo a naprosto zefektivnilo její fungování a plnění poslání a cílů. Vladimír Kothera, dlouhodobý člen a pak předseda Správní rady naši práci dodnes bedlivě sleduje. Vladimír nikdy nesrážel naše nadšení a stavění vzdušných zámků, což do neziskového sektoru patří, ale učil nás ty zámky stavět na reálných základech, učil nás vyznat se v labyrintech dokumentů, tabulek a ekonomických strategií. Jeho důslednost a neoblomnost snoubená s obrovskou srdečností a zaujetím pro věc položily základy, aby se Debra stala profesionálně řízenou neziskovou organizaci.