Podpořte pacienty koupí produktuE-SHOP
Aktuality
V DEBRA ČR se stále něco děje. O všech novinkách se můžete dozvědět z našich aktualit.
24. 02. 2021
20 let péče o lidi s nemocí motýlích křídel
U onemocnění, která se vyskytují vzácně (méně než 5 osob z každých 10 000), je těžké najít odborníka, který by měl s danou diagnózou potřebné zkušenosti. Pacienti a jejich rodiny tak často stráví mnoho let hledáním správné diagnózy, vhodné léčby nebo alespoň podpory a porozumění. U Epidermolysis bullosa (EB), tzv. nemoci motýlích křídel, přestože je velmi vzácná (v ČR s ní žije asi 350 nemocných), je naštěstí situace v České republice odlišná. Pacientům už 20 let pomáhá tzv. klinické EB Centrum při FN Brno.
V oblasti vzácných onemocnění je EB Centrum spolu s Debrou průkopníkem komplexního přístupu k péči a podpoře. Proto v mezinárodní Den vzácných onemocnění - 28. února 2021 - symbolicky odstartujeme oslavy 20. výročí od založení EB Centra ČR. #20letPéče #RareDiseaseDay #vzacni2021 Číst více
22. 02. 2021
Firma BRIMO pomáhá
Jsme moc rádi, že i v této nelehké době se najde řada firem i jednotlivců, kteří chtějí podpořit lidi s nemocí motýlích křídel. Číst více
20. 12. 2020
PF 2021 - Buďme příští rok NADOTEK
Být NADOTEK nebylo v letošním roce vůbec jednoduché.
Být NADOTEK na dálku je totiž docela kumšt :))
Ale zvládli jsme to, i když za cenu ztráty osobního prožití vzájemné spolupráce, což nás moc mrzí. Museli jsme se ale, tak jako všichni, bez lecčeho obejít...
Vlastně jsme v Debře letos museli zvládnout nečekané, nepředstavitelné. Nicméně ve snaze zachovat pomoc pacientům s nemocí motýlích křídel jsme byli ochotni udělat cokoli. Číst více
01. 12. 2020
Buďte NADOTEK
Potřetí NADOTEK. Jitka Čvančarová, Liběna Rochová a Lukáš Musil pomáhají lidem s nemocí motýlích křídel. Navrhli kolekci triček, jejichž prodejem získá DEBRA ČR peníze na pomoc lidem, kteří neznají den bez bolesti. Přidejte se, prosím, k nám. Děkujeme! Číst více
22. 11. 2020
Vložte dobro do košíku na Alza.cz
Nakupujete na Alza.cz ??? Tak si nás nezapomeňte přihodit do košíku! Číst více
30. 09. 2020
Běhám a pomáhám na Panelce
V okolí koupaliště U Libuše v Lulči na Vyškovsku proběhl v neděli 13. září 2020 charitativní běh Běhám a pomáhám. Výtěžek ze závodu pomohl paní Katce, která trpí cystickou fibrózou. Pořadatelé se však rozhodli dát příležitost také "Motýlkům", aby představili své příběhy... Do zapečetěných kasiček účastníci této sportovní akce přispěli částkou 5 825 Kč. Děkujeme! Číst více
Kam dále
Zůstaňme v kontaktu
Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.
Vytvořil
