Podpořte pacienty koupí produktuE-SHOP
Aktuality
V DEBRA ČR se stále něco děje. O všech novinkách se můžete dozvědět z našich aktualit.
04. 05. 2023
Kde všude můžete podpořit "Motýlky" - benefiční akce 2023
Jsme moc rádi, že nám tolik lidí je ochotno pomáhat se šířením osvěty o nemoci motýlích křídel i sháněním prostředků. Lidi s nemocí motýlích křídle můžete podpořit na celé řadě akcí: Číst více
10. 03. 2023
Virtuální běh NADOTEK 2023
Již potřetí pořádá pacientská pacientská organizace DEBRA ČR virtuální charitativní běh NADOTEK. Vyraž na trať a podpoř lidi s nemocí motýlích křídel. Na výběr je ze sedmi tratí, které symbolicky představují jedinečný projekt “EB klinický den”. Je to jeden z mnoha způsobů, jak v brněnském klinickém EB Centru pomáhají lékaři pacientům s nemocí motýlích křídel. Číst více
17. 01. 2023
Charitativní den mezi motýly
Motýlí dům Brno ve spolupráci s pacientskou organizací DEBRA ČR pořádá v sobotu 21. ledna charitativní den, kdy celé vstupné daruje na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel. Číst více
21. 12. 2022
Pro štěstí od Debry :-)
Přejeme Vám v nadcházejícím roce zdraví! Toto vroucné přání se nikdy nemění...
A k tomu také jistotu, stabilitu a dostatek elánu a pozitivní energie. Ať je příští rok dobrý, stejně jako lidé, které v něm budete potkávat 🙏
Jsme velmi vděční, že jste byli i tento rok NADOTEK - nablízku a s nabídkou pomoci. Moc si toho vážíme! Číst více
20. 12. 2022
Video spot o tom, proč jsme NADOTEK
Je jich sedm a jsou NADOTEK ♡ Jitka Čvančarová, Ivana Chýlková, Aneta Vignerová, Martin Šonka, Tomáš Klus, Michal Kempný, Musil Lukas. Proč mají trička naruby? To vám vysvětlí ve videu Péťa, který má kůži křehkou jako motýlí křídla. Určitě dokoukejte až do konce! Číst více
20. 12. 2022
Epizoda podcastu Dobro skladem o nemoci motýlích křídel
Napadlo vás, že nemoc motýlích křídel ovlivňuje i nejintimnější oblasti života? Možná napadlo, ale přesto se o tom většinou nemluví... Tabu prolomila pacientka Katka v podcastu Dobro skladem. Číst více
28. 11. 2022
Buněčná terapie pro “Motýlky” se po několika letech příprav konečně spouští
Ve Fakultní nemocnici Brno byla ve spolupráci s infrastrukturou CZECRIN (Lékařská fakulta MU) zahájena klinická studie pro pacienty se vzácným vrozeným onemocněním epidermolysis bullosa (EB), známým jako nemoc motýlích křídel. Cílem studie je ověřit bezpečnost léčivého přípravku a získat první informace o tom, nakolik podávaná buněčná terapie podporuje hojení chronických ran.
Číst více
10. 10. 2022
Pánský pobyt v Plzni
Nemoc motýlích křídel je náročná jak pro samotné pacienty, tak pro jejich pečující. Proto DEBRA pamatuje na celé rodiny. Letní ozdravný pobyt, který je programově zaměřen především na rodiny s dětmi doplňujeme dalšími akcemi, kde mohou naši klienti sdílet své radosti i starosti a v neposlední řadě si trochu oddechnout a změnit prostředí. V letošním roce jsme pamatovali také na pány, pacienty a tatínky z DEBRA rodiny. Po několika odkladech způsobenými COVID-19, konečně letošní pánský pobyt uskutečnit, a to v Plzni. Číst více
07. 10. 2022
Vítejte v příběhu NADOTEK
"Po prvním setkání s lidmi s nemocí motýlích křídel, mi bylo jasné, že jim musím pomoci," vypráví herečka Jitka Čvančarová o cestě, která ji vedla k pacientské organizaci DEBRA ČR. Je to příběh NADOTEK a Vy jste jeho součástí. Píšeme ho společně, právě teď... Číst více
Kam dále
Zůstaňme v kontaktu
Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.
Vytvořil
