Podpořte pacienty koupí produktuE-SHOP
Aktuality
V DEBRA ČR se stále něco děje. O všech novinkách se můžete dozvědět z našich aktualit.
19. 05. 2021
Výběrové řízení: PSYCHOLOG / PSYCHOLOŽKA
DEBRA ČR z.ú. hledá do svého týmu psychologa / psycholožku se zaměřením na přímou práci s lidmi, kteří trpí tzv. nemocí motýlích křídel a jejich rodinami a osobami blízkými. Poskytujeme podporu lidem s nemocí motýlích křídel v rámci celé ČR formou ambulantních a terénních služeb. Hledáme do svého týmu kolegu, který by pracoval s cílovou skupinou zejména v rámci terénních služeb (přirozeném prostředí), ale i ambulantních ve spolupráci s odborníky klinického EB Centra a týmem DEBRA ČR v Brně. Číst více
06. 05. 2021
Doběhli jsme NADOTEK
První ročník charitativního virtuálního běhu pro "Motýlky" trval 10 dnů a předčil veškerá naše očekávání. Celkový výtěžek tedy činí neuvěřitelných 664 800 Kč!
Zúčastnilo se ho na 3 000 běžců či chodců. Startovné vyneslo neuvěřitelnou částku 419 800 Kč
Akci podpořili i naši partneři ve výši 245 000 Kč. 8 partnerů věnovalo věcné ceny pro vylosované závodníky.
DĚKUJEME!!!
Číst více
07. 04. 2021
Běž NADOTEK
Nemusíš běžet na doraz, ani na krev. Běž NADOTEK a pomoz tím lidem s nemocí motýlích křídel.
Být nablízku, pomáhat, podporovat. Být NADOTEK. To je principem pomoci lidem, kteří mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží. Číst více
18. 03. 2021
Crawler je NADOTEK
Být NADOTEK se stalo synonymem pomoci a solidarity s lidmi s nemocí motýlích křídel. Díky projektu NADOTEK, ve kterém se spojují osobnosti podporující charitativní organizaci DEBRA. Právě teď představujeme exkluzivní limitovanou kolekci dámských domácích oděvů Doma NADOTEK. Tato kolekce vzniká ve spolupráci se společností CRAWLER CZ s.r.o. Číst více
18. 03. 2021
Buďte i doma NADOTEK
Doma NADOTEK je exkluzivní limitovaná kolekce dámských domácích oděvů, které navrhla významná česká oděvní návrhářka Liběna Rochová. Motiv na oděvech je společné dílo Liběny Rochové, Jitky Čvančarové a Lukáše Musila, kteří dlouhodobě podporují činnost DEBRA ČR. A proč Doma NADOTEK? Třetí kolekce oděvů NADOTEK je reakcí na současné dění, kdy trávíme doma více času než obvykle. Zakoupením oděvů z kolekce Doma NADOTEK pomůžete lidem s kůží křehkou jako motýlí křídla. Číst více
16. 03. 2021
Očkování proti COVID-19 a nemoc motýlích křídel
DEBRA ČR patří do mezinárodního uskupení DEBRA International, které se celosvětově věnuje pomoci lidem s nemoci motýlích křídel. V souvislosti aktuálním děním vydala DEBRA International stanovisko k očkování pacientů s EB: Číst více
11. 03. 2021
Dáte si kávu?
Společnost Delikomat spolupracuje s DEBRA ČR již řadu let, patří mezi významné partnery a my za tuto dlouhodobou spolupráci z celého srdce děkujeme. Číst více
24. 02. 2021
20 let péče o lidi s nemocí motýlích křídel
U onemocnění, která se vyskytují vzácně (méně než 5 osob z každých 10 000), je těžké najít odborníka, který by měl s danou diagnózou potřebné zkušenosti. Pacienti a jejich rodiny tak často stráví mnoho let hledáním správné diagnózy, vhodné léčby nebo alespoň podpory a porozumění. U Epidermolysis bullosa (EB), tzv. nemoci motýlích křídel, přestože je velmi vzácná (v ČR s ní žije asi 350 nemocných), je naštěstí situace v České republice odlišná. Pacientům už 20 let pomáhá tzv. klinické EB Centrum při FN Brno.
V oblasti vzácných onemocnění je EB Centrum spolu s Debrou průkopníkem komplexního přístupu k péči a podpoře. Proto v mezinárodní Den vzácných onemocnění - 28. února 2021 - symbolicky odstartujeme oslavy 20. výročí od založení EB Centra ČR. #20letPéče #RareDiseaseDay #vzacni2021 Číst více
22. 02. 2021
Firma BRIMO pomáhá
Jsme moc rádi, že i v této nelehké době se najde řada firem i jednotlivců, kteří chtějí podpořit lidi s nemocí motýlích křídel. Číst více
Kam dále
Zůstaňme v kontaktu
Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.
Vytvořil
