Aktuality

Srdečně vás zveme na 2. ročník charitativního volejbalového turnaje DEBRA ČR, který spojuje sportovní nasazení s pomocí těm, kteří ji skutečně potřebují. Čeká vás den plný napínavých zápasů, přátelské atmosféry a společných zážitků, doplněný o doprovodný program včetně hudebního vystoupení. Přijďte si užít sport, setkat se s lidmi se stejnou energií a být součástí akce, na podporu pacientů s EB.

Na konci února jsme si společně připomněli 25 let od založení Klinického EB Centra při FN Brno. Setkání s názvem Rozhovory Jitky Čvančarové, které se uskutečnilo ve Werichově vile, nebylo jen ohlédnutím za minulostí. Bylo především potvrzením, že péče o pacienty s nemocí motýlích křídel se v České republice stále vyvíjí a drží krok s tím, co se děje ve světě.

V letošním roce jsme měli tu čest být opět součástí Českého plesu – večera, kde elegance a společenská radost jdou ruku v ruce s konkrétní pomocí našim pacientům. Velkolepá charitativní dražba umožňuje zmírnit tíhu života s nemocí motýlích křídel a podpořit rozvoj, vzdělávání a naději těch, kteří ji nejvíce potřebují.

Podpora pacientů a jejich rodin je nedílnou součástí naší práce. Prostřednictvím psychologické péče, sociální podpory i praktického poradenství pomáháme zvládat náročné životní situace, posilujeme jistotu v péči a hledáme cesty k zachování co nejvyšší kvality života.

Paliativní péče není jen „péče na konci života“, ale může pomáhat i lidem, kteří žijí se závažným, život limitujícím či ohrožujícím onemocněním. Tato péče zahrnuje širokou nabídku podpůrných služeb, zejména služby zdravotní, psychologické, sociální, spirituální a další, do kterých je zahrnuta podpora jak samotného pacienta, tak jeho blízkých osob.

Měsíc leden přinesl našemu týmu nejen další odborné vzdělávání, ale také důležité momenty v práci s rodinami našich klientů. Společně jsme se věnovali tématu doprovázení na konci života, podpořili rodinu při zavedení PEG u malé pacientky a setkali se s rodiči chlapečka, na kterého společně vzpomínáme. Tyto zkušenosti nám připomínají, jak důležitá je nejen odborná péče, ale i lidská blízkost a dlouhodobá podpora.

Organizace DEBRA ČR dlouhodobě podporuje pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich rodiny. Vedle odborné pomoci a poradenství pořádáme také řadu osvětových, benefičních a komunitních akcí. Podívejte se na přehled těch nejbližších.

V organizaci DEBRA ČR denně vidíme, jak velkou roli hraje psychická pohoda v životě lidí s nemocí motýlích křídel. O to větší radost máme z okamžiků, kdy se podaří splnit sen – a zároveň dodat sílu do dalších dní. Ze srdce děkujeme HC Dynamo!