Aktuality

S příběhy pacientů s nemocí motýlích křídel se mohou v těchto dnech seznámit senátoři i všichni, kdo navštíví budovu Senátu PČR. Díky podpoře MUDr. Romana Krause, předsedy Výboru pro zdravotnictví Senátu PČR, bude naše výstava ve Valdštejnském paláci a následně v jeho nádherné zahradě celé září.

DEBRA ČR byla přizvána jako jedna ze tří podpořených dobročinných organizací na charitativní volejbalový turnaj Charity Beach, který už poosmé pořádala společnost i‑O Partners. Jsme za tuto podporu moc rádi a vážíme si toho, že na kurty mohl nastoupit i náš Tým NADOTEK.

… má všechno, co k dobrému běžeckému závodu patří. Termín 10. — 15. září, registraci, startovné, různé tratě na výběr, výsledkovou listinu, diplom i medaili. Jediné, čím se liší od toho klasického je chybějící startovní čára a cílová rovinka. To si totiž každý určí sám.

V minulých týdnech jsme s napětím sledovali změnu zákona o Zdravotních službách, která by mohla znamenat, že by i organizaci našeho typu uznalo Ministerstvo zdravotnictví za pacientskou. Na naší práci a činnosti by se vůbec nic nezměnilo, pouze bychom měli širší možnosti v hájení zájmů našich pacientů. 

Ke dni 18. 7. 2024 DEBRA ČR dobrovolně vystoupila ze spolku Národní asociace pacientských organizací na základě jednohlasného doporučení členů Rady pacientů DEBRA ČR. Důvodem jsou narůstající hodnotové i názorové neshody, které nás vedou k ukončení členství, přičemž nutně neznemožňují případnou další spolupráci, pokud o ni bude zájem.

DEBRA ČR dostala velmi milé pozvání na krásný běžecký závod Městecká desítka, který se běžel 18. května v Městci Králové. Do závodu s tratí certifikovanou ČAS se aktivně zapojil náš nově postavený Tým NADOTEK složený ze zajímavých osobností, skvělých srdcařů, kteří společně reprezentovali všechny pacienty s nemocí motýlích křídel.

Dozvědět se novinky z oblasti vědy a výzkumu, klinické péče, léčby bolesti, setkat se a užít si společný víkend a diskutovat a konzultovat s Debrou nové projekty a náměty na další směřování. Taková je každoročně odborná konference, kterou pořádá DEBRA ČR ve spolupráci s Klinickým EB Centrem a vždy přiláká mnoho rodin, kde žije někdo s nemocí motýlích křídel.