Podpořte pacienty koupí produktuE-SHOP
Aktuality
V DEBRA ČR se stále něco děje. O všech novinkách se můžete dozvědět z našich aktualit.
07. 04. 2021
Běž NADOTEK
Nemusíš běžet na doraz, ani na krev. Běž NADOTEK a pomoz tím lidem s nemocí motýlích křídel.
Být nablízku, pomáhat, podporovat. Být NADOTEK. To je principem pomoci lidem, kteří mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží. Číst více
18. 03. 2021
Crawler je NADOTEK
Být NADOTEK se stalo synonymem pomoci a solidarity s lidmi s nemocí motýlích křídel. Díky projektu NADOTEK, ve kterém se spojují osobnosti podporující charitativní organizaci DEBRA. Právě teď představujeme exkluzivní limitovanou kolekci dámských domácích oděvů Doma NADOTEK. Tato kolekce vzniká ve spolupráci se společností CRAWLER CZ s.r.o. Číst více
18. 03. 2021
Buďte i doma NADOTEK
Doma NADOTEK je exkluzivní limitovaná kolekce dámských domácích oděvů, které navrhla významná česká oděvní návrhářka Liběna Rochová. Motiv na oděvech je společné dílo Liběny Rochové, Jitky Čvančarové a Lukáše Musila, kteří dlouhodobě podporují činnost DEBRA ČR. A proč Doma NADOTEK? Třetí kolekce oděvů NADOTEK je reakcí na současné dění, kdy trávíme doma více času než obvykle. Zakoupením oděvů z kolekce Doma NADOTEK pomůžete lidem s kůží křehkou jako motýlí křídla. Číst více
16. 03. 2021
Očkování proti COVID-19 a nemoc motýlích křídel
DEBRA ČR patří do mezinárodního uskupení DEBRA International, které se celosvětově věnuje pomoci lidem s nemoci motýlích křídel. V souvislosti aktuálním děním vydala DEBRA International stanovisko k očkování pacientů s EB: Číst více
11. 03. 2021
Dáte si kávu?
Společnost Delikomat spolupracuje s DEBRA ČR již řadu let, patří mezi významné partnery a my za tuto dlouhodobou spolupráci z celého srdce děkujeme. Číst více
24. 02. 2021
20 let péče o lidi s nemocí motýlích křídel
U onemocnění, která se vyskytují vzácně (méně než 5 osob z každých 10 000), je těžké najít odborníka, který by měl s danou diagnózou potřebné zkušenosti. Pacienti a jejich rodiny tak často stráví mnoho let hledáním správné diagnózy, vhodné léčby nebo alespoň podpory a porozumění. U Epidermolysis bullosa (EB), tzv. nemoci motýlích křídel, přestože je velmi vzácná (v ČR s ní žije asi 350 nemocných), je naštěstí situace v České republice odlišná. Pacientům už 20 let pomáhá tzv. klinické EB Centrum při FN Brno.
V oblasti vzácných onemocnění je EB Centrum spolu s Debrou průkopníkem komplexního přístupu k péči a podpoře. Proto v mezinárodní Den vzácných onemocnění - 28. února 2021 - symbolicky odstartujeme oslavy 20. výročí od založení EB Centra ČR. #20letPéče #RareDiseaseDay #vzacni2021 Číst více
22. 02. 2021
Firma BRIMO pomáhá
Jsme moc rádi, že i v této nelehké době se najde řada firem i jednotlivců, kteří chtějí podpořit lidi s nemocí motýlích křídel. Číst více
20. 12. 2020
PF 2021 - Buďme příští rok NADOTEK
Být NADOTEK nebylo v letošním roce vůbec jednoduché.
Být NADOTEK na dálku je totiž docela kumšt :))
Ale zvládli jsme to, i když za cenu ztráty osobního prožití vzájemné spolupráce, což nás moc mrzí. Museli jsme se ale, tak jako všichni, bez lecčeho obejít...
Vlastně jsme v Debře letos museli zvládnout nečekané, nepředstavitelné. Nicméně ve snaze zachovat pomoc pacientům s nemocí motýlích křídel jsme byli ochotni udělat cokoli. Číst více
01. 12. 2020
Buďte NADOTEK
Potřetí NADOTEK. Jitka Čvančarová, Liběna Rochová a Lukáš Musil pomáhají lidem s nemocí motýlích křídel. Navrhli kolekci triček, jejichž prodejem získá DEBRA ČR peníze na pomoc lidem, kteří neznají den bez bolesti. Přidejte se, prosím, k nám. Děkujeme! Číst více
Kam dále
Zůstaňme v kontaktu
Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.
Vytvořil
