Aktuality

Staňte se nositelem pozitivní změny v životech lidí s tzv. nemocí motýlích křídel.  Chcete vést organizaci, která má skutečný dopad na životy rodin lidí s nemocí motýlích křídel? Hledáme lídra, který povede Debru k nastaveným strategickým cílům, zvládá finanční řízení a udrží ho i v následujících obdobích. Pokud je pro vás důležité nejen dosahovat cílů, ale také naplňovat poslání organizace, jste tím, koho hledáme.

DEBRA ČR letos slaví své 20. narozeniny. Do konce roku je to tedy krásná příležitost dát jí narozeninový dárek. Co třeba symbolickou “dvacku k dvacetinám”?

S příběhy pacientů s nemocí motýlích křídel se mohou v těchto dnech seznámit senátoři i všichni, kdo navštíví budovu Senátu PČR. Díky podpoře MUDr. Romana Krause, předsedy Výboru pro zdravotnictví Senátu PČR, bude naše výstava ve Valdštejnském paláci a následně v jeho nádherné zahradě celé září.

DEBRA ČR byla přizvána jako jedna ze tří podpořených dobročinných organizací na charitativní volejbalový turnaj Charity Beach, který už poosmé pořádala společnost i‑O Partners. Jsme za tuto podporu moc rádi a vážíme si toho, že na kurty mohl nastoupit i náš Tým NADOTEK.

… má všechno, co k dobrému běžeckému závodu patří. Termín 10. — 15. září, registraci, startovné, různé tratě na výběr, výsledkovou listinu, diplom i medaili. Jediné, čím se liší od toho klasického je chybějící startovní čára a cílová rovinka. To si totiž každý určí sám.

V minulých týdnech jsme s napětím sledovali změnu zákona o Zdravotních službách, která by mohla znamenat, že by i organizaci našeho typu uznalo Ministerstvo zdravotnictví za pacientskou. Na naší práci a činnosti by se vůbec nic nezměnilo, pouze bychom měli širší možnosti v hájení zájmů našich pacientů. 

Ke dni 18. 7. 2024 DEBRA ČR dobrovolně vystoupila ze spolku Národní asociace pacientských organizací na základě jednohlasného doporučení členů Rady pacientů DEBRA ČR. Důvodem jsou narůstající hodnotové i názorové neshody, které nás vedou k ukončení členství, přičemž nutně neznemožňují případnou další spolupráci, pokud o ni bude zájem.