Aktuality

Jubilejní rok, kdy DEBRA ČR slavila 20 let svého působení, se pomalu chýlí ke konci. Přinesl oslavy, radost, podporu, laskavost, chmury, zklamání, dojetí i naději. Byl plný sounáležitosti s našimi milými pacienty a i díky Vám jsme toho v Debře zase mnoho stihli, o mnohé se podělili a hlavně jsme se zase posunuli o kus dál v podpoře našich milých pacientů. Rádi bych Vám jménem celého týmu Debry popřáli prožitý a naplněný rok 2025. Ať má každý týden opravdových 7 dní a nesplývají rychlostí žití jeden v druhý. Buďte příští rok zdravý a v blízkosti laskavých a vlídných lidí. V článku jsme si pro Vás připravili drobnou rekapitulaci toho nejdůležitějšího, co letošek přinesl…

Staňte se nositelem pozitivní změny v životech lidí s tzv. nemocí motýlích křídel.  Chcete vést organizaci, která má skutečný dopad na životy rodin lidí s nemocí motýlích křídel? Hledáme lídra, který povede Debru k nastaveným strategickým cílům, zvládá finanční řízení a udrží ho i v následujících obdobích. Pokud je pro vás důležité nejen dosahovat cílů, ale také naplňovat poslání organizace, jste tím, koho hledáme.

DEBRA ČR se účastnila setkání DEBRA International v Dublinu. Akce spojila zástupce DEBRA organizací z celého světa, odborníky na EB a vzácná onemocnění. Diskutovalo se o strategiích ve výzkumu EB, podpoře pacientů s EB, zlepšování kvality jejich života a posilování mezinárodní spolupráce.

DEBRA ČR letos slaví své 20. narozeniny. Do konce roku je to tedy krásná příležitost dát jí narozeninový dárek. Co třeba symbolickou “dvacku k dvacetinám”?

S příběhy pacientů s nemocí motýlích křídel se mohou v těchto dnech seznámit senátoři i všichni, kdo navštíví budovu Senátu PČR. Díky podpoře MUDr. Romana Krause, předsedy Výboru pro zdravotnictví Senátu PČR, bude naše výstava ve Valdštejnském paláci a následně v jeho nádherné zahradě celé září.

DEBRA ČR byla přizvána jako jedna ze tří podpořených dobročinných organizací na charitativní volejbalový turnaj Charity Beach, který už poosmé pořádala společnost i‑O Partners. Jsme za tuto podporu moc rádi a vážíme si toho, že na kurty mohl nastoupit i náš Tým NADOTEK.

… má všechno, co k dobrému běžeckému závodu patří. Termín 10. — 15. září, registraci, startovné, různé tratě na výběr, výsledkovou listinu, diplom i medaili. Jediné, čím se liší od toho klasického je chybějící startovní čára a cílová rovinka. To si totiž každý určí sám.