Aktuality

Organizace DEBRA ČR dlouhodobě podporuje pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich rodiny. Vedle odborné pomoci a poradenství pořádáme také řadu osvětových, benefičních a komunitních akcí. Podívejte se na přehled těch nejbližších.

V organizaci DEBRA ČR denně vidíme, jak velkou roli hraje psychická pohoda v životě lidí s nemocí motýlích křídel. O to větší radost máme z okamžiků, kdy se podaří splnit sen – a zároveň dodat sílu do dalších dní. Ze srdce děkujeme HC Dynamo!

DEBRA ČR zahajuje oslavy 25 let EB centra odbornou akcí ke Dni vzácných onemocnění, zaměřenou na problematiku nemoci motýlích křídel a péči o pacienty s touto vzácnou nemocí.

Rok 2025 nám pomalu stárne. Zdá se to nedávno, co jsme ho oslavovali jako “Nový” a teď se s ním budeme loučit. Ale než se tak stane, zveme Vás na krátké ohlédnutí. Podíváme se, co přinesl do Debry, do našich srdcí i myslí, o co nás obohatil, co nám vzal.

Podstatou naší práce v Debře je setkávání s dětskými i dospělými pacienty s nemocí motýlích křídel (epidermolysis bullosa, EB) a jejich rodinami. S respektem nasloucháme jejich potřebám i obavám, sdílíme zkušenosti v péči o rány, stravování nebo zapojení do běžného života v komunitě.

Je tu konec měsíce listopadu a s ním opět přinášíme shrnutí od odborného týmu, který je v každodenním kontaktu s našimi “Motýlky”.

Od roku 2020 stojí po našem boku společnost Reda, která zcela zdarma zajišťuje potisk našich triček Nadotek. Díky jejich podpoře se naše trička stávají něčím víc než jen oblečením – stávají se nástrojem pro šíření osvěty a upozorňování na důležitá témata, která často zůstávají přehlížena. Děkujeme!

Víkendový pobyt pro pány s DEBRA ČR v Sádku u Poličky se skvěle vydařil. Účastníci si užili sport v poličské hale, adrenalin při driftování v Dunghill aréně, výstup na věž chrámu sv. Jakuba i prohlídku Měšťanského pivovaru s bohatou ochutnávkou. Nechyběl ani společně připravený kotlíkový guláš a čas na povídání a sdílení. Taková setkání přinášejí mužům nejen nové zážitky a aktivní odpočinek, ale také sílu a nadhled, které se pozitivně mohou promítat do jejich života. Určitě stojí za to, aby si pánové pro další rok čas na takové setkání vyhradili a na podzim v roce 2026 se k němu připojili.  

Naše spolupráce vznikla díky projektu NADOTEK a pokud nosí kdokoli naše unikátní tričko tak ví, že nejnápadnější na něm je cedulka za krkem. A to je právě výrobek společnosti Kříž.