Jak pomáháme
Děkujeme, že spolu s námi pomáháte lidem,
kteří neznají den bez bolesti.
Číslo účtu: 2039957319/0800
Jak pomáháme
Sociální poradenství
Sociální pracovník sice není lékař, zdravotní sestra ani lékárník, ale dokáže správně nasměrovat, předat kontakty, propojit s jinými odborníky nebo institucemi. Ať se onemocnění vyvine k lepšímu nebo horšímu, vždy je tu pro pacienta a jeho blízké DEBRA ČR s nabídkou pomoci řešení každé životní situace.
Sociální pracovník v DEBRA ČR
- Má přehled a informuje o dávkách sociálního zabezpečení
- Vysvětluje postup při vyřizování dávek
- Vyjadřuje za organizaci podporu k získání sociální dávky
- Pomáhá se zpracováním odvolání proti rozhodnutí
- Zajišťuje odborné konference a ozdravné pobyty
- Navštěvuje pacienty a případný doprovod v rámci hospitalizace ve FN Brno
- Spolu s ostatními odborníky DEBRA ČR pravidelné navštěvuje pacienty doma a řeší s nimi situace přímo v místě bydliště
- Úzce spolupracuje s EB Centrem a společně řeší individuální zakázky pacientů s EB
- Propojuje s dalšími organizacemi, které mohou být pro pacienty s EB přínosné
- Má zájem se setkávat, naslouchat a transformovat zkušenosti v účinnou pomoc
S jakými problémy se na nás obracíte:
- Právě nám řekli, že naše miminko má nemoc motýlích křídel. Co nás teď čeká?
- Mám nárok na finanční podporu od státu?
- Ráda bych se setkala s někým, kdo má dítě se stejnou nemocí.
- Snížili mi výši příspěvku na péči. Pomůžete mi?
- Ve školce v naší obci nechtějí přijmout našeho syna, kvůli jeho nemoci.
- Bude moje dítě potřebovat ve škole asistenta? Jak to lze zařídit?
- Jakou střední školu zvolit, abych ji i se svou nemocí zvládnul?
- Jakou bych si mohla sehnat práci, když nemůžu dlouho sedět a prsty už mi neslouží?
- Chtěl bych si udělat autoškolu, ale nemáme na to v tuto chvíli peníze, můžu získat nějaký příspěvek? A dá se sehnat i příspěvek na auto, když mám vážnou formu EB?
- Moje nemoc se zhoršuje a budu potřebovat invalidní vozík. Jak to zařídit?
Nutriční poradenství
Proto v DEBRA ČR pracuje nutriční specialista, který úzce spolupracuje s gastroenterology klinického EB Centra a zabývá se otázkami vyvážené stravy u pacientů s EB či komplikacemi spojenými s výživou při tomto onemocnění.
Nutriční specialista v DEBRA ČR
- Vede nutriční poradnu pro pacienty s EB
- Hodnotí jídelníček jednotlivých pacientů
- Hodnotí správný růst pacienta
- Konzultuje jídelníček pro jednotlivé pacienty
- Píše odborné brožury a články o výživě
- Zajišťuje ochutnávky sippingu a dalších preparátů spojených s výživou
- Dává individuální výživová doporučení
- Spolupracuje s gastroenterology pro dětské i dospělé pacienty s EB
- Spolupracuje s dalšími odborníky klinického EB Centra
- Koordinuje návštěvy pacientů v klinickém EB Centru
- Tvoří příkladné jídelníčky na pobyty či konferenci
- Spolu s ostatními odborníky DEBRA ČR pravidelné navštěvuje pacienty doma a řeší s nimi situace přímo v místě bydliště
Psychologické poradenství
Psychologická péče je v rámci služeb DEBRA ČR určena nejen pacientům, ale i jejich blízkým (z rodiny či mimo ni). Cílem v nejširším pojetí je zvyšování kvality života pacientů a jejich nejbližšího okolí. Onemocnění jako je EB přináší do života řadu změn a nových situací. Některé z nich zvládají pacienti sami, některé je dobré konzultovat s odborníkem. Psychologická péče může probíhat formou poradenskou i terapeutickou; pracujeme s jednotlivcem, párem i celým rodinným systémem. V rámci řady témat nabízí psycholog DEBRA možnost využití hypnózy.
Psycholog v DEBRA ČR
- Pomáhá vyrovnávat se s nemocí
- Nabízí možnost mluvit o svých pocitech spojených nejen s nemocí
- Poskytuje konzultace v průběhu jednotlivých vývojových fází v životě
- Může pomoci pracovat s dítětem tak, aby doma panovala pohoda
- Poskytuje krizovou intervenci
- Pomáhá hledat nové způsoby zvládání těžkých situací
- Hledá řešení aktuálních, často somatických, potíží
- Pracuje s fenoménem bolesti
- Poskytuje paliativní péči a doprovázení při umírání
- Spolu s ostatními odborníky DEBRA ČR pravidelné navštěvuje pacienty doma a řeší s nimi situace přímo v místě bydliště
Veřejná sbírka
Nemoc motýlích křídel znamená pro rodinu velkou finanční zátěž. Proto využívá DEBRA ČR veřejnou sbírku. Z ní hradíme nejlepší ošetřovací materiály, výživové doplňky, vybavení, pomůcky, ale třeba i vzdělávání či osobní asistenci, čímž se snažíme zajišťovat co nejvyšší kvalitu života pacientů.
Jste klienti DEBRA ČR a máte zájem o podporu z veřejné sbírky?
Vše se řídí pravidly veřejné sbírky.
S jakýmikoliv dotazy se můžete obracet na Mgr. Ladu Pazourkovou – koordinátorku naši veřejné sbírky.
Poděkování od „Motýlků”
Osvěta
Naši pacienti, stejně jako kdokoli jiný, si zaslouží úctu, respekt a bezpodmínečné přijetí. Právě to se stalo cílem osvětové kampaně, která se od samého začátku pro pacienty snaží sehnat širokou podporu.
DEBRA ČR v rámci osvětové kampaně
- Vypráví příběhy lidí s nemocí motýlích křídel
- Přibližuje problematiku EB díky spolupráci s více než 80 osobnostmi z různých oborů – umělců, lékařů, sportovců, designérů aj.
- Realizuje projekt NADOTEK, který ukazuje, že ač lidé s nemocí motýlích křídel mají kůži křehkou jako motýlí křídla, vlídný dotek jim neublíží. Být NADOTEK se tak stalo synonymem pro podporu a pomoc lidem s tímto vzácným nevyléčitelným onemocněním
- Představuje nemoc motýlích křídel po celé ČR prostřednictvím putovních výstav, spotovních kampaní v ČT nebo např. spoluprací s Dopravním podnikem města Brna
- Se aktivně připojuje k mezinárodním osvětovým akcím jako EB Awareness Week (25. – 31. října) a Den vzácných onemocnění (29. nebo 28. února)
- Uspořádala 5 fotografických putovních výstav, které navštívily města po celé ČR
- Vydala 8 fotografických kalendářů, na nichž se podíleli špičkoví fotografové Robert Vano, Lucie Robinson a Bet Orten, a které získaly řadu ocenění
- Stala se neziskovým partnerem 48. ročníku MFF KV v roce 2013
Setkávání rodin s EB
Jsme DEBRA rodina, jsme NADOTEK.
Propojení s lékaři
Úzká spolupráce DEBRA ČR a EB Centra FN Brno je zásadní pro zajištění komplexní péče o pacienty s EB a jejich rodiny. Působení DEBRA ČR a specialistů EB Centra se navzájem skvěle doplňuje. DEBRA ČR navíc zajišťuje zdravotnický materiál či zdravotní pomůcky pro jednotlivá pracoviště, která pacienti s EB navštěvují a specialisté je k péči o ně potřebují.
EB Centrum FN Brno
Klinické EB Centrum je specializované pracoviště, které poskytuje odbornou zdravotnickou péči pacientům s onemocněním Epidermolysis Bullosa (zkráceně EB) neboli s nemocí motýlích křídel.
EB Centrum vzniklo v roce 2001 při Dětském kožním oddělení Pediatrické kliniky FN Brno, v Dětské nemocnici v Černých Polích. Jeho zakladatelkou je MUDr. Hana Bučková, Ph.D. V EB Centru v Brně působí mezioborový tým odborníků, který společně poskytuje pacientům s EB komplexní klinickou péči tak, jak to vyžaduje toto vzácné dědičné onemocnění. Centrum soustředí pacienty z celé ČR.
V roce 2012 Ministerstvo zdravotnictví ČR ustanovilo EB Centrum FN Brno centrem vysoce specializované zdravotní péče o pacienty s epidermolysis bullosa congenita. EB Centrum je zakládajícím členem mezinárodní sítě klinických expertů EB Clinet a mezinárodní sítě pro vzácná kožní onemocnění European reference network – Skin. V roce 2016 EB Centrum a DEBRA ČR získaly za komplexní péči a pomoc pacientům s EB zvláštní cenu Český Goodwill 2016.
Společné projekty DEBRA ČR a EB Centra: