Číslo účtu: 2166032028/5500
Sociální pracovník sice není lékař, zdravotní sestra ani lékárník, ale dokáže správně nasměrovat, předat kontakty, propojit s jinými odborníky nebo institucemi. Ať se onemocnění vyvine k lepšímu nebo horšímu, vždy je tu pro pacienta a jeho blízké DEBRA ČR s nabídkou pomoci řešení každé životní situace.
sociální pracovnice
koordinátorka veřejné sbírky
sociální pracovnice
Proto v DEBRA ČR pracuje nutriční specialista, který úzce spolupracuje s gastroenterology klinického EB Centra a zabývá se otázkami vyvážené stravy u pacientů s EB či komplikacemi spojenými s výživou při tomto onemocnění.
Psychologická péče je v rámci služeb DEBRA ČR určena nejen pacientům, ale i jejich blízkým (z rodiny či mimo ni). Cílem v nejširším pojetí je zvyšování kvality života pacientů a jejich nejbližšího okolí. Onemocnění jako je EB přináší do života řadu změn a nových situací. Některé z nich zvládají pacienti sami, některé je dobré konzultovat s odborníkem. Psychologická péče může probíhat formou poradenskou i terapeutickou; pracujeme s jednotlivcem, párem i celým rodinným systémem. V rámci řady témat nabízí psycholog DEBRA možnost využití hypnózy.
Děkujeme Vám!
Stačí vyplnit jednoduchou žádost. Vše se řídí pravidly veřejné sbírky.
Veškeré příspěvky na veřejnou sbírku jsou odpočitatelné z daní. Více informací ZDE.
S jakýmikoliv dotazy se můžete obracet na Mgr. Ladu Pazourkovou – koordinátorku naši veřejné sbírky.
sociální pracovnice
koordinátorka veřejné sbírky
DEBRA ČR realizuje od roku 2010 významný osvětový projekt, na jehož vzniku i průběhu se podílí patronka organizace Jitka Čvančarová. Od samého začátku je naším cílem zaujmout média a díky nim seznámit veřejnost s problematikou nemoci motýlích křídel. Chceme tak zabránit předsudečnému chování lidí, kteří mohou našim pacientům ublížit pouhým slovem, pohledem, nevědomostí….
Co trápí pacienty s nemocí motýlích křídel a proti čemu bojuje osvětová kampaň:
zakladatelka DEBRA ČR
koordinátorka osvětové kampaně
Jsme DEBRA rodina, jsme NADOTEK.
Letní ozdravný pobyt pro rodiny s nemocí motýlích křídel je jednou z akcí pořádaných charitativní organizací DEBRA ČR, která umožňuje setkávání rodin, kde se vyskytlo toto vzácné onemocnění. Je zde prostor pro sdílení zkušeností, názorů i pocitů. A také je to týden plný zážitků pro malé i velké bez ohledu na jakékoli odlišnosti a handicapy.
Po celou dobu je zde klientům k dispozici tým DEBRA ČR pro konzultace ze sociální, nutriční i psychologické oblasti. Na návštěvy, besedy a konzultace přijíždějí také odborníci klinického EB Centra.
Konference pro rodiny, kde žije pacient s nemocí motýlích křídel, patří k tradičním a velmi důležitým projektům charitativní organizace DEBRA ČR. Právě na této konferenci v roce 2004 byla DEBRA založena.
Program konference je organizován zvlášť pro dospělé pacienty, rodiče a pečovatele a zvlášť pro děti s EB a jejich sourozence či kamarády. Odborný program konference se týká péče o pacienta, novinek v ošetřování i výzkumu. Přednášky zajišťují specialisté z klinického EB Centra FN Brno, odborný tým DEBRA ČR a hosté. Pro děti je připraven program her, soutěží a výtvarných činností.
V rámci konference jsou prezentovány i firmy, které distribuují produkty vhodné pro péči o lidi s EB (ošetřovací materiály, kompenzační pomůcky, výživové preparáty, oděvy, …).
Velmi důležitá je zde možnost neformálního setkání rodin s lékaři - bez bílých plášťů. Vzniká přirozený a neformální prostor pro nové dotazy, náměty a sdílení.
Pro celé rodiny, pro samotné pacienty, pro maminky, pro tatínky, pro dospívající…
Každé skupině chystá DEBRA akce na míru. Hlavním cílem těchto setkání je podpora mezilidských vazeb, sounáležitost, které jsou v těžkých obdobích velkou oporou. Pacienti se na nich můžou setkat nejen s odborníky z DEBRA a lékaři, ale také komunikovat mezi sebou, sdílet, získávat informace a inspiraci… Odpočinek a změna prostředí je samozřejmě stejně důležitým benefitem.
Slavnostní předávání Cen motýlích křídel se uskutečňuje pravidelně každý rok. V rámci gala večera jsou předávány Ceny motýlích křídel v kategoriích Pacient, Lékař a Partner roku. Držitelé tohoto ocenění jsou vybíráni po pečlivém zvážení pracovníky DEBRA ČR a také samotnými klienty DEBRA ČR.
Ceny jsou symbolickým poděkováním nejen výhercům daného ročníku ale úplně všem partnerům organizace za jejich spolupráci a podporu lidí s EB, všem lékařům, kteří se věnují EB problematice, za jejich neocenitelný odborný ale i lidský a citlivý přístup k pacientům, a v neposlední řadě samotným pacientům, jejich rodinám a blízkým za statečný, vytrvalý boj s touto zákeřnou nemocí, za pozitivní přístup k životu a obdivuhodnou vnitřní sílu.
Úzká spolupráce DEBRA ČR a EB Centra FN Brno je zásadní pro zajištění komplexní péče o pacienty s EB a jejich rodiny. Působení DEBRA ČR a specialistů EB Centra se navzájem skvěle doplňuje. DEBRA ČR navíc zajišťuje zdravotnický materiál či zdravotní pomůcky pro jednotlivá pracoviště, která pacienti s EB navštěvují a specialisté je k péči o ně potřebují.
EB Centrum vzniklo v roce 2001 při Dětském kožním oddělení Pediatrické kliniky FN Brno, v Dětské nemocnici v Černých Polích. Jeho zakladatelkou je MUDr. Hana Bučková, Ph.D. V EB Centru v Brně působí mezioborový tým odborníků, který společně poskytuje pacientům s EB komplexní klinickou péči tak, jak to vyžaduje toto vzácné dědičné onemocnění. Centrum soustředí pacienty z celé ČR.
V roce 2012 Ministerstvo zdravotnictví ČR ustanovilo EB Centrum FN Brno centrem vysoce specializované zdravotní péče o pacienty s epidermolysis bullosa congenita. EB Centrum je zakládajícím členem mezinárodní sítě klinických expertů EB Clinet a mezinárodní sítě pro vzácná kožní onemocnění European reference network – Skin. V roce 2016 EB Centrum a DEBRA ČR získaly za komplexní péči a pomoc pacientům s EB zvláštní cenu Český Goodwill 2016.
EB klinický den je společným projektem EB Centra FN Brno a DEBRA ČR.
EB je onemocnění, které postihuje bezmála celý organizmus pacienta, což vyžaduje péči lékařů mnoha odborností. Proto organizuje DEBRA ČR spolu s EB Centrem tzv. EB klinický den. Během něj proběhne komplexní zhodnocení zdravotního stavu vybraných pacientů. Model převzatý z mezinárodních stáží spočívá v tom, že má pacient k dispozici ambulanci, kde ho v průběhu dne navštíví celá řada specialistů (dermatolog, EB sestra, klinický genetik, anesteziolog, rehabilitační lékař, plastický chirurg, gastroenterolog, hematolog, nutriční specialista, sociální pracovnice, psycholog, ...). Ti individuálně zhodnotí jeho zdravotní stav, který pak formou “kulatého stolu” konziliárně posoudí. Následně pacientům navrhnou plán další péče.
Tento systém je velmi šetrný vůči pacientům a zlepšuje péči o ně v celém interdisciplinárním týmu.
Hned na počátku své činnosti se DEBRA ČR stala členem zastřešující organizace DEBRA International. Díky mezinárodní spolupráci čerpáme zkušenosti, inspiraci a získáváme cenné informace o práci s lidmi s EB po celém světě.
V rámci našich mezinárodních aktivit se účastníme odborných konferencí, kongresů DEBRA International a udržujeme kontakt s ostatními DEBRA organizacemi. Připojujeme se k oslavám mezinárodního osvětového týdne pro EB ve dnech 25.10. – 31.10. Lékaři českého klinického EB Centra spolupracují při vyšetřování pacientů s kolegy v zahraničí, účastní se mezinárodních konferencí, zapojují se do mezinárodních studií léčby EB. Naše EB Centrum je zakládajícím členem mezinárodní sítě klinických expertů EB Clinet a mezinárodní sítě pro vzácná kožní onemocnění European Reference Network – Skin.
Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.