Debra ČR

Jak pomáháme

Děkujeme, že spolu s námi pomáháte lidem, kteří neznají den bez bolesti.
Jak pomáháme

Sociální pracovník DEBRA ČR provází pacienta a jeho rodinu od narození celým životem. Hledá a nabízí návrhy na řešení složitých životních situací.

Sociální pracovník sice není lékař, zdravotní sestra ani lékárník, ale dokáže správně nasměrovat, předat kontakty, propojit s jinými odborníky nebo institucemi. Ať se onemocnění vyvine k lepšímu nebo horšímu, vždy je tu pro pacienta a jeho blízké DEBRA ČR s nabídkou pomoci řešení každé životní situace.

Sociální pracovník v DEBRA ČR

  • Má přehled a informuje o dávkách sociálního zabezpečení
  • Vysvětluje postup při vyřizování dávek
  • Vyjadřuje za organizaci podporu k získání sociální dávky
  • Pomáhá se zpracováním odvolání proti rozhodnutí
  • Zajišťuje odborné konference a ozdravné pobyty
  • Navštěvuje pacienty a případný doprovod v rámci hospitalizace ve FN Brno
  • Spolu s ostatními odborníky DEBRA ČR pravidelné navštěvuje pacienty doma a řeší s nimi situace přímo v místě bydliště
  • Úzce spolupracuje s EB Centrem a společně řeší individuální zakázky pacientů s EB
  • Propojuje s dalšími organizacemi, které mohou být pro pacienty s EB přínosné
  • Má zájem se setkávat, naslouchat a transformovat zkušenosti v účinnou pomoc

Mgr. Lada Pazourková

sociální pracovnice, koordinátorka veřejné sbírky

DEBRA ČR poskytuje pacientům a rodinám s EB všechny své služby zcela zdarma

S jakými problémy se na nás obracíte:

  • Právě nám řekli, že naše miminko má nemoc motýlích křídel. Co nás teď čeká?
  • Mám nárok na finanční podporu od státu?
  • Ráda bych se setkala s někým, kdo má dítě se stejnou nemocí.
  • Snížili mi výši příspěvku na péči. Pomůžete mi?
  • Ve školce v naší obci nechtějí přijmout našeho syna, kvůli jeho nemoci.
  • Bude moje dítě potřebovat ve škole asistenta? Jak to lze zařídit?
  • Jakou střední školu zvolit, abych ji i se svou nemocí zvládnul?
  • Jakou bych si mohla sehnat práci, když nemůžu dlouho sedět a prsty už mi neslouží?
  • Chtěl bych si udělat autoškolu, ale nemáme na to v tuto chvíli peníze, můžu získat nějaký příspěvek? A dá se sehnat i příspěvek na auto, když mám vážnou formu EB?
  • Moje nemoc se zhoršuje a budu potřebovat invalidní vozík. Jak to zařídit?

Bc. Dana Lengálová

sociální pracovnice, terapeutka

Výživa je u pacientů s nemocí motýlích křídel velké téma. Pečovat o správnou výživu znamená předcházet řadě dalších zdravotních problémů a také mít přímý vliv na hojení ran. Ale pacienti s nemocí motýlích křídel nemohou jíst, jako ostatní lidé, jezení je bolí, sousta mohou poranit jícen, skladba jídelníčku se liší od běžného...

Proto v DEBRA ČR pracuje nutriční specialista, který úzce spolupracuje s gastroenterology klinického EB Centra a zabývá se otázkami vyvážené stravy u pacientů s EB či komplikacemi spojenými s výživou při tomto onemocnění.

Nutriční specialista v DEBRA ČR

  • Vede nutriční poradnu pro pacienty s EB
  • Hodnotí jídelníček jednotlivých pacientů
  • Hodnotí správný růst pacienta
  • Konzultuje jídelníček pro jednotlivé pacienty
  • Píše odborné brožury a články o výživě
  • Zajišťuje ochutnávky sippingu a dalších preparátů spojených s výživou
  • Dává individuální výživová doporučení
  • Spolupracuje s gastroenterology pro dětské i dospělé pacienty s EB
  • Spolupracuje s dalšími odborníky klinického EB Centra
  • Koordinuje návštěvy pacientů v klinickém EB Centru
  • Tvoří příkladné jídelníčky na pobyty či konferenci
  • Spolu s ostatními odborníky DEBRA ČR pravidelné navštěvuje pacienty doma a řeší s nimi situace přímo v místě bydliště

Mgr. Michaela Halbrštátová

nutriční specialistka
koordinátorka odborných praxí

Veškeré služby nutričního poradenství pro pacienty s EB jsou zdarma.

S jakými problémy se na nás obracíte

  • Na jakou složku výživy se mám ve svém jídelníčku nejvíce zaměřit?
  • Za poslední dva měsíce jsem zase zhubnul. Můžete mi poradit, co s tím?
  • Můžu kojit své miminko s nemocí motýlích křídel?
  • Můžu tím co jím ovlivnit hojení ran na těle?
  • Moje dítě s EB odmítá jíst maso. Co s tím?
  • Co a jak mám doma vařit, když se mému dítěti dělají puchýře v puse a krku?

Lidé s nemocí motýlích křídel neznají den bez bolesti. Nebolí ale jen tělo, proto má DEBRA ČR v týmu psychologa.

Psychologická péče je v rámci služeb DEBRA ČR určena nejen pacientům, ale i jejich blízkým (z rodiny či mimo ni). Cílem v nejširším pojetí je zvyšování kvality života pacientů a jejich nejbližšího okolí. Onemocnění jako je EB přináší do života řadu změn a nových situací. Některé z nich zvládají pacienti sami, některé je dobré konzultovat s odborníkem. Psychologická péče může probíhat formou poradenskou i terapeutickou; pracujeme s jednotlivcem, párem i celým rodinným systémem. V rámci řady témat nabízí psycholog DEBRA možnost využití hypnózy.

Psycholog v DEBRA ČR

  • Pomáhá vyrovnávat se s nemocí
  • Nabízí možnost mluvit o svých pocitech spojených nejen s nemocí
  • Poskytuje konzultace v průběhu jednotlivých vývojových fází v životě
  • Může pomoci pracovat s dítětem tak, aby doma panovala pohoda
  • Poskytuje krizovou intervenci
  • Pomáhá hledat nové způsoby zvládání těžkých situací
  • Hledá řešení aktuálních, často somatických, potíží
  • Pracuje s fenoménem bolesti
  • Poskytuje paliativní péči a doprovázení při umírání
  • Spolu s ostatními odborníky DEBRA ČR pravidelné navštěvuje pacienty doma a řeší s nimi situace přímo v místě bydliště

Mgr. Klára Dvořáková

psycholožka

DEBRA ČR poskytuje pacientům a rodinám s EB všechny své služby zcela zdarma

S jakými problémy se na nás obracíte

  • Narodilo se nám dítě s nemocí motýlích křídel. Vůbec nevíme, co si počneme!!
  • Co mám říct dcerce, která začíná řešit, že je jiná, než ostatní děti?
  • Někteří pacienti si našli partnery, ale myslím, že mně se to nikdy nepodaří….
  • Vím, že bych kvůli nemoci měla být na sebe opatrná, ale já chci žít!
  • Trápí mě neustálá bolest. Už nevím, co s tím! Mám dojem, že to nezvládnu!
  • Bojím se smrti...
  • Nevím, jak říct příbuzným, že máme nemocné dítě...
  • Mám potíže s usínáním…
  • Mám potíže s vyprazdňováním…
  • Nevím si rady s dítětem…ve škole ho nepřijímají, straní se kolektivu…
  • Mám strach mluvit s lidmi, že se mě budou štítit…

Nemoc motýlích křídel znamená pro rodinu velkou finanční zátěž. Proto využívá DEBRA ČR veřejnou sbírku. Z ní hradíme nejlepší ošetřovací materiály, výživové doplňky, vybavení, pomůcky, ale třeba i vzdělávání či osobní asistenci, čímž se snažíme zajišťovat co nejvyšší kvalitu života pacientů.

Z této sbírky jsou hrazeny konkrétní věci pro pacienty jako jsou:

  • ošetřovací materiál (dezinfekce, masti, obvazy, …)
  • doplňková strava
  • zdravotní pomůcky - antidekubitní podložky, matrace, invalidní vozíky, příslušenství
  • přímořská léčba
  • podpora vzdělávání - vybavení, kurzy
  • vybavení domácnosti pro potřeby pacienta s EB
  • odborné služby v místě bydliště (psychoterapie, rehabilitace, asistence ad.)
  • ostatní pomůcky

dále z ní může být financován:

  • ošetřovací materiál a vybavení klinického EB Centra
  • projekty DEBRA ČR, z.ú.
  • výzkum léčby pacientů s EB

Příběhy pacientů

Podpořte naše milé pacienty s nemocí motýlích křídel

 

nebo příspějte na účet veřejné sbírky DEBRA ČR
Číslo účtu: 2166032028/5500

Děkujeme Vám!

Jste klienti DEBRA ČR a máte zájem o podporu z veřejné sbírky?

Stačí vyplnit jednoduchou žádost. Vše se řídí pravidly veřejné sbírky.

Veškeré příspěvky na veřejnou sbírku jsou odpočitatelné z daní. Více informací ZDE.

S jakýmikoliv dotazy se můžete obracet na Mgr. Ladu Pazourkovou – koordinátorku naši veřejné sbírky.

Mgr. Lada Pazourková

sociální pracovnice, koordinátorka veřejné sbírky

Naši pacienti, stejně jako kdokoli jiný, si zaslouží úctu, respekt a bezpodmínečné přijetí. Právě to se stalo cílem osvětové kampaně, která se od samého začátku pro pacienty snaží sehnat širokou podporu.

DEBRA ČR realizuje od roku 2010 významný osvětový projekt, na jehož vzniku i průběhu se podílí patronka organizace Jitka Čvančarová. Od samého začátku je naším cílem zaujmout média a díky nim seznámit veřejnost s problematikou nemoci motýlích křídel. Chceme tak zabránit předsudečnému chování lidí, kteří mohou našim pacientům ublížit pouhým slovem, pohledem, nevědomostí….

Co trápí pacienty s nemocí motýlích křídel a proti čemu bojuje osvětová kampaň:

nevědomost
opovržení
přehlížení
urážky
odmítání
nepochopení

DEBRA ČR v rámci osvětové kampaně

  • Vypráví příběhy lidí s nemocí motýlích křídel
  • Přibližuje problematiku EB díky spolupráci s více než 80 osobnostmi z různých oborů - umělců, lékařů, sportovců, designérů aj.
  • Realizuje projekt NADOTEK, který ukazuje, že ač lidé s nemocí motýlích křídel mají kůži křehkou jako motýlí křídla, vlídný dotek jim neublíží. Být NADOTEK se tak stalo synonymem pro podporu a pomoc lidem s tímto vzácným nevyléčitelným onemocněním
  • Představuje nemoc motýlích křídel po celé ČR prostřednictvím putovních výstav, spotovních kampaní v ČT nebo např. spoluprací s Dopravním podnikem města Brna
  • Se aktivně připojuje k mezinárodním osvětovým akcím jako EB Awareness Week (25. - 31. října) a Den vzácných onemocnění (29. nebo 28. února)
  • Uspořádala 5 fotografických putovních výstav, které navštívily města po celé ČR
  • Vydala 8 fotografických kalendářů, na nichž se podíleli špičkoví fotografové Robert Vano, Lucie Robinson a Bet Orten, a které získaly řadu ocenění
  • Stala se neziskovým partnerem 48. ročníku MFF KV v roce 2013

Bc. Magda Hrudková

zakladatelka DEBRA ČR koordinátorka osvětové kampaně

Život se vzácným onemocněním jako je nemoc motýlích křídel může často způsobit pocit, že člověk je na své trápení sám… jediný na světě… Abychom tomuto pocitu zabraňovali, propojuje DEBRA ČR rodiny s EB na mnoha akcích v průběhu roku.

Jsme DEBRA rodina, jsme NADOTEK.

Týdenní ozdravný pobyt

Letní ozdravný pobyt pro rodiny s nemocí motýlích křídel je jednou z akcí pořádaných charitativní organizací DEBRA ČR, která umožňuje setkávání rodin, kde se vyskytlo toto vzácné onemocnění. Je zde prostor pro sdílení zkušeností, názorů i pocitů. A také je to týden plný zážitků pro malé i velké bez ohledu na jakékoli odlišnosti a handicapy.

Po celou dobu je zde klientům k dispozici tým DEBRA ČR pro konzultace ze sociální, nutriční i psychologické oblasti. Na návštěvy, besedy a konzultace přijíždějí také odborníci klinického EB Centra.

Výroční konference DEBRA ČR

Konference pro rodiny, kde žije pacient s nemocí motýlích křídel, patří k tradičním a velmi důležitým projektům charitativní organizace DEBRA ČR. Právě na této konferenci v roce 2004 byla DEBRA založena.

Program konference je organizován zvlášť pro dospělé pacienty, rodiče a pečovatele a zvlášť pro děti s EB a jejich sourozence či kamarády. Odborný program konference se týká péče o pacienta, novinek v ošetřování i výzkumu. Přednášky zajišťují specialisté z klinického EB Centra FN Brno, odborný tým DEBRA ČR a hosté. Pro děti je připraven program her, soutěží a výtvarných činností.

V rámci konference jsou prezentovány i firmy, které distribuují produkty vhodné pro péči o lidi s EB (ošetřovací materiály, kompenzační pomůcky, výživové preparáty, oděvy, …).

Velmi důležitá je zde možnost neformálního setkání rodin s lékaři - bez bílých plášťů. Vzniká přirozený a neformální prostor pro nové dotazy, náměty a sdílení.

Víkendové pobyty a další setkání

Pro celé rodiny, pro samotné pacienty, pro maminky, pro tatínky, pro dospívající…

Každé skupině chystá DEBRA akce na míru. Hlavním cílem těchto setkání je podpora mezilidských vazeb, sounáležitost, které jsou v těžkých obdobích velkou oporou. Pacienti se na nich můžou setkat nejen s odborníky z DEBRA a lékaři, ale také komunikovat mezi sebou, sdílet, získávat informace a inspiraci… Odpočinek a změna prostředí je samozřejmě stejně důležitým benefitem.

Předávání Cen motýlích křídel

Slavnostní předávání Cen motýlích křídel se uskutečňuje pravidelně každý rok. V rámci gala večera jsou předávány Ceny motýlích křídel v kategoriích Pacient, Lékař a Partner roku. Držitelé tohoto ocenění jsou vybíráni po pečlivém zvážení pracovníky DEBRA ČR a také samotnými klienty DEBRA ČR.

Ceny jsou symbolickým poděkováním nejen výhercům daného ročníku ale úplně všem partnerům organizace za jejich spolupráci a podporu lidí s EB, všem lékařům, kteří se věnují EB problematice, za jejich neocenitelný odborný ale i lidský a citlivý přístup k pacientům, a v neposlední řadě samotným pacientům, jejich rodinám a blízkým za statečný, vytrvalý boj s touto zákeřnou nemocí, za pozitivní přístup k životu a obdivuhodnou vnitřní sílu.

Nemoc motýlích křídel je vzácné onemocnění a detailně jej nezná nejen laická, ale ani odborná veřejnost. Aby měli pacienty co nejlepší zdravotnickou péči vzniklo v roce 2001 klinické EB Centrum při Fakultní nemocnici Brno.

Úzká spolupráce DEBRA ČR a EB Centra FN Brno je zásadní pro zajištění komplexní péče o pacienty s EB a jejich rodiny. Působení DEBRA ČR a specialistů EB Centra se navzájem skvěle doplňuje. DEBRA ČR navíc zajišťuje zdravotnický materiál či zdravotní pomůcky pro jednotlivá pracoviště, která pacienti s EB navštěvují a specialisté je k péči o ně potřebují.

EB Centrum FN Brno

EB Centrum FN Brno
Klinické EB Centrum je specializované pracoviště, které poskytuje odbornou zdravotnickou péči pacientům s onemocněním Epidermolysis Bullosa (zkráceně EB) neboli s nemocí motýlích křídel.

EB Centrum vzniklo v roce 2001 při Dětském kožním oddělení Pediatrické kliniky FN Brno, v Dětské nemocnici v Černých Polích. Jeho zakladatelkou je MUDr. Hana Bučková, Ph.D. V EB Centru v Brně působí mezioborový tým odborníků, který společně poskytuje pacientům s EB komplexní klinickou péči tak, jak to vyžaduje toto vzácné dědičné onemocnění. Centrum soustředí pacienty z celé ČR.

V roce 2012 Ministerstvo zdravotnictví ČR ustanovilo EB Centrum FN Brno centrem vysoce specializované zdravotní péče o pacienty s epidermolysis bullosa congenita. EB Centrum je zakládajícím členem mezinárodní sítě klinických expertů EB Clinet a mezinárodní sítě pro vzácná kožní onemocnění European reference network – Skin. V roce 2016 EB Centrum a DEBRA ČR získaly za komplexní péči a pomoc pacientům s EB zvláštní cenu Český Goodwill 2016.

Společné projekty DEBRA ČR a EB Centra:

EB Klinický den

EB klinický den je společným projektem EB Centra FN Brno a DEBRA ČR.

EB je onemocnění, které postihuje bezmála celý organizmus pacienta, což vyžaduje péči lékařů mnoha odborností. Proto organizuje DEBRA ČR spolu s EB Centrem tzv. EB klinický den. Během něj proběhne komplexní zhodnocení zdravotního stavu vybraných pacientů. Model převzatý z mezinárodních stáží spočívá v tom, že má pacient k dispozici ambulanci, kde ho v průběhu dne navštíví celá řada specialistů (dermatolog, EB sestra, klinický genetik, anesteziolog, rehabilitační lékař, plastický chirurg, gastroenterolog, hematolog, nutriční specialista, sociální pracovnice, psycholog, ...). Ti individuálně zhodnotí jeho zdravotní stav, který pak formou “kulatého stolu” konziliárně posoudí. Následně pacientům navrhnou plán další péče.

Tento systém je velmi šetrný vůči pacientům a zlepšuje péči o ně v celém interdisciplinárním týmu.

16. 10. 2019

EB klinický den 2018

14. května proběhl v brněnské Dětské nemocnici tzv. EB klinický den. Jedná se o společný projekt Klinického EB Centra a DEBRA ČR. Na klinický den Číst více

Mezinárodní spolupráce

Hned na počátku své činnosti se DEBRA ČR stala členem zastřešující organizace DEBRA International. Díky mezinárodní spolupráci čerpáme zkušenosti, inspiraci a získáváme cenné informace o práci s lidmi s EB po celém světě.

V rámci našich mezinárodních aktivit se účastníme odborných konferencí, kongresů DEBRA International a udržujeme kontakt s ostatními DEBRA organizacemi. Připojujeme se k oslavám mezinárodního osvětového týdne pro EB ve dnech 25.10. – 31.10. Lékaři českého klinického EB Centra spolupracují při vyšetřování pacientů s kolegy v zahraničí, účastní se mezinárodních konferencí, zapojují se do mezinárodních studií léčby EB. Naše EB Centrum je zakládajícím členem mezinárodní sítě klinických expertů EB Clinet a mezinárodní sítě pro vzácná kožní onemocnění European Reference Network – Skin.


eb Client   European Reference Network
16. 10. 2019

EB klinický den 2018

14. května proběhl v brněnské Dětské nemocnici tzv. EB klinický den. Jedná se o společný projekt Klinického EB Centra a DEBRA ČR. Na klinický den Číst více

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.