Jak pomáháme

• Má přehled a informuje o dávkách sociálního zabezpečení
• Vysvětluje postup při vyřizování dávek
• Vyjadřuje za organizaci podporu k získání sociální dávky
• Pomáhá se zpracováním odvolání proti rozhodnutí
• Zajišťuje odborné konference a ozdravné pobyty
• Navštěvuje pacienty a případný doprovod v rámci hospitalizace ve FN Brno
• Spolu s ostatními odborníky DEBRA ČR pravidelné navštěvuje pacienty doma a řeší s nimi situace přímo v místě bydliště
• Úzce spolupracuje s EB Centrem a společně řeší individuální zakázky pacientů s EB
• Propojuje s dalšími organizacemi, které mohou být pro pacienty s EB přínosné
• Má zájem se setkávat, naslouchat a transformovat zkušenosti v účinnou pomoc

• Právě nám řekli, že naše miminko má nemoc motýlích křídel. Co nás teď čeká?
• Mám nárok na finanční podporu od státu?
• Ráda bych se setkala s někým, kdo má dítě se stejnou nemocí.
• Snížili mi výši příspěvku na péči. Pomůžete mi?
• Ve školce v naší obci nechtějí přijmout našeho syna, kvůli jeho nemoci.
• Bude moje dítě potřebovat ve škole asistenta? Jak to lze zařídit?
• Jakou střední školu zvolit, abych ji i se svou nemocí zvládnul?
• Jakou bych si mohla sehnat práci, když nemůžu dlouho sedět a prsty už mi neslouží?
• Chtěl bych si udělat autoškolu, ale nemáme na to v tuto chvíli peníze, můžu získat nějaký příspěvek? A dá se sehnat i příspěvek na auto, když mám vážnou formu EB?
• Moje nemoc se zhoršuje a budu potřebovat invalidní vozík. Jak to zařídit?

• Vede nutriční poradnu pro pacienty s EB
• Hodnotí jídelníček jednotlivých pacientů
• Hodnotí správný růst pacienta
• Konzultuje jídelníček pro jednotlivé pacienty
• Píše odborné brožury a články o výživě
• Zajišťuje ochutnávky sippingu a dalších preparátů spojených s výživou
• Dává individuální výživová doporučení
• Spolupracuje s gastroenterology pro dětské i dospělé pacienty s EB
• Spolupracuje s dalšími odborníky klinického EB Centra
• Koordinuje návštěvy pacientů v klinickém EB Centru
• Tvoří příkladné jídelníčky na pobyty či konferenci
• Spolu s ostatními odborníky DEBRA ČR pravidelné navštěvuje pacienty doma a řeší s nimi situace přímo v místě bydliště

• Na jakou složku výživy se mám ve svém jídelníčku nejvíce zaměřit?
• Za poslední dva měsíce jsem zase zhubnul. Můžete mi poradit, co s tím?
• Můžu kojit své miminko s nemocí motýlích křídel?
• Můžu tím co jím ovlivnit hojení ran na těle?
• Moje dítě s EB odmítá jíst maso. Co s tím?
• Co a jak mám doma vařit, když se mému dítěti dělají puchýře v puse a krku?

• Pomáhá vyrovnávat se s nemocí
• Nabízí možnost mluvit o svých pocitech spojených nejen s nemocí
• Poskytuje konzultace v průběhu jednotlivých vývojových fází v životě
• Může pomoci pracovat s dítětem tak, aby doma panovala pohoda
• Poskytuje krizovou intervenci
• Pomáhá hledat nové způsoby zvládání těžkých situací
• Hledá řešení aktuálních, často somatických, potíží
• Pracuje s fenoménem bolesti
• Poskytuje paliativní péči a doprovázení při umírání
• Spolu s ostatními odborníky DEBRA ČR pravidelné navštěvuje pacienty doma a řeší s nimi situace přímo v místě bydliště

• Narodilo se nám dítě s nemocí motýlích křídel. Vůbec nevíme, co si počneme!!
• Co mám říct dcerce, která začíná řešit, že je jiná, než ostatní děti?
• Někteří pacienti si našli partnery, ale myslím, že mně se to nikdy nepodaří….
• Vím, že bych kvůli nemoci měla být na sebe opatrná, ale já chci žít!
• Trápí mě neustálá bolest. Už nevím, co s tím! Mám dojem, že to nezvládnu!
• Bojím se smrti...
• Nevím, jak říct příbuzným, že máme nemocné dítě...
• Mám potíže s usínáním…
• Mám potíže s vyprazdňováním…
• Nevím si rady s dítětem…ve škole ho nepřijímají, straní se kolektivu…
• Mám strach mluvit s lidmi, že se mě budou štítit…

• ošetřovací materiál (dezinfekce, masti, obvazy, …)
• doplňková strava
• zdravotní pomůcky - antidekubitní podložky, matrace, invalidní vozíky, příslušenství
• přímořská léčba
• podpora vzdělávání - vybavení, kurzy
• vybavení domácnosti pro potřeby pacienta s EB
• odborné služby v místě bydliště (psychoterapie, rehabilitace, asistence ad.)
• ostatní pomůcky

• ošetřovací materiál a vybavení klinického EB Centra
• projekty DEBRA ČR, z.ú.
• výzkum léčby pacientů s EB

Stačí vyplnit jednoduchou žádost. Vše se řídí pravidly veřejné sbírky.

Veškeré příspěvky na veřejnou sbírku jsou odpočitatelné z daní. Více informací ZDE.

S jakýmikoliv dotazy se můžete obracet na Mgr. Ladu Pazourkovou – koordinátorku naši veřejné sbírky.

• Vypráví příběhy lidí s nemocí motýlích křídel
• Přibližuje problematiku EB díky spolupráci s více než 80 osobnostmi z různých oborů - umělců, lékařů, sportovců, designérů aj.
• Realizuje projekt NADOTEK, který ukazuje, že ač lidé s nemocí motýlích křídel mají kůži křehkou jako motýlí křídla, vlídný dotek jim neublíží. Být NADOTEK se tak stalo synonymem pro podporu a pomoc lidem s tímto vzácným nevyléčitelným onemocněním
• Představuje nemoc motýlích křídel po celé ČR prostřednictvím putovních výstav, spotovních kampaní v ČT nebo např. spoluprací s Dopravním podnikem města Brna
• Se aktivně připojuje k mezinárodním osvětovým akcím jako EB Awareness Week (25. - 31. října) a Den vzácných onemocnění (29. nebo 28. února)
• Uspořádala 5 fotografických putovních výstav, které navštívily města po celé ČR
• Vydala 8 fotografických kalendářů, na nichž se podíleli špičkoví fotografové Robert Vano, Lucie Robinson a Bet Orten, a které získaly řadu ocenění
• Stala se neziskovým partnerem 48. ročníku MFF KV v roce 2013

Letní ozdravný pobyt pro rodiny s nemocí motýlích křídel je jednou z akcí pořádaných charitativní organizací DEBRA ČR, která umožňuje setkávání rodin, kde se vyskytlo toto vzácné onemocnění. Je zde prostor pro sdílení zkušeností, názorů i pocitů. A také je to týden plný zážitků pro malé i velké bez ohledu na jakékoli odlišnosti a handicapy.

Po celou dobu je zde klientům k dispozici tým DEBRA ČR pro konzultace ze sociální, nutriční i psychologické oblasti. Na návštěvy, besedy a konzultace přijíždějí také odborníci klinického EB Centra.

Konference pro rodiny, kde žije pacient s nemocí motýlích křídel, patří k tradičním a velmi důležitým projektům charitativní organizace DEBRA ČR. Právě na této konferenci v roce 2004 byla DEBRA založena.

Program konference je organizován zvlášť pro dospělé pacienty, rodiče a pečovatele a zvlášť pro děti s EB a jejich sourozence či kamarády. Odborný program konference se týká péče o pacienta, novinek v ošetřování i výzkumu. Přednášky zajišťují specialisté z klinického EB Centra FN Brno, odborný tým DEBRA ČR a hosté. Pro děti je připraven program her, soutěží a výtvarných činností.

V rámci konference jsou prezentovány i firmy, které distribuují produkty vhodné pro péči o lidi s EB (ošetřovací materiály, kompenzační pomůcky, výživové preparáty, oděvy, …).

Velmi důležitá je zde možnost neformálního setkání rodin s lékaři - bez bílých plášťů. Vzniká přirozený a neformální prostor pro nové dotazy, náměty a sdílení.

Pro celé rodiny, pro samotné pacienty, pro maminky, pro tatínky, pro dospívající…

Každé skupině chystá DEBRA akce na míru. Hlavním cílem těchto setkání je podpora mezilidských vazeb, sounáležitost, které jsou v těžkých obdobích velkou oporou. Pacienti se na nich můžou setkat nejen s odborníky z DEBRA a lékaři, ale také komunikovat mezi sebou, sdílet, získávat informace a inspiraci… Odpočinek a změna prostředí je samozřejmě stejně důležitým benefitem.

Slavnostní předávání Cen motýlích křídel se uskutečňuje pravidelně každý rok. V rámci gala večera jsou předávány Ceny motýlích křídel v kategoriích Pacient, Lékař a Partner roku. Držitelé tohoto ocenění jsou vybíráni po pečlivém zvážení pracovníky DEBRA ČR a také samotnými klienty DEBRA ČR.

Ceny jsou symbolickým poděkováním nejen výhercům daného ročníku ale úplně všem partnerům organizace za jejich spolupráci a podporu lidí s EB, všem lékařům, kteří se věnují EB problematice, za jejich neocenitelný odborný ale i lidský a citlivý přístup k pacientům, a v neposlední řadě samotným pacientům, jejich rodinám a blízkým za statečný, vytrvalý boj s touto zákeřnou nemocí, za pozitivní přístup k životu a obdivuhodnou vnitřní sílu.

EB klinický den je společným projektem EB Centra FN Brno a DEBRA ČR.

EB je onemocnění, které postihuje bezmála celý organizmus pacienta, což vyžaduje péči lékařů mnoha odborností. Proto organizuje DEBRA ČR spolu s EB Centrem tzv. EB klinický den. Během něj proběhne komplexní zhodnocení zdravotního stavu vybraných pacientů. Model převzatý z mezinárodních stáží spočívá v tom, že má pacient k dispozici ambulanci, kde ho v průběhu dne navštíví celá řada specialistů (dermatolog, EB sestra, klinický genetik, anesteziolog, rehabilitační lékař, plastický chirurg, gastroenterolog, hematolog, nutriční specialista, sociální pracovnice, psycholog, ...). Ti individuálně zhodnotí jeho zdravotní stav, který pak formou “kulatého stolu” konziliárně posoudí. Následně pacientům navrhnou plán další péče.

Tento systém je velmi šetrný vůči pacientům a zlepšuje péči o ně v celém interdisciplinárním týmu.

Hned na počátku své činnosti se DEBRA ČR stala členem zastřešující organizace DEBRA International. Díky mezinárodní spolupráci čerpáme zkušenosti, inspiraci a získáváme cenné informace o práci s lidmi s EB po celém světě.

V rámci našich mezinárodních aktivit se účastníme odborných konferencí, kongresů DEBRA International a udržujeme kontakt s ostatními DEBRA organizacemi. Připojujeme se k oslavám mezinárodního osvětového týdne pro EB ve dnech 25.10. – 31.10. Lékaři českého klinického EB Centra spolupracují při vyšetřování pacientů s kolegy v zahraničí, účastní se mezinárodních konferencí, zapojují se do mezinárodních studií léčby EB. Naše EB Centrum je zakládajícím členem mezinárodní sítě klinických expertů EB Clinet a mezinárodní sítě pro vzácná kožní onemocnění European Reference Network – Skin.