Konference v běhu/běh na konferenci ;)
DEBRA ČR spolu s klinickým EB Centrem uspořádaly v pořadí už 19. výroční konferenci pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich pečovatele. Pořádáme tuto konferenci jednou za rok a věnujeme se v ní nejdůležitějším tématům v péči o pacienty s EB. Představujeme novinky v léčbě i mezi ošetřovacími materiály, snažíme se vždy přijít s nějakou zajímavostí, která může lidem s EB ulevit. Konference je také prostorem pro neformální setkání pacientů s jejich lékaři a dalšími specialisty klinického EB Centra.
Předvečer konference neodmyslitelně patří galavečeru, slavnostnímu setkání, které je příležitostí pro poděkování. Děkujeme prostřednictvím Cen motýlích křídel pacientům, lékařům i našim partnerům. Tedy všem, bez kterých se neobejdeme.
Ceny motýlích křídel za rok 2021 získali:
- Rodina Štěpánových v kategorii Pacient
- Katka Vlastová a Peťka Koudelková v kategorii Pacient šířící osvětu
- Tým dermatologických sester v klinickém EB Centru v kategorii Zdravotník roku
- Společnost Kaufland v kategorii Partner roku
Důležitou součástí galavečera byl také společný start virtuálního charitativního běhu NADOTEK. Na pomyslnou startovní čáru se vedle sebe postavili pacienti, jejich rodiče, lékaři, pracovníci DEBRA ČR, naši partneři a podporovatelé. Společně jsme se vydali na 10 denní virtuální závod, jehož smyslem je podpora pacientů s EB.
O kulturu a zábavu se během galavečera postarali „cvičenci za čárou“. Díky nim byl tento galavečer historický prvním, kde měli o opravdovou zábavu postaráno i děti.
Odborná konference, která následovala, byla programově velmi bohatá. Odbornou část vždy sestavuje zakladatelka EB Centra a péče o pacienty s EB u nás prim. MUDr. Hana Bučková, PhD. a dimenzuje ho tak, aby odpovídal současným potřebám pacientů, ukázal trendy či vyzdvihl důležitá témata v péči o pacienta s EB. Program je cílen převážně na pečovatele a dospělé pacienty.
Odborný program začala paní primářka rekapitulací významu centrové péče a připomenutím, co všechno se v Klinickém EB Centru pro pacienty dělá.
MUDr. Milan Dastych ke své přednášce Význam nutriční péče o pacienty s EB přizval i dva pacienty, aby sdíleli své zkušenosti s výživou formou PEGu.
Prim. MUDr. Renata Gaillyová se věnovala tématu genetického poradenství a jeho významu pro celý rodinný systém pacienta s EB.
Spolu s prim. MUDr. Jitkou Vokurkovou jsme se vrátili k tématu Klinické studie terapie MSC, kdy nám představila potíže, které stále zdržují možnost jejího zahájení.
Fyzioterapeutka Jana Pařízková ve své přednášce zdůraznila význam rehabilitace pro pacienty s EB.
Prim. MUDr. Radek Brauner pak hovořil o potřebě péče o pečující, o důležitosti dbát na své potřeby, které musejí být naplněné, aby mohl člověk dlouhodobě pečovat o své nejbližší.
V odpolední části si pak posluchači vybírali, jak si program sami poskládají. Mohli konzultovat své otázky s genetičkou MUDr. Renatou Gaillyovou, řešit konkrétní potíže se stomatoložkou MUDr. Petrou Nevoránkovou nebo zkoušet relaxační techniky pod vedením zkušeného terapeuta Václava Mandovce.
Bohatý program jsme zakončili společnou debatou o dění v DEBRA ČR, o chystaných akcích i o problémech, které aktuálně řešíme. Na úplný závěr pak zasedal výbor Rady pacientů, který k našemu velkému potěšení přijal přihlášky dalších 3 členů.
Samozřejmě, odborná konference je pro celé rodiny a proto stejnou pozornost jako programu pro dospěláky věnujeme i dětské části. Zdravotní klauni jsou stálicí našeho dětského programu, děti je milují a spolehlivě pobaví i dospělé. Po nich letos následovala arteterapie a odpolední procházka s návštěvou nesmírně zajímavého Anthroposu. Během dne měly děti možnost vyzkoušet si brýle na virtuální realitu, které jsme dostali k užívání a pobavení dětí při různých akcích.
DEBRA konference ale není jen o odborných přednáškách, byť ty jsou prioritní. Večery představují skvělý prostor pro sdružování, sdílení, svěřování i pobavení. Tentokrát jsme si užili dva nefalšované večírky v lobby baru hotelu, z nichž vzešlo mnoho zajímavých podnětů pro naši další práci.
Abychom dobře vstřebali všechny dojmy z nabitých dní, uspořádali jsme v neděli dopoledne společnou procházku. Díky ní jsme se také všichni připojili k charitativnímu virtuálnímu Běhu NADOTEK a v rámci 3km dlouhé procházky jsme společně podpořili tuto benefici.
Termín příští konference plánujeme na konec března či začátek dubna 2023 a už teď se moc těšíme.