Konference ve znamení oslav 20. výročí EB Centra

Největším oceněním pro práci zdravotníků jsou úsměvy a vděčnost jejich pacientů. Obojího se v hojné míře dostalo lékařům i zdravotním sestrám klinického EB Centra při FN Brno na víkendovém setkání rodin s nemocí motýlích křídel.

Jsme velmi rádi, že po odsouvání termínu, přesunu do online prostředí a opětovné změně data konání, proběhla výroční konference DEBRA ČR zase naživo a společně s rodinami s nemocí motýlích křídel, s odborníky, kteří jim pomáhají i se zástupci partnerských firem jsme mohli strávit společný čas, dozvědět se novinky z oblasti péče o EB a v neposlední řadě oslavit výročí klinického EB Centra.

Kategorie Pacient zapojený do osvěty: Dominik Jašek

Dominik byl nominován a následně oceněn za rady, náměty a konstruktivní připomínky v oblasti online a sociálních sítích. Za rozhovor pro CNN Prima News, který poskytl v roce 2020. Za to, že si sám volí míru toho, co chce sdělovat, jak se do osvěty zapojovat. 

Kategorie Lékař roku: Pavel Rotschein

MUDr. Pavel Rotschein je mladý talentovaný lékař v oboru plastické chirurgie. Do péče o pacienty s EB jej zasvětila paní primářka Jitka Vokurková a on velmi úspěšně navazuje na její práci v EB Centru. Tato návaznost a kontinuita péče je v celém EB Centru nesmírně důležitá. 

Kategorie Partner roku: Malfini

Za propojení s firmou Malfini vděčíme Liběně Rochové. Spolu s ní i tato firma stála u zrodu projektu NADOTEK. Díky jejich nadšení a příslibu jsme se pustili do realizace nápadu vyrábět trička NADOTEK. Za 3 roky, co spolupracujeme, pro ně nikdy nic nebylo problém a navíc, nás Malfini představilo všem svým zaměstnancům a pomohli nám dostat se do povědomí v rámci jejich oboru. Dali naše tričko za příklad ostatním — jak funguje reklama v prostoru. 

Jsme velmi vděční, že díky Malfini můžeme našim zákazníkům garantovat, že částka, za kterou si koupí tričko NADOTEK je celá určená pro pomoc lidem s EB. 

Speciální poděkování

Miroslav Mrkos je magistrem v lékárně v Dětské nemocnici FN Brno. Sežene nesehnatelné, udělá nepředstavitelné a díky jeho ochotě a obětavosti mají pacienti s nemocí motýlích křídel vždy všechny materiály a pomůcky, které potřebují pro domácí ošetřování i pro péči v EB Centru.

Nejvíc se Mirkův zápal, ochota a snad i schopnost čarovat ukázala v březnu 2020, kdy i přes kybernetický útok na FN Brno, který přišel zároveň s prvním lockdownem, dokázal zajistit ošetřovací materiály i přesto, že farmaceutické zboží nebylo napříč republikou dočasně vůbec k sehnání. Díky němu “Motýlci” tento výpadek nepocítili. 

Všem oceněným gratulujeme a především moc děkujeme!

Sošky pro oceněné byly opět z dílny Davida Marcikána — “motýlího keramika”.

Důležitým bodem večera byla oslava výročí 20 let od založení klinického EB Centra, která poskytuje komplexní péči pacientům s nemocí motýlích křídel z celé ČR.

Jako na žádné správné oslavě nechyběl ani dort, ale důležitější bylo poděkování od vděčných pacientů a jejich blízkých, které směřovalo především k zakladatelce klinického centra, paní primářce Bučkové. Své poděkování ve formě obrazu nádherné víly darovala paní primářce paní Daňková, maminka jednoho z pacientů.

O skvělou atmosféru v rámci galavečera se postarala kapela, kterou založila a působí v ní Káťa Vlastová, která trpí nemocí motýlích křídel. 

Sobotní den už patřil zejména odbornému programu. I ten zmiňoval 20 let vývoje v péči o EB u nás, hovořilo se o léčbě bolesti, o pozitivním myšlení a také o klinické studii “Aplikace mezenchymálních buněk pacientům s EB“, jejíž spuštění se blíží. 

Byl prostor na vzájemnou diskuzi a také na setkání Rady pacientů, která nabízí prostor všem pacientům vyjádřit svůj názor, potřeby a náměty k fungování Debry.

Pro děti byl na sobotu připraven program plný kouzel. Kouzelník Šeklin představil nejen svou show, ale děti do kouzelní skvěle zapojil a prozradil jim a naučil je několik triků.

Na stáncích firem v prostorách konference se mohli účastníci seznámit s produkty, které souvisí s péčí o kůži a jsou vhodné i pro EB pacienty.

Celý víkend odrážel to, jak vzájemná spolupráce a komunikace mezi pacientem, lékaři a pacientskou organizací, má pozitivní vliv na každodenní život nemocných. Velmi si vážíme úzké spolupráce a provázanosti Debry s klinickým EB Centrem. Uvědomujeme si její jedinečnost. Proto jsme rádi, že si všichni zúčastnění tuto víkendovou oslavu dvacetin pořádně užili!

V neposlední řadě bychom chtěli poděkovat