22. výroční konference DEBRA ČR: odpovědi na to, co pacienti skutečně potřebují vědět

21. 04. 2026

Ve dnech 18. a 19. dubna 2026 uspořádala DEBRA ČR již 22. výroční konferenci pro pacienty s tzv. nemocí motýlích křídel a jejich pečující. Nad akcí převzal záštitu ředitel Fakultní nemocnice Brno Ing. Vlastimil Vajdák.

Na programu i celkovém směřování konference se pokaždé podílí Klinické EB Centrum, s nímž DEBRA ČR dlouhodobě úzce spolupracuje. Společně zajišťují komplexní péči pacientům i jejich rodinám a výroční konference je každoročně jejím přirozeným vyústěním.

Letošní ročník přinesl výraznou změnu formátu. Tradiční přednášky nahradily otevřené diskuse, které vycházely z témat a konkrétních otázek formulovaných samotnými pacienty a jejich blízkými. Lékaři a odborníci tak mohli reagovat přímo na to, co účastníky skutečně zajímá a nabídnout odpovědi, které mají pro jejich každodenní život význam.

Během dne zazněla celá řada důležitých témat – od péče o poraněnou kůži a zvládání dalších projevů onemocnění přes dostupnost inovativních léčebných přípravků, prevenci chirurgických zákroků, rehabilitaci a její přínosy až po genetickou prevenci a nutriční doporučení, včetně praktických ukázek i ochutnávek. Nedílnou součástí programu byla také prezentace služeb DEBRA ČR a oblastí, ve kterých organizace pacienty a jejich rodiny dlouhodobě podporuje.

Program byl nejen odborně nabitý, ale především živý a otevřený. Původně definovaná témata se přirozeně rozvíjela v diskusi, což umožnilo odpovědět na další otázky a jít více do hloubky.

Konferenci doplnila také prezentace partnerských firem, které po celý den představovaly své produkty vhodné pro pacienty s EB – jak formou osobních konzultací, tak krátkými vystoupeními v hlavním sále. 

Za spolupráci děkujeme společnostem: 

  • Mölnlycke Health Care — https://www.osetreniran.cz/
  • Leram Pharma — https://leram-pharma.cz/
  • Essity — https://www.cutimed.cz/
  • Empolas — https://www.empolas-zdravi.cz/
  • Bambutik — https://www.bambutik.cz/

Poděkování patří také partnerům, kteří umožnili konání konference v příjemném prostředí hotelu Clarion v Brně:

  • Clarion
  • Mölnlycke Health Care
  • Campani Gelato
  • Speciální poděkování Pavlovi Frýbertovi