22. výroční konference DEBRA ČR: odpovědi na to, co pacienti skutečně potřebují vědět
Ve dnech 18. a 19. dubna 2026 uspořádala DEBRA ČR již 22. výroční konferenci pro pacienty s tzv. nemocí motýlích křídel a jejich pečující. Nad akcí převzal záštitu ředitel Fakultní nemocnice Brno Ing. Vlastimil Vajdák.
Na programu i celkovém směřování konference se pokaždé podílí Klinické EB Centrum, s nímž DEBRA ČR dlouhodobě úzce spolupracuje. Společně zajišťují komplexní péči pacientům i jejich rodinám a výroční konference je každoročně jejím přirozeným vyústěním.



Letošní ročník přinesl výraznou změnu formátu. Tradiční přednášky nahradily otevřené diskuse, které vycházely z témat a konkrétních otázek formulovaných samotnými pacienty a jejich blízkými. Lékaři a odborníci tak mohli reagovat přímo na to, co účastníky skutečně zajímá a nabídnout odpovědi, které mají pro jejich každodenní život význam.
Během dne zazněla celá řada důležitých témat – od péče o poraněnou kůži a zvládání dalších projevů onemocnění přes dostupnost inovativních léčebných přípravků, prevenci chirurgických zákroků, rehabilitaci a její přínosy až po genetickou prevenci a nutriční doporučení, včetně praktických ukázek i ochutnávek. Nedílnou součástí programu byla také prezentace služeb DEBRA ČR a oblastí, ve kterých organizace pacienty a jejich rodiny dlouhodobě podporuje.



Program byl nejen odborně nabitý, ale především živý a otevřený. Původně definovaná témata se přirozeně rozvíjela v diskusi, což umožnilo odpovědět na další otázky a jít více do hloubky.
Konferenci doplnila také prezentace partnerských firem, které po celý den představovaly své produkty vhodné pro pacienty s EB – jak formou osobních konzultací, tak krátkými vystoupeními v hlavním sále.





Za spolupráci děkujeme společnostem:
- Mölnlycke Health Care — https://www.osetreniran.cz/
- Leram Pharma — https://leram-pharma.cz/
- Essity — https://www.cutimed.cz/
- Empolas — https://www.empolas-zdravi.cz/
- Bambutik — https://www.bambutik.cz/
Poděkování patří také partnerům, kteří umožnili konání konference v příjemném prostředí hotelu Clarion v Brně:
- Clarion
- Mölnlycke Health Care
- Campani Gelato
- Speciální poděkování Pavlovi Frýbertovi


