Podpořte nás

Pomáhejte s námi lidem, kteří mají kůži křehkou jako motýlí křídla,
ale vlídný dotek jim neublíží.

Číslo účtu: 2039957319/0800

Malá Jasmínka se narodila s nemocí motýlích křídel. Naštěstí díky dárcům a pacientské organizaci DEBRA ČR má dostatek dezinfekcí, mastí a obvazů pro svou křehkou kůži. Děkujeme!
Jasmínka
13 603,06 Kč 
Chtěl bych velmi poděkovat DEBŘE a sponzorům, ale i všem dárcům za uhrazení ošetřování, sippingu a všeho potřebného pro normální každodenní fungování. Děkuji.
Dominik
10 744,40 Kč
Děkuji moc všem dárcům, kteří přispívají organizaci Debra a pomáhají tak nám, Motýlkům, a usnadňují tím péči o naši nemocnou kůži. S pozdravem, Adéla.
Adéla
6 577,66 Kč
Posílám mé velké díky organizaci DEBRA ČR a laskavým sponzorům za obrovskou pomoc a radost.
Tomáš
37 157,9 Kč
Chtěl bych touto formou poděkovat všem, kteří přispívají na pokrytí velice potřebného ošetřování, sippingu a všeho, co je potřebné ke každodennímu životu s EB. Děkuji mnohokrát. Dominik
Dominik
16 939,04 Kč
Mnohokrát děkuji DEBŘE a sponzorům, ale také dobrosrdečným lidem, díky kterým je možné mít vše potřebné pro své zdraví. Děkuji Dominik.
Dominik
16 197,10 Kč
Vážím si vaší pomoci a příspěvku na notebook. Budu jej moci používat do práce, která mě naplňuje a mám z ní radost. Děkuji moc.
Lýdie
18 039 Kč
Moc bych chtěla poděkovat dárcům za přispění do Veřejné sbírky Debra ČR, která pomáhá pacientům jako jsem já. Díky tomu jsem si mohla pořídit myčku, uleví se mým nemocným rukám. Děkuji
Zuzka
Zuzka
15689
Rádi bychom poděkovali všem dárcům za možnost být alespoň pár dní u moře, kde se lépe hojili naše rány a oděrky. Moře bylo nádherné, taky písek který nám nevadí a můžeme po něm chodit bosí. Děkujeme Zuzka a Sam
Sam a Zuzka
33 670 Kč
Milí dárci, chtěli bychom vám moc poděkovat. Jenom díky vašim darům do veřejné sbírky DEBRA ČR, z.ú. se nemusíme v noci trmácet stovky kilometrů, abychom stihli všechny kontroly v EB centru. Místo toho se Lukášek do růžova vyspinká v hotelu, je odpočatý na náročný den v nemocnici a ještě si užije krásné chvilky pohody a čiré radosti v Brně. Moc vám děkujeme.
Lukášek
5 160 Kč
Moc děkuji všem, jak lidem v Debře, tak laskavým sponzorům. Tomáš
Tomáš
37 424,29 Kč
Rádi bychom poděkovali za poskytnutí ubytování před kontrolou v EB centru. Ráno musí být Vojtíšek na lačno z důvodu výměny PEG a díky přespání v Brně je výměna rychlejší. Vojta s rodinou
Vojta
2 580 Kč
Moc děkuji dárcům veřejné sbírky za laserovou tiskárnu, kterou využiji při svém studiu.
Honzík
8 878 Kč
Znovu jsem velmi zavázán a vděčný za další pomoc s ošetřujícím materiálem. Moc děkuji všem, jak lidem v Debře, tak laskavým sponzorům. Tomáš
Tomáš
43 229 Kč
Rádi bychom poděkovali za ubytování před EB klinickým dnem. Ráno jsme museli být už brzo ráno na odběrech a přespání v Brně nám moc pomohlo.
Vojta
3 080 Kč
Chtěl bych touto formou velice poděkovat za úhradu ošetřování, sippingu a všeho, co je potřeba ke každodennímu životu s nemoci motýlích křídel.
Dominik
9 148,49 Kč
Chtěl bych moc poděkovat Debře za vybavení domácnosti spotřebiči (pračka, lednička a mikrovlnná trouba). Díky Honza.
Honza
28 178 Kč
Chtěli bychom poděkovat pacientské organizaci Debra ČR za její úžasnou práci. Díky příspěvkům od dárců může pomáhat všem pacientů s EB a aspoň trošku ulevit od každodenních starostí pacientů a jejich rodin. Díky finančnímu příspěvku jsme mohli pořídit pro našeho syna ošetřovací materiál a enterální výživu, které jsou dost finančně náročné a představují velkou zátěž na rodinný rozpočet.
Děkujeme všem dárcům a v tomto případě i ZŠ Montessori, Erno Košťála v Pardubicích, třídě paní učitelky Kajové, kde jsme byli pozváni na přednášku o této nemoci.  Děti se rozhodly, že penězmi, které získaly vařením svačin pro své spolužáky, podpoří Vojtíškův boj s touto nemocí.
Vojta
44 977 Kč
Ráda bych tímto srdečně poděkovala za příspěvek od organizace DEBRA, který nám umožnil zajistit doučování matematiky pro našeho syna Vojtu. Díky této pomoci se Vojta mohl důkladně připravit na přijímací zkoušky na Střední odbornou školu, které úspěšně složil. Vaše podpora pro nás znamená mnoho. Velmi si vážíme Vaší vstřícnosti a štědrosti, která měla významný vliv na Vojtův akademický úspěch a budoucí vzdělávací cestu. Ještě jednou děkujeme za vaši neocenitelnou pomoc.
Vojta
22 000 Kč
Velice děkujeme dárcům a organizaci DEBRA za příspěvek na týdenní prázdniny u moře, kde bylo Emičce moc dobře. Mořská voda ji pomohla s lehkostí ranky vyčistit a dříve vyhojit. Děkujeme, rodiče s Emičkou.
Emička
40 000 Kč

Alice Brychtová, DiS.

ředitelka a zakladatelka DEBRA ČR
vedoucí sociálních služeb

Buďte NADOTEK. Přímé finanční dary jsou zásadní pro činnost naší organizace. Díky nim můžeme plnit svůj cíl, kterým je podpora lidí s nemocí motýlích křídel a jejich rodin.

Chcete podpořit projekty, kterými DEBRA ČR pomáhá “Motýlkům”?

Rádi vám je představíme a pomůžeme vám vybrat projekt nebo aktivitu, která je nejbližší vaší představě o pomoci. O využití daru vás budeme informovat.

Organizujeme řadu akcí, na které zástupce firemních partnerů zveme, protože je to výborná příležitost, jak se ujistit o tom, jak konkrétně využívá DEBRA ČR váš dar.

Váš finanční dar pro DEBRA ČR je zároveň daňově odečitatelnou položkou. Bude Vám vystaveno potvrzení o daru nebo darovací smlouva, na základě které můžete požádat o získání slevy na dani u příslušného finančního úřadu.

V našem charitativním eshopu, kde 100 % z prodeje putuje na podporu pacientů s nemocí motýlích křídel, nejdete např.

TRIČKA NADOTEK | se švy zvenku | od 50 ks s Vaším logem a zvýhodněnou cenou | nově černá barva

KPZ NADOTEK | sady pro správné ošetření puchýřů | s Vaším logem od 20 ks

 

Proč se stát “debrovolníkem”?
Protože dobrovolníci mění svět.
Protože mávnutí křídla motýla na jednom konci světa může způsobit tajfun na konci druhém.
Protože i krátký čas, který darujete Debře, pomůže zlepšit životy stovek lidí s nemocí motýlích křídel.

Anita Gaillyová

PR a komunikace
koordinátorka benefičních akcí a dobrovolníků

Firemní dobrovolnictví

Do dobrovolnické pomoci lidem s nemocí motýlích křídel se můžete zapojit i se svými kolegy např. v rámci projektu společenské odpovědnosti vaší firmy nebo dobrovolnictví pojmout jako netradiční a užitečný teambuilding.

 

Dobrovolníkem v DEBRA ČR se můžete stát, když:

  • jste starší 18 let a máte čistý trestní rejstřík.
  • máte zájem a chuť věnovat bez nároku na finanční odměnu část svého volného času a energie ve prospěch svého okolí.
  • kontaktujete koordinátorku dobrovolníků, absolvujete osobní schůzku a podepíšete dokumenty spojené s dobrovolnickou činností.

Anita Gaillyová

PR a komunikace
koordinátorka benefičních akcí a dobrovolníků

Chcete podpořit “Motýlky” spolu se svými přáteli, kolegy nebo spolužáky? Uspořádejte akci, která přinese kromě zážitků i pomoc. Může to být:

  • narozeninová oslava nebo svatba, kde místo koupení dárku lidé přispívají na dobrou věc
  • charitativní bazar nebo jarmark
  • sbírka ve škole nebo v práci
  • benefiční běh nebo jiná sportovní akce
  • benefiční koncert nebo jiná kulturní akce

 

Váš nápad s vámi rádi zkonzultujeme, poradíme a poskytneme vám potřebné informace i propagační materiály DEBRA ČR. Pomůžeme s propagací i právním zajištěním.

Se svými přáteli se můžete jednoduše spojit pro “Motýlky” díky darujspravne.cz. Užitečné rady najdete také v průvodci Jak na benefice Nadace Via.

Připojte se k osvětové kampani, kterou DEBRA ČR realizuje společně s pacienty a ambasadory z řad veřejně známých osobností. Cílem kampaně je věcně informovat o nemoci motýlích křídel a předcházet tak dehonestujícímu chování a neoprávněným předsudkům vůči pacientům a jejich blízkým. Osvětou získáváme pro „Motýlky” pochopení, úctu a respekt. Kampaněmi upozorňujeme na úskalí, kterým musí pacienti a jejich rodiny čelit.

Anita Gaillyová

PR a komunikace
koordinátorka benefičních akcí a dobrovolníků

Uspořádejte osvětový DEN NARUBY

Zapojete kolegy v práci, spolužáky, přátele… My v Debře děláme #denNARUBY pravidelně 15. května, ale můžete jej zařadit i jindy.

Co se má udělat? Vzít si oblečení (aspoň kousek) naruby, tím vyjádřit podporu lidem s nemocí motýlích křídel.

Proč? Křehkou kůži pacientů může poranit i obyčejný šev. Proto nosí oblečení naruby – chrání tak svoji kůži.

Jak jim to pomůže? Lidé si všimnou, že máte oblečení naruby. Pokud Vás na to upozorní, Vaše vysvětlení rozšíří osvětu o této nemoci.

Máme k dispozici řadu info materiálů – najdete je tady. Nebo nám napište či zavolejte :)

Ing. Monika Ševčíková, DiS.

asistentka ředitelky
back office a e‑shop

Pomozte nám najít místo pro výstavu VZÁCNÁ SETKÁNÍ

Máme krásnou interiérovou i exteriérovou výstavu fotografií rodin s nemocí motýlích křídel. Pozitivně laděné fotky Veroniky Kružíkové doplňují krátké texty, přibližující statečné bojovníky s křehkou a zranitelnou kůží.

Máte nápad, kde by mohla výstava vyprávět příběhy? Napište nám!

Více informací o výstavě najdete zde :)

Čím dál více lidí sepisuje poslední vůli, čímž zabezpečuje především svou rodinu i své blízké. V závěti lidé často pamatují i na ty, jimž pomáhají nebo pomáhat chtějí. Váš dar ze závěti může hodně pomoci.

Alice Brychtová, DiS.

ředitelka a zakladatelka DEBRA ČR
vedoucí sociálních služeb

Jak sepsat závěť

I když se jedná o relativně jednoduchý úkon, je vždycky dobré poradit se s notářem.

Zde najdete potřebné informace, na základě kterých se budete schopni rozhodnout, jak nejjednodušeji touto formou darovat na dobrou věc. Závětí můžete věnovat celý majetek nebo jeho část. Aby byla závěť platná, je potřeba dodržet nezbytné formální náležitosti.

Více informací najdete v této brožuře, nebo na webu www.zavetpomaha.cz.

Uvažujete o daru ze závěti? Kontaktujte ředitelku DEBRA ČR.

Údaje pro jednoznačné určení naší organizace v závěti:

DEBRA ČR, z.ú.

Zápis v OR: vedená Krajským soudem v Brně, oddíl U, vložka 40

Sídlo: Černopolní 212/9, 613 00 Brno Černá Pole

IČO: 26 66 69 52

Zastoupená: Alicí Brychtovou, Di.S., ředitelkou

Číslo účtu: 2039957319 / 0800

Zvolte výši podpory a odešlete dárcovskou SMS ve tvaru:

DMS DEBRA 30
DMS DEBRA 60
DMS DEBRA 90
na telefonní číslo 87 777

Cena DMS je 30 nebo 60 nebo 90 Kč, DEBRA ČR obdrží 29 nebo 59 nebo 89 Kč.

Pro pravidelné přispívání pošlete trvalou dárcovskou SMS ve tvaru:

DMS TRV DEBRA 30
DMS TRV DEBRA 60
DMS TRV DEBRA 90
na telefonní číslo 87 777

Každý měsíc Vám bude automaticky odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč, DEBRA ČR obdrží 29 nebo 59 nebo 89 Kč.

Dárce po zaslání dárcovské SMS obdrží vždy zpětnou SMS. Pro ukončení trvalé DMS stačí zaslat SMS ve tvaru: STOP DEBRA na 87 777. Více na www.darcovskasms.cz

K čemu používáme vámi svěřené údaje

Údaje, které jsme od vás získali, používáme zejména pro evidenci darů nebo v případech, kdy nám někdo dar přislíbí. Údaje používáme také pro souhrnné statistiky, které nám pomáhají pro další komunikaci i samotnou práci.

Díky svěřeným kontaktním údajům vám můžeme pravidelně dávat vědět, jak Vaše dary pomáhají a co se v naší organizaci děje nového. Umožňují nám také poděkovat Vám za Vaši přízeň či vystavit potvrzení o daru.

V žádném případě vaše údaje neprodáváme ani jinak nepředáváme třetím stranám vyjma partnerů, pomocí kterých je komunikace s vámi možná. Aktuálně se jedná o tyto smluvní partnery:

  1. Darujme.cz a DarujSprávně – umožňují nám získávání neanonymních darů v online světě
  2. SalesForce – umožňuje nám spravovat databázi dárců
  3. Mailchimp – umožňuje nám komunikaci s dárci

 

Všechny výše uvedené činnosti provádíme na základě a) nezbytnosti pro splnění smlouvy, pokud byla smlouva uzavřena, b) nezbytnosti pro splnění právní povinnosti, která se na nás vztahuje, případně c) oprávněného zájmu s ohledem na to, že údaje byly Vámi sděleny dobrovolně v souvislosti s dárcovstvím a činností DEBRA ČR.

Pokud zjistíme, že s námi nechcete nadále být v kontaktu, vaše údaje z databáze vyřadíme a dále pouze v účetním systému evidujeme údaje o darech, jak nám ukládá Zákon o účetnictví (§ 31 zákona č. 563/1991 Sb.). Pokud nechcete, abychom vaše údaje dále zpracovávali, napište nám prosím a my to napravíme.

O svých údajích rozhodujete vy

 

Máte právo:

  • Požadovat informaci, jaké vaše osobní údaje DEBRA ČR zpracovává.
  • Požadovat po DEBRA ČR vysvětlení ohledně zpracování osobních údajů.
  • Vyžádat si u DEBRA ČR přístup k těmto údajům a tyto údaje nechat aktualizovat nebo opravit, případně omezit a máte právo vznést námitku proti zpracování.
  • Požadovat po DEBRA ČR výmaz těchto osobních údajů.
  • V případě pochybností, o dodržování povinností souvisejících se zpracováním osobních údajů, obrátit se na DEBRA ČR nebo na Úřad pro ochranu osobních údajů.