10 kontrol u lékaře za jediný den? Umíme to pro pacienty zařídit – a s maximálním pohodlím

“Běhání po doktorech” není pro nikoho příjemná záležitost. U onemocnění, které postihuje celý organismus, jako je nemoc motýlích křídel, je takového běhání opravdu hodně a jediné specializované centrum pro pacienty se nachází v Brně. Navíc vyšetření jednotlivých specialistů spolu často souvisí, stanovisko jednoho, ovlivňuje další léčebný postup dalšího odborníka… To by snad bylo nejlepší, aby se všichni doktoři sešli v jeden den u jednoho stolu, ne? Tak tedy ANO!

Přesně tudy vedly myšlenky lékařů, kteří se věnují pacientům s nemocí motýlích křídel, odborněji epidermolysis bullosa (dále jen EB). Jejich tým v Česku — tzv. EB Centrum — koordinuje už 20 let MUDr. Hana Bučková, Ph.D. Pro svou práci se inspirovala také v zahraničí a nyní nabízí svým pacientům komplexní péči na špičkové úrovni. 

Dokonalou ukázkou této mezioborové spolupráce je tzv. Klinický den. Na tento den jsou vždy zváni 4 pacienti se závažnými projevy EB — ti u kterých se např. v poslední době zdravotní stav zhoršil a nebo např. pacienti, kteří brzy dosáhnou plnoletosti a tak budou v některých specializacích předáni do péče lékařů pro dospělé pacienty. Co konkrétně ale takový Klinický den pro pacienta a jeho doprovod obnáší? Abychom vám celý průběh mohli dobře vysvětlit, řekněme, že jeden ze 4 vybraný pacientů se jmenuje Josef a bydlí třeba… v Českých Budějovicích — prostě to má do Brna daleko.

Setkání s tolika lékaři si žádá opravdu celý den a start poměrně brzy ráno. Proto Pepíkovi i jeho rodičům zajistí pacientská organizace DEBRA ČR ubytování v Brně už den předem – v hotelu nedaleko Dětské nemocnice FN Brno. V den “akce” se rodina dostaví před 8 ranní do čekárny kožní ambulance. Tam si Josífkova maminka se sestřičkou domluví, jaké léky budou od lékařů potřebovat předepsat a vyrazí do odběrové místnosti. No ano – odběr krve není pro Pepu nic příjemného, ale pro lékaře je důležité znát všechny hodnoty. Sestřičky už na EB pacienty čekají a tak Pepík nemusí čekat a má to rychle za sebou. Když se Pepa s rodiči vrátí na kožní ambulanci, sestřičky jim ukážou, do které místnosti se mohou posadit a tady už rodina zůstává až do oběda a střídají se u něj lékaři. Oni sami už nikam přecházet nemusí. DEBRA jim dokonce připraví drobné občerstvení. Odborníci EB Centra jsou rozděleni do 4 skupin a ty se střídají u jednotlivých pacientů po 45 minutách.

Jedna skupina s dermatologickým týmem se věnuje zejména kožním problémům, Pepík ukáže paní primářce místa na kůži, která ho nejvíc zlobí. Spolu s nimi přijde i specialista na molekulární diagnostiku – s tím se pacienti většinou osobně neznají, ale výsledky molekulárně genetického vyšetření jsou pro Pepíka důležité zejména z hlediska další prognózy jeho onemocnění.

Další skupinka je zaměřena na výživu – přichází nutriční terapeutka s gastroenterology a hematology, nechybí ani paní zubařka. Pobaví se o tom, co Pepík rád jí a jak to prospívá jeho zdraví a jestli třeba nestojí za to, zkusit nějakou změnu, doplnit běžnou stravu sippingem nebo výživou přes PEG.

Důležitý je taky pohyb a to jak chůze a pohyb celého těla tak i jednotlivých prstíků. To může být u pacientů s EB velkým problémem a s jeho řešením pomáhají rehabilitační lékař a fyzioterapeutky, ale také plastický chirurg a své místo tu má i anesteziolog, který se věnuje i léčbě bolesti (algeziologii).

No a v neposlední řadě je tu skupina sociálních pracovnic z Debry spolu s psycholožkou doplněná o klinické genetiky. Dlouhé povídání může být pro Pepu možná nuda a tak si třeba bude chvíli hrát. Mezi tím jeho táta s mámou projdou s odborníky všechna důležitá témata, která jim leží na srdci.

Po takto nabitém dopoledni je čas na oběd – pro pacienty i lékaře a sestřičky. Po obědě se celý tým EB Centra sejde a společně proberou své poznatky z dopoledne. Josefovi rodiče, tak dostanou odpoledne souhrnnou zprávu, která zahrnuje všechny aspekty. Právě tady je skvěle vidět propojenost pacientské organizace DEBRA a EB Centra. Společně poskytují Josífkovi komplexní péči. Pepík se za tento den viděl se 17 odborníky z 10 různých oddělení a ze 3 nemocničních areálů. Kdyby je měl všechny navštívit u nich na oddělení, čekat mezi ostatními pacienty, než přijde na řadu, strávili by v Brně alespoň 3 dny! Když ale naopak přicházeli lékaři za ním a on nikam chodit nemusel, uteklo to nakonec docela rychle a i když to byl náročný den, byl opravdu užitečný! Doma si maminka s tatínkem lékařskou zprávu se všemi závěry ještě dobře pročtou, protože všechno, co lékaři řekli, si zapamatovat opravdu nejde… A kdyby si přeci jen s něčím nevěděli rady – pořád je tu DEBRA a EB Centrum, kterým můžou kdykoli zavolat a poradit se.