Byla to jízda

K létu, stejně jako sluníčko a prázdniny, patří i DEBRA pobyt pro malé a velké “motýlky”. V našem oblíbeném Balónovém hotelu v Radešíně na Vysočině jsme si užili 5 akčních dní plných her, soutěží, povídání, sdílení, tvoření, pohybu, konzultací, intervencí… 

Program si každoročně chystáme sami a to vždy s důrazným ohledem na potřeby každého jednotlivého pacienta. Pobytu se účastní hlavně oni, ale i jejich zdraví sourozenci, rodiče nebo dokonce vnoučata. Letos se nás sjelo 84, z toho 31 pacientů, a věkové rozložení účastníků bylo od 6 týdnů do 76 let. Už z toho je zřejmé, že o pestrost a rozmanitost není na našich pobytech nikdy nouze. 

Pro děti chystáme prázdninové zážitky, s rodiči pracuje náš odborný tým formou workshopů a konzultací. Ty jsme letos zaměřili na sebepéči a zdroje a denně jsme se s jednotlivými rodinami věnovali důležitému zkoumání kvality života s nemocí motýlích křídel. Nedílnou součástí pobytů je vždy setkání Rady pacientů. Tentokrát hlavním tématem byla vedle činnosti Debry i nová léčba a její dostupnost v ČR, s čímž souvisí i aktuální legislativní změna, která snad přinese změny ve prospěch našich milých pacientů. 

Dětský program se prolínal s hlavním tématem tábora a to byly dopravní prostředky. Měli jsme možnost svézt se legendárním velorexem i letět balónem, prohlédnout kabinu moderního traktoru nebo si sednout na závodní motorku. Nechyběla stezka odvahy, bojovka plná nelehkých úkolů, výletní den ani balonová pošta. Každý si své zážitky denně ukládal do vlastnoručně vyrobeného řidičského průkazu pod dohledem profesionálního policisty. 

Náš pobyt vždy obohatí mnoho zajímavých hostů a letos to nebylo jiné. Den plný tvoření připravila pro pacienty i rodiče oděvní návrhářka Liběna Rochová. Šetření o dopadech naší práce a hloubkové zkoumání potřeb pacientů provedli odborníci ze společnosti Etnetera. Všem bez rozdílu věku se poctivě věnovaly skvělé fyzioterapeutky Jana Pařízková, DiS. a Bc. Milada Loubová, DiS. z Klinického EB Centra ve FN Brno a ze stejného pracoviště přijely i prim. MUDr. Renata Gaillyová, aby probrala s domluvenými rodinami otázky týkající se genetiky, MUDr. Dagmar Krejčí, specialistka na léčbu bolesti a stomatoložka MUDr. Petra Nevoránková, PhD. Odborné konzultace v neformálním táborovém prostředí jsou příjemné pro pacienty i lékaře. 

Celý pobyt svou kamerou zachytila skvělá Veronika Kružíková, fotografka a naše úžasná spolupracovnice. 

Navštívili nás i naši skvělí partneři. Společnost Kaufland se na letním pobytu významně podílí finančně a každý rok na nás pamatují i s vítanou osobní dodávkou čerstvých koblížků. Libor Kříž, majitel stejnojmenné společnosti Kříž s.r.o., dorazil na pobyt ve velorexu s kamarádem Milanem Novákem a krabicí báječné čokolády. Oba pánové se o svá netypická vozidla rádi podělili se všemi účastníky pobytu. Naše pozvání přijal i majitel dvou Motýlích domů Papilonia Radek Volf a stejně jako ostatní hosté, ani on nepřijel s prázdnou. 

Jsme velmi vděční, že můžeme každý rok uspořádat letní rekondiční pobyt, který naši malí i velcí pacienti milují. Není to jen o prázdninových zážitcích a dovádění, tato akce je důležitá pro vzájemné sdílení, podporu, svépomoc, budování vztahů a tvorbu nových přátelství. Pro Debru je nezbytné neustálé přirozené mapování potřeb, které z jednotlivých aktivit vždy vyvstanou.  Za finanční podporu této akce děkujeme společnosti Kaufland, Ministerstvu zdravotnictví ČR, společnosti Papiliones z brněnskému Motýlímu domu, organizátorům Roštejnského hodokvasu z Novus Origo, firmám PRIMA CAR, s.r.o., Eviden a Atos.