DEBRA ČR je aktivní nejen v pracovních skupinách a asociacích

Debra je nově členem pracovní skupiny Pacientské rady ministra zdravotnictví pro zdravotnické prostředky. Tato skupina se zabývá úhradou a kategorizací zdravotnických prostředků na poukaz z pohledu pacientů a budeme zde aktivně prosazovat zájmy pacientů s EB. Pavel Melichárek také na sklonku roku 2019 absolvoval intenzivní vzdělávací program HTA I. Získal tak certifikát o vzdělání v oblasti zapojování pacientů do rozhodovacích procesů o úhradě zdravotní péče. Debra je tak spolu s Ministerstvem zdravotnictví, Asociací inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) a akademií pacientských organizací (APO) aktivní na poli rozhodování o úhradách ve zdravotnictví a drží krok s rychle se měnícím vývojem v této oblasti. Dále je také Debra nově členem Asociace společenské odpovědnosti (A‑CSR), která hájí zájmy více než 300 členů z řad korporátního, neziskového, vzdělávacího i veřejného sektoru s cílem zvýšit jejich potenciál a kompetence v oblasti společenské odpovědnosti a cílů udržitelného rozvoje dle OSN. Debra je dále aktivní na poli sociálních služeb a spolu s dalšími organizacemi zakládá Alianci pro individualizovanou podporu, která má za cíl zlepšit přístup a podporu ze strany státu pro lidi se zvláštními potřebami. Zúčastnili jsme se také konference Pacienti 2020, která se konala v únoru v Praze a která byla věnována postavení pacientů a přístupu pacientů k moderní léčbě a prostředkům. O EB je také v poslední době slyšet na půdě Akademie věd České republiky, dále pak na půdě přírodovědné fakulty MU a středních odborných školách, kde proběhly přednášky, prezentace a osvětová činnost o EB.