Na konci října se narodil malý “Motýlek”. Hned po narození je převezen do specializovaného klinického EB Centra ve FN Brno, rodičům dává velkou podporu DEBRA ČR. Hlavně psycholog Jakub a sociální pracovnice Lada jsou rodičům k dispozici nonstop, a takhle to zůstane po celý rok. Až miminko pustí z nemocnice domů, bude za ním náš odborný tým pravidelně jezdit podpořit rodiče v péči o své křehoučké zranitelné miminko, zjistit jak to zvládají a co dalšího potřebují. Zpočátku 2 cesty za měsíc, později dle potřeby rodičů, zpravidla 1x za měsíc. Zajistíme i dostatek ošetřovacích materiálů, krémů a dezinfekcí a to minimálně na první měsíc, než se vše vyřídí se zdravotní pojišťovnou.

Odborný tým Debry tvoří psycholog Jakub, sociální pracovnice Lada, Lucka a Alice a nutriční terapeutka Dita a do rodin za pacientem vyráží vždy ve složení, které je právě žádoucí.  Když “Motýlci” zavolají z jakékoliv části republiky, že potřebují naši pomoc, sedáme do auta a vyrážíme ve složení, které je v dané situaci žádoucí. Na místě poskytneme potřebnou intervenci a řešíme, co je potřeba — návštěvu úřadu, lékaře, zajištění služby a pod. Měsíčně se vydáme na 6 – 8 cest, při jedné navštívíme až 3 rodiny, ročně najedeme asi 18 000 km.  Na kvalitu života “Motýlků” to má velký dopad, protože zdaleka ne všechno se dá řešit od stolu.

Neformální pečující jsou v permanenci v režimu 24/7, maminky našich “Motýlků” nevyjímaje. Dvakrát týdně je navíc “velký převaz”, který trvá až 3 hodiny a je velmi úmorný pro pacienta i pečující. Neustálé ošetřování, speciální příprava jídla, vážení každé suroviny, dohled, aby se dítě nezranilo, řešení dalších komplikací spojených s nemocí, nedostatek spánku… to vše je nesmírně vyčerpávající. Alespoň jednou za rok tak našim maminkám nabízíme víkendový relax, wellness, načerpání sil. Při těchto víkendech si dopřávají sdílení i vzájemnou podporu. Víkendový pobyt pro pečující maminky, který DEBRA každoročně pořádá, je většinou jediný víkend v roce, kdy si maminka dovolí oddechnout. Péče o pečující je důležitý způsob, jak zajistit funkční podpůrný rodinný systém pro malého i velkého “Motýlka”. 

“Moc chci jet na letní tábor, ale nikam mě nevezmou” 

Dítě s nemocí motýlích křídel nemá možnosti, jako jeho zdraví vrstevníci, ale má Debru. A ta pro něj ten tábor každý rok s nadšením udělá. Týden “motýlího” dovádění, tvoření, smíchu, odpočinku. Ale taky podpory, vzdělání, poznání, sdílení. Každý rok jiné téma, každý rok nové zážitky. Čerpání pozitivní energie, nevšední zážitky a možnost naučit se něco nového mají dopad na psychickou kondici našich milých “Motýlků”. 

Týdenní pobyt pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich blízké, reálně stojí cca 750 000 Kč. Do této výzvy ale zahrnujeme tu část, kterou platíme pouze pacientům za ubytování a jídlo. 

Když nastupuje malý “Motýlek” do školky nebo do školy, doprovází ho nejen rodiče, ale také Lucka, Dita nebo Anita z Debry. Jsme tu s ním proto, abychom jeho novým spolužákům vysvětlili, v čem jsou si s “Motýlkem” podobní, v čem jsou jiní, co spolu můžou dělat a na co si musí dávat pozor. Učitele pak zajímá, jaké aktivity jsou možné a co dělat v případě zranění. Rodiče spolužáků od nás vždycky dostanou odpovědi na své otázky, pokud je mají. Je to efektivní způsob hladkého zapojení “Motýlka” do kolektivu a prevence případných potíží. Do školy po celé republice se s rodinou “Motýlka” vydáváme ve dvou a připravíme tam pro něj ty nejvhodnější podmínky.

Chodíte k lékaři? A rádi?

Pravidelné návštěvy jediného specializovaného klinického EB Centra u nás jsou pro zdraví našich pacientů naprosto klíčové. Konzultují zde ošetřovací techniky, nehojící se rány, léčbu bolesti, řeší komplikace spojené s onemocněním, polykací potíže, pohybové těžkosti, srůstání prstů, kazivost zubů, krvetvorbu… Jak asi tušíte, je to maraton odběrů, vyšetření, konzultací, cvičení. To se opakuje jednou za 3 měsíce. Je to dost stresující, proto jsou všichni rádi za zázemí, které jim DEBRA poskytuje i za pomoc s nezbytnými pochůzkami do lékáren, laboratoří a pod.