DEBRA ČR: Přehled akcí 2026

22. 01. 2026

DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ

Datum: 26. 2. 2026 

Místo: Praha, Werichova vila

Pro zvanou odbornou veřejnost

Den vzácných onemocnění je mezinárodní osvětová iniciativa, do které se DEBRA ČR pravidelně zapojuje. Cílem je zvýšit povědomí veřejnosti o vzácných onemocněních, mezi která patří i nemoc motýlích křídel. Akce upozorňuje na potřeby pacientů a důležitost dostupné odborné péče.


GALAVEČER DEBRA ČR

Datum: 17. 4. 2026 

Místo: Brno, Hotel Clarion

Pro zvané hosty a pacienty

DEBRA ČR pořádá galavečer, slavnostní večer věnovaný podpoře lidí s nemocí motýlích křídel. Setkávají se zde podporovatelé, partneři, přátelé organizace i lékaři z EB centra, které letos slaví 25 let své činnosti. 


DEBRA KONFERENCE

Datum: 18. 4. — 19. 4. 2026

Místo: Brno, Hotel Clarion

Pro pacienty a zvané hosty

Konference DEBRA ČR je vzdělávací a komunitní setkání určené pacientům, jejich rodinám i odborníkům. Nabízí prostor pro sdílení zkušeností, aktuálních informací o léčbě a praktických doporučení pro každodenní život s nemocí motýlích křídel.


DEN NARUBY

Datum: 15. 5. 2026

Místo: Kdekoliv

Pro veřejnost

Den naruby je osvětová akce zaměřená na šíření osvěty. Hravou a srozumitelnou formou přibližuje život lidí s nemocí motýlích křídel a podporuje empatii, respekt a porozumění. Pomáhá bourat předsudky a otevírat důležitá témata už od raného věku. 


VOLEJBAL PRO MOTÝLÍ KŘÍDLA

Datum: 29. 5. 2026

Pro veřejnost a pacienty

Volejbalový turnaj DEBRA ČR je sportovní benefiční akce pro veřejnost, firmy i přátele organizace. Spojuje pohyb, týmového ducha a pomoc pacientům s nemocí motýlích křídel. Výtěžek akce podporuje konkrétní projekty DEBRA ČR.


OZDRAVNÝ POBYT

Datum: 19. 7 .- 24. 7. 2026

Místo: Vysočina, Radešín

Pro pacienty

Ozdravný pobyt je určen dětem a dospělým pacientům s nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. Nabízí bezpečné prostředí, odbornou podporu a možnost sdílení zkušeností s lidmi, kteří čelí podobným výzvám. Pobyt má významný přínos pro fyzickou i psychickou pohodu účastníků.


CEE DEBRA MEETING

Datum: 4. — 6. 9.2026

Místo: Brno, Hotel Clarion

Pro zvanou odbornou veřejnost

Mezinárodní DEBRA konference sdružuje odborníky, pacientské organizace a zástupce DEBRA z různých zemí. Zaměřuje se na výměnu poznatků, výzkum a zlepšování péče o pacienty s nemocí motýlích křídel na mezinárodní úrovni. DEBRA ČR je hrdou součástí této spolupráce.