DEBRA ČR slaví 20 let Galavečerem
DEBRA ČR slaví v letošním roce významné dvacetileté výročí a to při každé možné příležitosti. Tou, kde se sejde nejvíc rodin s nemocí motýlích křídel a nejvíc lékařů klinického EB Centra při FN Brno, je určitě náš tradiční galavečer. Každý rok zde předáváme Ceny motýlích křídel a letos jsme to pojali o něco slavnostněji. Galavečer jsme uspořádali v předvečer výroční konference pro rodiny s EB v Quality Hotel Exhibition Centre v Brně.
Naše pozvání přijali vzácní hosté, velmi si vážíme účasti Rainera Riedla, předsedy DEBRA Austria, bývalého prezidenta a současného tajemníka DEBRA International. Právě Rainer nám před 20 lety ukázal, jak může pomáhající pacientská organizace fungovat, jak může být prospěšná celým rodinám a jak má spolupracovat s lékaři. Rainer při své návštěvě v Brně vzdal hold zakladatelce péče o pacienty s nemocí motýlích křídel v ČR prim. MUDr. Haně Bučkové, PhD., pochválil Debru a my jsme moc rádi, že na nás snad může být pyšný i že se mu s námi moc líbilo.
Galavečer, při němž jsme oslavili 20. výročí založení DEBRA ČR se určitě nemohl obejít bez tradičního předávání Cen motýlích křídel. Každoročně takto vyjádříme úctu našim pacientům a lékařům a poděkování partnerům a pacientům, kteří šíří osvětu o onemocnění.
Ceny motýlích křídel za rok 2023 získali
Rebečka Čiháková s maminkou Míšou — pacientka se svou velmi obětavou a vlídnou maminkou — za svůj přístup.
Jana Erhardová — pacientka s EB, maminka dvou dcer s EB a předsedkyně Rady pacientů DEBRA ČR — za šíření osvěty o nemoci motýlích křídel.
MUDr. Veronika Pavelková — pediatrička, která pečuje o několik pacientů s nemocí motýlích křídel — za to, že neváhá vzít do péče další pacienty s EB v regionu.
Interfracht – společnost, která Debru podporuje opakovaně — za jejich nasazení a úžasný osobní přístup ke vzájemné spolupráci.
DEBRA si k dvacetinám nadělila novou cenu “Jsem NADOTEK” a bude od letoška náležet všem, kdo v uplynulém roce významně zasáhli do životů pacientů, zasloužili se o zviditelnění Debry či udělali cokoli, co posunulo Debru zase o kousek dál. Takových lidí je každý rok celá řada a my si toho velice vážíme. V letošním roce získali ocenění Jsem NADOTEK
- Petra Tauchmanová – asistentka našeho malé pacienta, která mu každý den vykouzlí úsměv na rtech, když s ním tráví čas v mateřské školce.
- Veronika Kružíková — fotografka, autorka nádherné výstavy Vzácná setkání, díky které znáte Debru z obrázků, které vždy věrně přibližují, jak pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel.
- Bistro N.2 — vynikající bistro v areálu Výstaviště Praha, které vede nadšenec a obrovský srdcař Filip Novák a kde on i jeho kolegové stále přicházejí s novými nápady podpory našich milých pacientů.
- Lukáš Bíba — vynikající reportér a fotograf, velký podporovatel Debry a srdcař, který projevil veliký zájem o naše milé pacienty hned, jak se s nimi poprvé setkal.
- Radek Pálka — šéfkuchař s láskou nejen k vaření, ale i k našim “Motýlkům”, které každoročně potěší svým kuchařským uměním a připraví pro ně dokonalý servis na našem společném pikniku.
- Karel Poborský, Michal Kempný, Dan Přibyl, Lukáš Musil — skvělí sportovci, velcí srdcaři a ambasadoři pomoci lidem s nemocí motýlích křídel se dali dohromady, aby pomohli “Motýlkům” a už zůstali NADOTEK. Postavili hokejový tým NADOTEK a s nesmírnou trpělivostí a laskavostí provedli Debru jejím prvním hokejovým utkáním.
- Miroslav Mrkos — lékárník, bez jehož podpory a pochopení by byli leckteří pacienti v úzkých. Nikdy ale nikoho v na holičkách nenechá a vždy má po ruce řešení.
- Martina Švejdová — vyrábí a šije na míru rukavičky pro “Motýlky”, aby si šetrně chránili ručičky a zamezovali tak ranám na dlaních a srůstům prstů.
- Veronika Minx – pracuje ve společnosti Mölnlycke Health Care a její osobní zaujetí a přístup nesmírně ulehčují distribuci ošetřovacích materiálů přímo do domovů našich milých pacientů. S neochvějnou ochotou reaguje na všechny záludné podmínky, které se v logistickém procesu mohou vyskytnout.
- Stanislav Šulák — s velkým nasazením koordinuje podporu Debry ve spol. Mölnlycke Health Care, přichází s vlastními skvělými nápady na vzájemnou spolupráci, vzal si pod křídla celoroční putování výstavy Vzácná setkání po celé ČR a zajistil její prezentaci i na půdě Senátu ČR.
- Radim Michálek – osobně se podílí na tisku triček NADOTEK a vždy se nesmírnou ochotou hledá řešení, které bude vyhovovat hlavně nám a našim potřebám.
- Kateřina Jurigová — opakovaně se zasluhuje o to, aby témata pacientská a sociální rezonovala prostorem Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR.
Slavnostní večer ukončil kvíz, kde si všichni zúčastnění mohli vyzkoušet, jak dobře znají dvacetiletou historii Debry. Nejlepší byli oceněni vpravdě slavnostně :)
