DEBRA ČR součástí mezinárodních setkání

Ve dnech 27. – 29. listopadu 2024 se DEBRA ČR účastnila setkání DEBRA International v Dublinu. Akce spojila zástupce DEBRA organizací z celého světa, odborníky na EB a vzácná onemocnění. Diskutovalo se o strategiích ve výzkumu EB, podpoře pacientů s EB, zlepšování kvality jejich života a posilování mezinárodní spolupráce.

První den jsme navštívili Charles Institute of Dermatology, kde byly představeny aktuální výzkumy zaměřené na EB. Následoval DEBRA International Research Meeting, který shrnul výzkumné priority, diskutoval bariéry ve vývoji terapií a představil nově vzniklou organizaci DEBRA Research sídlící v Mnichově. Jejím cílem je financovat a koordinovat výzkumné aktivity v oblasti EB, pro národní DEBRA organizace je zde velký potenciál pro spolupráci ve vzájemném sdílení dat. Na kulatém stole organizací a firem se pak setkali zástupci více než 15 zemí, včetně DEBRA Mexiko, DEBRA Kanada nebo DEBRA Egypt, aby sdíleli zkušenosti a hledali nové oblasti rozvoje.

Velká část programu se zaměřila na kvalitu života pacientů s EB a jejich pečovatelů. Diskutovalo se o způsobech měření kvality života a o tom, jakou EB představuje zátěž nejen po psychosociální, ale i finanční stránce. Cílem je vytvořit jednotný systém měření, který vzniká ve spolupráci s univerzitou ve Vídni a bude používán globálně. Mezi účastníky však panovala shoda, že je klíčové zaměřit se na okamžité zlepšování kvality života pacientů, namísto přílišného soustředění se na nové terapie, které zatím nejsou plně dostupné a stále pro pacienty nenabízí komplexní úlevu od nemoci.

Před setkáním v Dublinu se DEBRA ČR aktivně zúčastnila také listopadového CEE DEBRA Leaders Forum v Bratislavě. Akce spojila zástupce DEBRA organizací ze střední a východní Evropy, například z Polska, Bulharska a Chorvatska. Společně sdíleli příklady dobré praxe, inspirovali se navzájem a hledali cesty ke vzájemné spolupráci v regionu. Vážíme si toho, že jsme byli akcí součástí, účast na těchto mezinárodních setkáních je zásadní pro další rozvoj DEBRA ČR a posilování globální spolupráce. Těšíme se proto na další podobné příležitosti.