DEBRA ČR vyhlašuje Den NARUBY
21. června bude “Den naruby”. Vyhlašuje ho pacientská organizace DEBRA ČR a kdo v tento den bude mít na sobě oblečení obráceně, vyjádří podporu pacientům s tzv. nemocí motýlích křídel, kterým může ublížit i šev na oblečení.
Jitka Čvančarová: “Lidé mě upozorňují, že mám tričko naruby
a já jim mohu vysvětlit, že tím pomáhám lidem s nemocí motýlích křídel.”
Lidé s nemocí motýlích křídel nosí oblečení švy ven běžně. Chrání tak svoji extrémně křehkou a zranitelnou kůži. Vlivem genetické chyby nedrží kůže pacientů pohromadě a i docela nepatrný tlak nebo tření ji může poranit. Pro její ochranu je neustále potřeba dělat různá opatření, třeba i nosit oblečení tak, aby švy nemohly nijak ublížit.
Po svém to pojali i v pomáhající organizaci DEBRA ČR, která jako jediná u nás poskytuje služby, péči a podporu právě lidem s nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. Už pět let vyrábí, ve spolupráci se společností Malfini, tričko NADOTEK. To je schválně naruby, čímž upozorňuje na potíže pacientů.
“Kdykoli si to tričko vezmu, ostatní si všimnou a upozorní mě, že ho mám obráceně. Mám tak skvělou příležitost vysvětlit, proč nosím tričko naruby, vlastně tričko NADOTEK. A při Dni naruby nás bude mnohem víc a společně tak můžeme celý den vyprávět o pacientech s kůží křehkou jako motýlí křídla,” vysvětluje Jitka Čvančarová, herečka a dlouholetá patronka Debry a zároveň všechny zve, aby se ke Dni naruby přidali. Každý, kdo se rozhodne zapojit do Dne naruby, nejen, že vyjádří svou sounáležitost s pacienty, ale bude zároveň šířit osvětu o tomto velmi vzácném závažném onemocnění.
Přes veškerá úskalí, kterým musí denně čelit, chtějí vést lidé s nemocí motýlích křídel normální život. Dlouhé hodiny bolestivého ošetřování poraněné kůže, komplikované přijímání stravy nebo nemožnost zapojit se do řady běžných aktivit, jsou jedny z mnoha jejich omezení. Díky Debře mají pacienti přístup k nejlepší zdravotní péči i nákladným ošetřovacím materiálům. Ty v současné době částečně proplácí zdravotní pojišťovny. Zbylou část hradí právě Debra a umožňuje tak pacientům používat nejvhodnější zdravotnické materiály a pomůcky. “Debra ale dělá mnohem víc. Díky ní se potkáváme mezi sebou, sdílíme zkušenosti a rady, získáváme cenné informace o léčbě, dostáváme příspěvky třeba i na léčebné pobyty u moře a ve spolupráci s Debrou také informujeme veřejnost o tom, s jakou nemocí žijeme a co to všechno obnáší,” říká pacientka s nemocí motýlích křídel Jana E.
Cílem Dne naruby je připoutat pozornost k takto nemocným a jednoduchým způsobem jim vyjádřit podporu. K výzvě se může přidat každý, kdo chce tímto gestem dát najevo svůj zájem o pacienty. Stačí si vzít 21. června třeba i jen jeden kousek oblečení naruby.