Děti s nemocí motýlích křídel dostaly v Brně speciální pokojík
V Dětské nemocnici Fakultní nemocnice Brno je nový speciální pokoj pro děti s nemocí motýlích křídel. Zajistí jim potřebné zázemí během nutných a častých hospitalizací, které toto závažné vrozené onemocnění provázejí.
Ve Fakultní nemocnici Brno se nachází jediné vysoce specializované centrum pro pacienty
s nemocí motýlích křídle v Česku, v čele s koordinátorkou MUDr. Hanou Bučkovou, Ph.D. Toto
EB Centrum se specializuje na léčbu příznaků vzácného vrozeného onemocnění Epidermolysis bullosa, pro které se u nás vžilo poetické označení nemoc motýlích křídel. Komplikací spojených s onemocněním je celá řada a často si jejich řešení vyžaduje hospitalizaci. Proto jsme se v DEBRA ČR rozhodli upravit jeden s pokojů v Dětské nemocnici v Brně, aby v něm měli naši malí “Motýlci” pohodlí nejen oni, ale i jejich doprovod.
A protože se v současné době chystá spuštění další fáze klinické studie buněčné terapie podporující
hojení chronických ran u dětí s EB, bude pokojíček využitý i pro tyto malé hrdiny. Hlavní řešitelkou studie je jedna ze zakládajících členů EB Centra, MUDr. Jitka Vokurková, Ph.D.
Aby měli dětští pacienti během nezbytných hospitalizací dostatek pohodlí, vznikl pro ně speciální
pokoj. Tuto rekonstrukci zajistila a financovala pacientská organizace DEBRA ČR, která letos slaví
20 let od svého založení. „Při rekonstrukci jsme mysleli především na zdravotní hledisko – tedy
možnost důkladné dezinfekce všech povrchů, sprchový kout, který je u převazů dětí potřebný — i
na měkké materiály i oblé hrany,“ vysvětluje specifika pokoje ředitel DEBRA ČR, Pavel
Melichárek a dodává: „Také klimatizace byla nutností. V horku se totiž stav kůže našich pacientů
výrazně zhoršuje.“ Na pokoji je i malá lednička, a to kvůli uchování speciální výživy, kterou děti
s nemocí motýlích křídel často potřebují.
Autorkou návrhu interiéru je Eliška Bielková, která ve spolupráci se zdravotníky navrhla pokoj
tak, aby splňoval všechny potřeby nemocničního provozu a zároveň působil co nejvíc útulně.
„Do interiéru jsme použili autorskou tapetu i obrázky od brněnské mladé výtvarnice Marie
Štěpánové. Snažila jsem se, aby se děti mohly cítit i zde co nejvíc jako doma.“
Rekonstrukce si nakonec vyžádala i drobné stavební úpravy a nábytek na míru. Náklady se tak
vyšplhaly téměř na půl milionu korun. Tyto prostředky mohla charitativní organizace DEBRA ČR
vynaložit hlavně díky benefičnímu hokejovému utkání, které se konalo 7. září 2023 na Mělníku. Proti
místnímu A týmu se na led postavili takové sportovní osobnosti jako Karel Poborský, Patrik Eliáš, Marek Židlický nebo Daniel Přibyl. V brance se střídal náš dlouholetý ambasador Lukáš Musil s Lukášem Mensátorem. Nehrajícím trenérem se stal reprezentační obránce Michal Kempný.
„Nesmírně si vážíme podpory každého jednotlivce, který přispěl ať už vstupným na hokej nebo
nákupem našich charitativních triček NADOTEK. Tito dárci nám pomáhají realizovat i tak velké
projekty, jako je tento,“ děkuje ředitel Melichárek.
Dlouho očekávanou klinickou studii, která by měla přinést posun v terapii nemoci motýlích křídel,
realizuje Fakultní nemocnici Brno ve spolupráci s infrastrukturou CZECRIN (Lékařská fakulta MU)
a pacientskou organizací DEBRA ČR a její zahájení se očekává v první polovině letošního roku.