Den věnovaný pomoci lidem s nemocí motýlích křídel, osvětě a setkávání se uskutečnil v sobota 19. října od 14 hodiny. Na jednom místě v neformálním prostředí se tak setkali pacienti s nemocí motýlích křídel, jejich rodiny, jejich lékaři, přátelé a podporovatelé. Nechyběla ani autogramiáda triček NADOTEK.
Zájemci si vedle trička mohli odvézt i památku doslova napořád a na vlastní kůži... Přímo na místě tetovali 3 skvělí tatéři symbol motýlka, složený ze dvou písmen E a B (zkrácení latinského názvu nemoci Epiderolysis Bullosa). Tuto nemoc nelze vyléčit… je napořád… stejně jako tetování. Tento malý symbol s velkým významem se tak stal další možností jak podpořit pacietny a vyjádřit solidaritu s jejich nelehkým životním osudem.
I tato událost byla příležitostí pro připomenutí 15. výročí od založení DEBRA ČR, které si v roce 2019 připomínáme.
Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.