Galavečer DEBRA ČR plný naděje i vděčnosti
V pátek 17. dubna se uskutečnil slavnostní galavečer organizace DEBRA ČR, který byl věnován významnému jubileu – 25. výročí založení Klinického EB Centra při Fakultní nemocnici Brno, jedinému pracovišti specializovanému na péči o pacienty s nemocí motýlích křídel v ČR. Byl důležitou připomínkou, jak zásadní roli toto jedinečné pracoviště hraje v životech pacientů s nemocí motýlích křídel a jak výjimečná je jeho vzájemná spolupráce s pacientskou organizací DEBRA ČR.
Součástí programu bylo slavnostní předání Cen motýlích křídel za rok 2025. Ocenění byla udělena ve čtyřech kategoriích – zdravotník, pacient, pacient šířící osvětu a partner. Každá z těchto cen připomněla, že za péčí o pacienty stojí nejen odborné znalosti, ale také lidskost, odvaha a dlouhodobá spolupráce. Předána byla i mimořádná Cena motýlích křídel režisérovi Václavu Marhoulovi za jeho významný přínos k získání statutu pacientské organizace pro DEBRA ČR.
Galavečer osobně zahájili ředitelka DEBRA ČR Alice Brychtová a ředitel Fakultní nemocnice Brno Ing. Vlastimil Vajdák, který zároveň předal ocenění pro zdravotníka roku – celému týmu Klinického EB Centra. Jeho přítomnosti si velmi vážíme a vnímáme ji jako důležité potvrzení významu spolupráce mezi zdravotnickým zařízením a pacientskou organizací.
Vrcholem večera se stala premiéra videoklipu k písni Smutno, kterou organizaci DEBRA ČR věnovala kapela Zasella. Tento silný a emotivní moment symbolicky podtrhl celý večer a připomněl, jak je v náročných situacích důležitá naděje. Taková naděje, kterou Klinické EB Centrum dává pacientům s nemocí motýlích křídel už 25 let.
Na páteční galavečer navázala v sobotu výroční konference určená pacientům a jejich pečujícím. Nový formát konference, který klade důraz na otevřenou diskusi a sdílení zkušeností, navázal na atmosféru galavečera a do centra pozornosti postavil potřeby a přání pacientů. Právě tento přístup – vycházet z reálných potřeb lidí s nemocí motýlích křídel a jejich rodin – je základem spolupráce DEBRA ČR a Klinického EB Centra od samého počátku.
Ceny motýlích křídel za rok 2025 získali:
- Zdravotník roku — Klinické EB Centrum; z rukou ředitele FN Brno převzala MUDr. Hana Bučková, PhD., Ing. MUDr. Jana Kýrová, PhD.
- Pacient roku — Eva Lauermannová; cenu předala poslankyně PSP PČR Zdeňka Blišťanová
- Pacient roku šířící osvětu — Jiří Štěpán; cenu vyhlásil muzikant a podporovatel DEBRA ČR Pavel Frýbert
- Partner roku – Nadace Simony Kijonkové; z rukou ředitelky DEBRA ČR převzala cenu fundraiserka NSK Renáta B. Chlebková
