Konference EURORDIS, Praha 2026 

Na začátku června jsme se zúčastnili mezinárodní konference pro mapování potřeb pacientů s vzácnými onemocněními EURORDIS, která se letos konala v Praze. EB Centrum reprezentovala MUDr. Jana Kýrová, Debru pak Magda Hrudková. Setkání každoročně spojuje pacienty i odborníky z celé Evropy a vytváří prostor pro sdílení zkušeností, inspirace i společných výzev v oblasti vzácných onemocnění.

Diskuse potvrdily, že lidé se vzácnými onemocněními napříč Evropou čelí velmi podobným výzvám – od dostupnosti specializované péče přes koordinaci zdravotních a sociálních služeb až po podporu rodin v každodenním životě. 

Jedním z nejdůležitějších témat konference byla potřeba vzniku a fungování specializovaných klinických center a poskytování komplexní péče. Zkušenosti z různých evropských zemí znovu potvrdily, že soustředění odborníků do jednoho centra představuje nejúčinnější model péče o pacienty se vzácnými onemocněními.

Klinické EB Centrum při FN Brno působí už 25 let a zajišťuje pacientům s EB komplexní a vysoce specializovanou péči. Z Prahy jsme si odvezli nové poznatky, inspiraci i opětovné potvrzení, že cesta, kterou se péče o pacienty s EB v České republice ubírá, je správná.