Listopad očima odborného týmu

V uplynulém období se náš odborný tým intenzivně věnoval vzdělávání, mezioborové spolupráci i přímé podpoře rodin s vážně nemocnými dětmi. Naše práce zahrnovala odborné akce, supervize, konzultace i praktickou pomoc v náročných životních situacích.

Náš tým se zúčastnil Konference dětské paliativní péče, pořádané Sekcí dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP a organizované Institutem Pallium. Letošním ústředním tématem bylo utrpení v dětské paliativní péči, které bylo diskutováno z pohledu klinické praxe, etiky i podpory rodin. Konference přinesla cenné podněty pro další rozvoj naší práce a posílila mezioborovou spolupráci.

Součástí odborného rozvoje byla také supervize týmů EB a DEBRA, zaměřená na sdílení zkušeností, prevenci vyhoření a zkvalitnění péče o pacienty i jejich blízké.

Aktivně jsme se věnovali prvokontaktu se školkami, kde jsme řešili otázky spojené s možností přijetí dítěte se zdravotním znevýhodněním. Cílem bylo podpořit inkluzi a pomoci rodinám zorientovat se v možnostech předškolního vzdělávání.

Důležitou oblastí bylo také propojení s Ukrajinským centrem. Zajistili jsme oficiální překlady smluv a informačních letáků a navázali spolupráci v oblasti pomoci pacientům z Ukrajiny – zejména při orientaci v dostupných příspěvcích a zajištění materiální pomoci.

Nutriční terapeut poskytl konzultace rodině ohledně možnosti zavedení PEG, včetně vysvětlení přínosů, rizik a praktických aspektů péče. Současně byly předány odborné informace týkající se průběhu dilatace, která byla indikována u dvou pacientů.

Významnou součástí naší práce byla psychosociální podpora rodiny s EB pacientem, která v letošním roce čelila ztrátě blízkého člena rodiny. Poskytli jsme bezpečný prostor pro sdílení, podporu v truchlení a dlouhodobé doprovázení.

Zároveň jsme se podíleli na sociální a finanční podpoře rodiny, u které bylo indikováno IVF. Rodině byly předány aktuální informace o možnostech podpory a společně jsme sdíleli aktuální stav a další kroky.

V neposlední řadě jsme zajišťovali koordinaci mezi dárcem a podpořenou rodinou, aby byla pomoc cílená, transparentní a skutečně odpovídala potřebám rodiny.

Shrnutí v číslech: