Mluvíme spolu, ne o sobě aneb Otevřený dialog

Podstatou naší práce v Debře je setkávání s dětskými i dospělými pacienty s nemocí motýlích křídel (epidermolysis bullosa, EB) a jejich rodinami. S respektem nasloucháme jejich potřebám i obavám, sdílíme zkušenosti v péči o rány, stravování nebo zapojení do běžného života v komunitě. 

Rodiny k nám přicházejí nejen s těžkostmi, ale i s radostí z každého pokroku. Snažíme se vytvářet prostor, ve kterém pacienta vnímáme jako rovnocenného partnera a společně hledáme dobré cesty k řešení situace pacienta. Dospívající a dospělé pacienty a rodiče dětí s EB považujeme za skutečné specialisty na jejich zdravotní stav, denně musí zvládat náročné výzvy. Proto hledání různých řešení vychází z jejich zkušeností i našich znalostí. Inspirací je nám metoda otevřeného dialogu, která nás vede k zamyšlení nad tím, co každý z nás – odborník i laik – může nabídnout při řešení náročné situace. K základním předpokladům této metody patří okamžitá pomoc. Pracuje se sociální sítí klienta a využívá přirozený systém pomoci. Má za cíl reagovat na měnící se potřeby klienta a pracovat s nejistotou, která vyplývá z narušení normálního a předvídatelného běhu věcí. Díky otevřenému dialogu se také učíme rozpoznat, jaké hranice musíme respektovat. Jedním z příkladů, kde nachází metoda otevřeného dialogu své uplatnění, je situace, kdy pacient s nemocí EB přechází na novou školu. Tento krok přináší mnoho otázek – jak zajistit bezpečí dítěte (dospívajícího) ve školním prostředí, jak podpořit jeho samostatnost, a zároveň posílit důvěru rodiny i školy v nové uspořádání.

V rámci otevřeného dialogu iniciujeme setkání pacienta, jeho rodičů, zástupců školy (učitelé, asistent, výchovný poradce) i zdravotnického týmu. Každý má možnost vyjádřit své obavy, přání i konkrétní návrhy. Nasloucháme tomu, co je pro pacienta důležité: kde se cítí jistý, co zvládne sám a v čem potřebuje pomoc okolí. Stejně tak dáváme prostor škole, aby pojmenovala, co může reálně zajistit. A také co potřebují pedagogové nebo žáci vědět, aby se mohli v náhlých situacích dobře rozhodovat. Společně se tak například domlouváme, jak bude probíhat ranní příchod, kdo pomůže při převazech, jak reagovat v případě zranění, nebo jak předcházet sociálnímu vyloučení dítěte ve třídě. Takto pomáháme nastavit procesy i pravidla fungování, které nejsou v žádných směrnicích, jejich podobu musíme společně s pacientem hledat. Děláme to pokaždé s ohledem na možnosti rodiny pacienta, jeho zdravotní stav i možnosti školy. Cílem je nastavit systém fungování, který bude každému srozumitelný a zúčastněným bude úloha v něm jasná. 

Důležitou součástí otevřeného dialogu je i vyjasnění rolí a odpovědností. Cílem je, aby se všichni na vytvořený systém mohli spolehnout. V takto vedeném rozhovoru vzniká funkční plán péče i pocit sdílené důvěry a bezpečí, který je pro pacienta s nemocí motýlích křídel zásadní. Metoda otevřeného dialogu nám připomíná, že každý z nás – dítě, rodič, pedagog, zdravotník – může být aktivním spolutvůrcem dobrého řešení. A že skutečná změna začíná právě v prostoru, kde se mluví spolu, ne o sobě.