PF 2021 – Buďme příští rok NADOTEK
Být NADOTEK nebylo v letošním roce vůbec jednoduché. Být NADOTEK na dálku je totiž docela kumšt :)) Ale zvládli jsme to, i když za cenu ztráty osobního prožití vzájemné spolupráce, což nás moc mrzí. Museli jsme se ale, tak jako všichni, bez lecčeho obejít… Vlastně jsme v Debře letos museli zvládnout nečekané, nepředstavitelné. Nicméně ve snaze zachovat pomoc pacientům s nemocí motýlích křídel jsme byli ochotni udělat cokoli.
Kdybychom si měli zkusit drobnou rekapitulaci, bude to vypadat asi takto..
- začali jsme skvělými besedami o EB a Debře ve Vnitroblocku a v Mendelově muzeu MUNI
- předali jsme Ceny motýlích křídel za rok 2019
A pak už jsme se vezli, ačkoli občas proti proudu…
- místo jarní konference jsme usilovně shromáždili zásoby ošetřovacího materiálu
- pro pacienty i naše lékaře jsme sehnali tisíce kusů roušek, respirátorů, štítů
- ve chvilce rozvolnění se nám podařilo uspořádat piknik s pacienty a našimi podporovateli — jediný opravdu NADOTEK den v celém roce
- tradiční týdenní prázdninový pobyt jsme museli bez náhrady zrušit
- relaxační pobyt pro maminky, sice v rouškách, ale mohl proběhnout
- do klinického EB Centra jsme nakoupili pomůcky v hodnotě 700 000 Kč
- přišli jsme o podporu některých našich partnerů a to v celkové výši 1,5 mil. Kč
- III. ročník NADOTEK nám zatím vydělal více než 3/4 mil. Kč
- zvládli jsme úspěšnou kampaň na Hithitu, kde jsme překonali cíl o 306%
- náš odborný tým podnikl 25 výjezdů do terénu (což je asi 1/5 plánovaného objemu)
- narodilo se nám letos už 5 “Motýlků”
- jeden drahý “Motýlek” nám navždy odlétl
- začali jsme usilovný politický boj o své oprávněné místo mezi “pacientskými organizacemi”
.… a mnoho dalšího.…
Být NADOTEK je naše záchrana.. Podpora a důvěra zvenčí je pro nás strašně důležitá.
Velmi dobře si uvědomujeme, jak složitá je tato doba pro všechny.
Proto všem z celého srdce přejeme, aby byl příští rok prostě NADOTEK!!!
To pak s sebou ponese víc radosti, sounáležitosti, pochopení, respektu a tolerance…
Ať je příští rok přesně takový!!!
… a hodně zdraví — bez toho to nepůjde :-))
Budeme se moc těšit, že budeme moci být reálně NADOTEK!