Podpora „Motýlků“ nikdy nekončí aneb PF 2025

Jubilejní rok, kdy DEBRA ČR slavila 20 let svého působení, se pomalu chýlí ke konci.

Přinesl oslavy, radost, podporu, laskavost, chmury, zklamání, dojetí i naději. Byl plný sounáležitosti s našimi milými pacienty a i díky Vám jsme toho v Debře zase mnoho stihli, o mnohé se podělili a hlavně jsme se zase posunuli o kus dál v podpoře našich milých pacientů.

Než Vás provedeme drobnou rekapitulací toho nejdůležitějšího, co letošek přinesl, rádi bych Vám jménem celé Debry popřáli prožitý a naplněný rok 2025. Ať má každý týden opravdových 7 dní a nesplývají rychlostí žití jeden v druhý. Buďte příští rok zdraví a v blízkosti laskavých a vlídných lidí. Pevně věříme a doufáme, že se v příštím roce zase potkáme a budeme zase NADOTEK.

Teď si, prosím, pojďme připomenout rok 2024, jak ho prožila Debra se všemi, co jsou NADOTEK:

V únoru jsme slavili koncertem v Pražské křižovatce, kde vystoupil Tomáš Klus a další skvělí interpreti včetně naší pacientky Katky Vlastové.
S našimi skvělými ambasadory jsme vyrobili osvětové spoty ukazující, co obnáší život s nemocí motýlích křídel.
20. výročí jsme si připomněli i v dubnu na brněnském galavečeru, kterého se účastnil i pan Rainer Riedl, tajemník DEBRA International.
Rozdali jsme tradiční Ceny motýlích křídel.
Na 15. května, tedy na den kdy byla založena DEBRA ČR, jsme vyhlásili Den naruby, kdy každý může přispět k osvětě o EB jednoduše tím, že hrdě vyrazí ven v čemkoli naruby.
Velký posun přišel v tématu pacientských organizací, kdy Debře už legislativně nic nebrání tomu, být Ministerstvem zdravotnictví uznanou pacientskou organizací.
Pacientům jsme v tomto roce (zatím) poskytli materiální podporu v hodnotě 2.900.000 Kč.
Po celý rok putovala naše osvětová výstava Vzácná setkání po nemocnicích v ČR, o což se zasloužila naše partnerská společnost Mölnlycke Health Care. Výstava byla k vidění i v Senátu PČR.
U pacientů doma jsme udělali 131 intervencí (tzv. terénní služba)
Uspořádali jsme mezi pacienty velmi oblíbený týdenní ozdravný pobyt pro 23 rodin s EB a dva víkendové pobyty zaměřené na relaxaci pečujících a dospělých pacientů.
V září proběhl 4. virtuální charitativní běh NADOTEK.
Závěr roku patří tradičně kampani na šíření osvěty a prodej triček NADOTEK, do které se zapojují vedle našich nejstálejších ambasadorů Jitky Čvančarové, Liběny Rochové a Lukáše Musila také další osobnosti jako tenistka Barbora Strýcová, moderátorka ČT Jana Peroutková nebo sportovní hvězdy Karel Poborský, Michal Kempný, Lukáš Mensator, Daniel Přibyl a další.
DEBRA ČR od léta prochází procesem restrukturalizace a rozvoje, aby maximálně zefektnila služby pro naše milé pacienty a jejich rodiny.
Na mezinárodním poli jsme zaujali v Bratislavě na DEBRA Int. Leaders Forum a posléze v Dublinu na DEBRA International Meeting. Tam jsme s napětím sledovali představení vývoje nových léčivých přípravků na EB.
Celkově jsme v roce 2024 (zatím) byli s pacienty v kontaktu 2450x

Jsme nesmírně vděční za intenzivní spolupráci a propojení mezi Debrou a týmem Klinického EB Centra při FN Brno. Pro naše „Motýlky“ je jejich ochota věnovat se tomuto složitému tématu zásadní. Nesmírně oceňují jak odbornost, tak citlivý přístup, který nebývá jinde samozřejmostí. Rádi bychom vyzdvihli body naší spolupráce, které byly pro uplynulý rok velmi důležité:

Klinická studie terapie mezenchymálními kmenovými buňkami pokračovala tentokrát s dětskými pacienty, za intenzivní spolupráce týmu lékařů spolu s našimi kolegyněmi z Debry.
DEBRA ČR financovala a kompletně zajistila rekonstrukci pokoje v Dětské nemocnici FN Brno. Tento pokoj je přizpůsoben potřebám dětí s nemocí motýlích křídel. Rekonstrukci v hodnotě téměř 500 000 korun bylo možné realizovat díky výtěžku z benefičního hokejového utkání ze září 2023 a z prodeje triček NADOTEK.
Ve dnech 17. — 18.října 2024 se 9 členů klinického EB Centra zúčastnilo konference EB Clinet ve Vídni.
Opět jsme uspořádali spolu s klinickým EB Centrem výroční DEBRA konferenci.
Proběhl tolik užitečný klinický den.
Pro členy EB Centra pořádáme pravidelné a hojně navštěvované skupinové supervize.

I do následujícího roku chystáme mnoho akcí a aktivit, které všechny směřujeme k přímé podpoře malých i velkých “Motýlků”, jejich pečujících a sourozenců.

Těšíme se na další etapu této cesty a pevně doufáme, že se na ní spolu potkáme!