Setkání na Den štědrosti

Vážíme si našich milých partnerů a podporovatelů a chceme, aby stále věděli, že jejich podpora Debry má obrovský smysl. Proto jsme je pozvali právě na Giving Tuesday na komorní setkání do Studia Liběny Rochové, abychom jim ukázali, čím se právě v Debře zabýváme, nebo dokonce i to, čemu čelíme. 

Setkání se účastnilo přes 20 zástupců našich milých partnerů. Spolu s naší laskavou ambasadorkou Liběnou Rochovou a díky podpoře Perfect Catering jsme mohli přivítat a pohostit všechny v krásném a elegantním prostředí jejího ateliéru. Pro naše partnery jsme měli připravené tři důležité zprávy o tom, jak nakládáme s jejich podporou. 

První se týkala nového projektu — instruktážních videí pro lékaře, kteří nemají zkušenosti s nemocí motýlích křídel, ale pacient se k nim z různých důvodů dostal. Jsou to návody, jak s ním správně manipulovat a připravit ho k zákroku tak, aby nedošlo k nechtěnému poranění. Tato videa budou mít pacienti kdykoli přístupná a mohou je ukázat lékařům při první pomoci, na zubní pohotovosti nebo při častých odběrech krve.

Důležitou zprávu jsme pro naše partnery měli i z našich jednání s Ministerstvem zdravotnictví, kde se stále nedokážeme pochopit v tom, co je a co není pacientská organizace. Od roku 2019 o tom vedeme diskuse nejen s MZ, ale i s ostatními pacientskými organizacemi. Díky naší Radě pacientů a prokazatelné spolupráci s naší pacientskou základnou se pomalu daří všechny přesvědčit, že pohled a potřeby pacientů se s našimi aktivitami velmi prolíná. 

S tím souvisí i další důležité sdělení, které jsme otevřeli právě na tomto setkání — pomalu ale jistě vyhlížíme léčivý přípravek, který bude mít moc radikálně ovlivnit zdravotní stav našich milých pacientů. Lék je úspěšně otestovaný v USA a míří do Evropy. V nejbližší době o něm bude rozhodovat EMA (Evropská léková agentura) a my tomu chceme bedlivě přihlížet a usilovat o to, aby se tento nadějný lék dostal i našim pacientům. 

Některá práce, kterou Debra dělá, je pro většinu lidí těžko viditelná. Část z ní jsme chtěli odhalit našim nejvěrnějším podporovatelům, kteří s radostí zjistili, co všechno můžeme a chceme obsáhnout, abychom našim milým “motýlkům” co možná nejvíce ulehčovali..