„Štítili se mě, že mám lepru!” vzpomínají pacienti na život před Debrou. Dnes je to naštěstí jinak.
Od 25. do 31. října je celosvětový týden osvěty o nemoci motýlích křídel. Připojujeme se ke kampani, která upozorňuje na osudy lidí, kteří mají křehkou kůži a sliznice. I pouhá chůze, nošení oblečení, polknutí sousta jídla, otočení klíčem, otevření pet lahve jim způsobuje puchýře, strhává kůži a způsobuje bolest. Velmi zraňující mohou být i reakce okolí — odmítavé pohledy nebo necitlivá slova. Přečtěte si, s čím se lidé s nemocí motýlích křídel musejí vyrovnávat…
„Prohlíželi si mě… “
„Prý mám jen ekzém…“
„Nemoc mi sebrala první rok a půl života s mojí rodinou. Rok jsem byla v nemocnici a půl roku v kojeneckém ústavu.“
„Děti si se mnou nechtěly hrát. Bály se, že je nakazím.“
„Cítila jsem se sama, jediná na světě.“
„Rodiče osočili, že mě týrají.“
„Lékaři nám říkali: Až přijdete na něco, co pomáhá, tak nám to řekněte.“
„Štítili se mě, že mám lepru!”
„Rodiče mých spolužáků napsali anonym, že si nepřejí, abych chodila s jejich dětmi do školy.“
„Kolikrát mi strhli náplastí kůži…“
Naštěstí díky osvětové kampani, kterou DEBRA ČR už deset let soustavně vede, se situace nejen v tomto aspektu života s nemocí motýlích křídel výrazně zlepšila. Starší pacienti tak rozlišují život před Debrou a život s Debrou. Přesto nemůžeme v této naší práci polevit! Bez naší společné pomoci se lidé s nemocí motýlích křídel neobejdou.
Symbolem solidarity s lidmi s nemocí motýlích křídel jsou švy zvenku na oblečení. Důvod je jednoduchý: Každý si dovede představit, jak je nepříjemné, když nás škrábe cedulka na oblečení. Tu můžeme snadno ustřihnout. „Motýlci“ to tak snadné nemají. Protože jim vadí i švy. Často to řeší tak, že otočí tričko naruby.
Proto se symbol pomoci stala trička s názvem NADOTEK. Ta mají potisk na rubu. Anebo lépe řečeno — mají švy na líci. Každý, kdo si tričko pořídí, se tak může velmi jednoduše zapojit do šíření osvěty o nemoci motýlích křídel pokaždé, když jej někdo upozorní: „Máte tričko naruby.” Stačí odpovědět: „Ne, já mám tričko NADOTEK!” a vysvětlit, komu jeho pořízením pomohl. 3. ročník projektu NADOTEK a s ním i novou kolekci triček představím již brzy.