Týdenní ozdravný pobyt v Radešíně 2017
Týdenní ozdravný pobyt pro osoby s nemocí motýlích křídel a jejich nejbližší se uskutečnil v termínu 16. — 21. 7. 2017. Pro letošní ozdravný pobyt jsme vybrali nové místo s větší kapacitou – Balónový hotel v Radešíně. Ozdravného pobytu se zúčastnilo 17 pacientů s EB a 28 rodinných příslušníků. Odbornou záštitu nad ozdravným pobytem a jeho odborným programem převzala prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D.
Téma her letošního pobytu se vzhledem k názvu hotelu nabízelo samo :-) Celý pobyt se nesl v cestovatelském duchu. Děti si vyrobily krásné létající balóny. Během celého týdne pak do nich dostávaly za splnění různorodých aktivit malé objevovatele/maňásky. Aby bylo cestování napříč zeměkoulí zcela oficiální, každé z dětí dostalo i vlastní “cestovní pas” :-) Proletěli jsme se nad několika kontinenty a dokonce jsme řešili ztroskotání balónu — děti měly za úkol ošetřit poraněný strom, najít pasažéry z havarovaného balónu a poskytnout jim potřebnou pomoc.
Obrovským překvapením a nezapomenutelným zážitkem byl pro všechny účastníky kotvený let horkovzdušným balónem. Děti i dospělí měli možnost si na vlastní kůži vyzkoušet, jaké to je odlepit se v koši od země. Za kotvený let velmi děkujeme kolektivu Balónového hotelu v Radešíně.
Více fotek najdete ve fotogalerii.
Program obohatila také ukázka dravců pana Nováka. Účastníci pobytu se opět dozvěděli spoustu nových informací o chovu a životě těchto krásných ptáků a především si je mohli pohladit nebo i vzít na ruku. Za zprostředkování a financování tohoto setkání moc děkujeme společnosti Mölnlycke Health Care.
Velké poděkování patří také Davidovi M., který je sám EB pacientem. Po celou dobu pobytu byl k dispozici dětem i dospělým a velmi trpělivě vysvětloval a předváděl práci s keramickou hlínou.
Na ozdravném pobytu nechyběl ani odborný program týkající se onemocnění EB. Rodiče dětí s nemocí motýlích křídel, ale i dospělí pacienti měli možnost konzultovat s odborníky Klinického EB Centra. V pondělí přijel prim. MUDr. Radek Brauner s Patricií Vojkovskou, DiS. Rodinám poskytovali poradenství i praktické ukázky z oblasti rehabilitace a fyzioterapie. V úterý přijely MUDr. Michaela Friedová a MUDr. Petra Nevoránková, které se věnují stomatologické péči pro EB pacienty. Ve středu se účastníci pobytu mohli dozvědět novinky v ošetřování ran od paní Dvořákové ze společnosti Mölnlycke Health Care. Ve čtvrtek nás svojí návštěvou poctila prim. MUDr. Hana Bučková a pan Tomáš Kubala ze společnosti Urgo Medical. Pacientům povídali o možnostech ošetřování kůže i novém, prozatím zkoušeném, krytí ran.
V průběhu celého pobytu byly účastníkům k dispozici i dvě psycholožky a sociální pracovnice. V neformálním prostředí měli účastnici pobytu, uživatelé služeb DEBRA ČR, možnost řešit své starosti, které život s EB přináší. Velmi přínosné bylo i vzájemné sdílení zkušeností mezi rodinami s EB.
Jídelníček pro účastníky pobytu sestavila nutriční specialistka Mgr. Michaela Halbrštátová, která poskytovala také potřebné poradenství v oblasti výživy. Představila rodinám část sortimentu společnosti AG FOODS, která je vhodná právě pro EB pacienty. Jednalo se o různé kaše, přesnídávky, ochucená mléka a čaje. Během pobytu byl zajištěn pitný režim, se kterým velmi výrazně pomohla společnost Kofola a. s. Za jejich velmi štědrý dar děkujeme.
Poslední večer se k nám přidal i tým cyklistů, kteří již potřetí usednou na svá kola a zúčastní se charitativního Metrostav Handy Cyklo Maratonu 2017. Cílem maratonu je získat finanční prostředky na další pobyt s Motýlky, plánovaný na podzimní víkend 2017, a rozšířit povědomí o nemoci motýlích křídel.
Jsme velmi rádi, že se letošní ozdravný pobyt takto vydařil! Nové prostředí bylo, věříme, zajímavou změnou. Setkávání rodin, které prožívají podobné starosti v souvislosti s onemocněním člena rodiny, je nesmírně přínosné a má pozitivní vliv nejen na samotné pacienty, ale i na jejich rodiče, zdravé sourozence a další blízké. Velmi si vážíme podpory všech dárců a partnerů, díky kterým mohou být tyto pobyty realizovány! S našimi Motýlky se těšíme brzy zase na viděnou — třeba na dalším ozdravném pobytu :-)
Na ozdravný pobyt přispěli:
Ministerstvo zdravotnictví
Balónový hotel Radešín, s. r. o.
Materiálně přispěli:
Mölnlycke Health Care, s. r. o.
Kofola, a. s.
AG FOODS Group a. s.
Urgo HealthCare CZ, s. r. o.
Profi Credit
Keiretsu Forum Prague SE