Výstava Vzácná setkání v Senátu Parlamentu ČR
S příběhy pacientů s nemocí motýlích křídel se mohou v těchto dnech seznámit senátoři i všichni, kdo navštíví budovu Senátu PČR. Díky podpoře MUDr. Romana Krause, předsedy Výboru pro zdravotnictví Senátu PČR, bude naše výstava ve Valdštejnském paláci a následně v jeho nádherné zahradě celé září.
Výstavu, která přibližuje životy lidí s tzv. nemocí motýlích křídel, zahájila naše milá patronka Jitka Čvančarová a senátor Roman Kraus. Během vernisáže několikrát zaznělo, jak je podpora lidí s nemocí motýlích křídel, ale celkově lidí s různými závažnými onemocněními, důležitá. Že je nezbytná spolupráce mnoha institucí a lidí, propojování lékařů, pomáhajících organizací, dalších expertů, škol apod., aby vytvořili funkční systém komplexní podpory pacientů a jejich rodin.
O své dvacetileté zkušenosti s pacientskou organizací hovořila prim. MUDr. Hana Bučková, PhD., která stála u zrodu Debry, ale také založila a dodnes řídí vysoce specializované Klinické EB Centrum. Zcela konkrétně popsala, kde se potkává práce lékařů s pac. organizací a jaký dopad má jejich vzájemná spolupráce na životy celých rodin, kde žije někdo s nemocí motýlích křídel.
Velmi zajímavý pohled na život s nemocí motýlích křídel nabídla sama fotografka, autorka výstavy, Veronika Kružíková. Veroniku doplnila naše pacientka Jana. Hovořila o tom, jaké je “jít s kůží na trh”, jakou odvahu vyžaduje stoupnout si před objektiv, ukázat všem svou bolest a trápení. Nicméně, že takováto kuráž často přináší hlavně pochopení a přijetí.
Naše pozvání přijali vzácní hosté, jejichž účasti si velmi vážíme. Nemůžeme zde vyjmenovat všechny, ale můžeme zdůraznit, že vedle MUDr. Romana Krause, lékařů EB Centra při FN Brno nebo Jitky Čvančarové jsme měli možnost vzácného setkání s vládní zmocněnkyní pro lidská práva Klárou Šimáčkovou Laurenčíkovou, s umělcem Václavem Marhoulem, s kolegy z jiných pomáhajících organizací a v neposlední řadě i s dalšími podporovateli a partnery jako např. společnost Mölnlycke Health Care, která nám — mimo jiné — právě s výstavou Vzácná setkání velmi pomáhá a umožňuje její putování po nemocnicích v Česku.
Děkujeme panu senátorovi za tu nádhernou možnost, pracovníkům Kanceláře Senátu za skvělou spolupráci a všem za jejich velikou podporu!
