Vzděláváme se v tématech paliativní péče

Velmi si vážíme důležité podpory a spolupráce s Výborem dobré vůle Nadace Olgy Havlové, který podpořil náš zájem vzdělávání se v oblasti paliativní péče. Díky této podpoře jsme se mohli dále profesně rozvíjet a posilovat naši odbornost v tématech, která jsou nedílnou součástí péče o pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich blízkých.

Na podzim 2025 jsme se zúčastnili Konference dětské paliativní péče v Litomyšli, kde jsme načerpali nové odborné poznatky i inspiraci z praxe dalších multidisciplinárních týmů. V lednu tohoto roku jsme následně absolvovali celodenní vzdělávací kurz v organizaci Cesta domů, kde jsme se věnovali konkrétním situacím, které přináší naše každodenní práce s rodinami – citlivé komunikaci v náročných chvílích, hledání slov tam, kde je těžké je najít, společnému přemýšlení nad složitými rozhodnutími i tomu, jak být skutečnou oporou nemocným dětem i jejich blízkým. Věnovali jsme se také tomu, jak pečovat jeden o druhého v týmu, abychom Vám mohli být dlouhodobě k dispozici s respektem, klidem a lidskostí.

Podpora vzdělávání pracovníků přímé péče je pro nás klíčová. EB je závažné, nevyléčitelné onemocnění, které může u některých dětí a dospělých přinášet velmi náročné zdravotní komplikace a významně zasahovat do délky i kvality života. Paliativní přístup proto přirozeně patří do naší každodenní práce – pomáhá nám zmírňovat utrpení, udržovat co nejvyšší kvalitu života našich „Motýlků“ a být skutečnou oporou jejich rodinám.

Děkujeme za důvěru a možnost dále růst, abychom mohli být pacientům i jejich blízkým k dispozici s plnou profesionalitou, lidskostí a silou.