Změna definice pacientské organizace

DEBRA ČR už 20 let podporuje pacienty s tzv. nemocí motýlích křídel, je jedinou organizací v ČR, která jim i celým jejich rodinám poskytuje komplexní služby, čímž doplňuje unikátní zdravotnickou péči. Přesto není v současné době považovaná za tzv. pacientskou organizaci, což je důležité pro to, abychom mohli zájmy pacientů hájit oficiálně a být účastníky v různých procesech, které pro ně mohou znamenat zásadní změny např. v dostupnosti nových léků.

Proto jsme v minulých týdnech s napětím sledovali změnu zákona o Zdravotních službách, která by mohla znamenat, že by i organizaci našeho typu uznalo Ministerstvo zdravotnictví za pacientskou. Na naší práci a činnosti by se vůbec nic nezměnilo, pouze bychom měli širší možnosti v hájení zájmů našich pacientů. To je, zcela přirozeně, jedna nejdůležitějších věcí, o které se už 20 let denně snažíme. 

Změna definice pacientské organizace, jak ji v zimě navrhlo MZ ČR a jak prošla legislativním procesem, dává naději nejen nám, ale i jiným organizacím, že budou považovány za “pacientské”. Na úrovni Rady pacientů i při debatách s našimi podporovateli i ambasadory se k tomuto tématu pravidelně vracíme už od roku 2020, takže všichni vědí, jak důležité toto téma pro všechny naše “motýlky” je. 

Nyní máme možnost se znovu pokusit zařadit se mezi tzv. pacientské organizace a na MZ ČR podat žádost, která bude posuzovaná podle nově stanovených kritérií. Jsme za tuto možnost opravdu vděční, stejně jako všichni naši pacienti.