Pomáháme lidem
s nemocí motýlích křídel
Jsme pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, EB).
Poskytujeme odborné poradenství, šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.
![[object Object]](/img/hero.jpg)
Zapojte se do dražby originálních hokejových dresů podle návrhu Lukáše Musila.
Aukce trvá do 22. 9.
AUKCENemoc motýlích křídel
Mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.
Pod označením „nemoc motýlích křídel“ se skrývá závažné vzácné vrozené onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita (EB). Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. V České republice s ním žije asi 300 pacientů, v Evropě je to 30 000 a na světě je známo přibližně půl milionu případů.
Nemocní neznají den bez bolesti.
Onemocnění je doposud nevyléčitelné.
Jitka Čvančarová – Patronka DEBRA ČR
Herečka Jitka Čvančarová je patronkou organizace DEBRA ČR. Je její tváří i hlasem, spolu s námi hájí zájmy pacientů a její velkou zásluhou je upozorňování na problematiku EB v médiích a mezi veřejností.
„Nemoc motýlích křídel je vrozená, velmi bolestivá. Obdivuji rodiče našich ‘Motýlků’, kteří denně hodiny pečlivě ošetřují poraněnou kůži svých dětí a celý svůj život přizpůsobí nárokům, které život s EB neustále přináší.
Naší snahou v Debře je podporovat rodiny pacientů, provázet je, být jim nablízku při jejich dennodenním boji, být NADOTEK. Děkuji, že nám s tím pomáháte.“
– Jitka Čvančarová, patronka DEBRA ČR
NADOTEK vznikl jako osvětový projekt, jehož jediným cílem je pomáhat lidem s nemocí motýlích křídel. Liběna Rochová, Lukáš Musil a Jitka Čvančarová každý rok navrhnou trička, jejichž prodejem získává DEBRA ČR prostředky na financování projektů pro pacienty.
Tato trička mají švy na líci. Jsou naruby. Jsou NADOTEK. Aby si všichni uvědomili, že i pouhý šev oblečení může lidem s extrémně křehkou kůží ublížit. Kdo nosí tričko NADOTEK, pomáhá šířit osvětu a získávat další podporu pro naše pacienty. Být NADOTEK není jen název projektu. Je to jeho princip, synonymum pomoci „Motýlkům”.
Aktuality
Mikulášská nadílka v Mariánských lázních
Karel Poborský bude hrát hokej pro Debru
DEBRA ČR vyhlašuje Den NARUBY
Jsme respektovanou a transparentní neziskovou organizací
Členství v institucích, organizacích
Naše dokumenty a publikace
Kam dále
Zůstaňme v kontaktu
Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.
