Pomáháme lidem
s nemocí motýlích křídel

Jsme pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, EB).

Poskytujeme odborné poradenství, šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.

Pomáháme lidem
s nemocí motýlích křídel

Nemoc motýlích křídel

Mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.

Pod označením „nemoc motýlích křídel“ se skrývá závažné vzácné vrozené onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita (EB). Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. V České republice s ním žije asi 300 pacientů, v Evropě je to 30 000 a na světě je známo přibližně půl milionu případů.

Nemocní neznají den bez bolesti.

Onemocnění je doposud nevyléčitelné.

NADOTEK vznikl jako osvětový projekt, jehož jediným cílem je pomáhat lidem s nemocí motýlích křídel. Liběna Rochová, Lukáš Musil a Jitka Čvančarová každý rok navrhnou trička, jejichž prodejem získává DEBRA ČR prostředky na financování projektů pro pacienty.

Tato trička mají švy na líci. Jsou naruby. Jsou NADOTEK. Aby si všichni uvědomili, že i pouhý šev oblečení může lidem s extrémně křehkou kůží ublížit. Kdo nosí tričko NADOTEK, pomáhá šířit osvětu a získávat další podporu pro naše pacienty. Být NADOTEK není jen název projektu. Je to jeho princip, synonymum pomoci „Motýlkům”.

Aktuality

01. 11. 2023

Několikanásobná pomoc díky jednomu nákupu, v tom je kouzlo triček NADOTEK.

DEBRA ČR právě vydává už šestou kolekci jedinečných triček NADOTEK. Tento kousek má v šatníku dlouholetá patronka Debry herečka Jitka Čvančarová, ale také oděvní designérka Liběna Rochová, hokejista Michal Kempný, pilot Martin Šonka nebo muzikant Tomáš Klus. A proč? Jeho nošením všichni vyjadřují podporu lidem s nemocí motýlích křídel a pomáhají organizaci DEBRA o pacienty pečovat.
19. 09. 2023

Karel Poborský bude hrát hokej pro Debru

Hokejový klub HC Junior Mělník spolu s Debrou připravují na začátek září unikátní akci na podporu lidí s nemocí motýlích křídel. Pod garancí reprezentačního obránce Michala Kempného proběhne 7. září na mělnickém zimním stadionu hokejová benefice, která přivítá řadu dalších sportovních hvězd.
Dekujeme
14. 07. 2023

Dyjákovice, Roštejn, Pardubice, Konopiště, Brno, … veliké poděkování do všech stran 🙂

Na následujících řádcích se bude hodně děkovat. Z celého srdce a velké spoustě lidí! Bez nich bychom totiž nemohli pro naše milé pacienty dělat naši práci — tedy usnadňovat jim život s nemocí motýlích křídel. Díky benefičním akcím, firemním sbírkám a zapečetěným kasičkám veřejné sbírky můžeme nakupovat ošetřovací materiál, poskytovat odborné poradenství i pořádat pobytové akce pro rodiny s nemocí motýlích křídel. 
Zobrazit více

Jitka Čvančarová – Patronka DEBRA ČR

Herečka Jitka Čvančarová je patronkou organizace DEBRA ČR. Je její tváří i hlasem, spolu s námi hájí zájmy pacientů a její velkou zásluhou je upozorňování na problematiku EB v médiích a mezi veřejností.

„Nemoc motýlích křídel je vrozená, velmi bolestivá. Obdivuji rodiče našich ‘Motýlků’, kteří denně hodiny pečlivě ošetřují poraněnou kůži svých dětí a celý svůj život přizpůsobí nárokům, které život s EB neustále přináší.

Naší snahou v Debře je podporovat rodiny pacientů, provázet je, být jim nablízku při jejich dennodenním boji, být NADOTEK. Děkuji, že nám s tím pomáháte.“

– Jitka Čvančarová, patronka DEBRA ČR

Jsme respektovanou a transparentní neziskovou organizací

Členství v institucích, organizacích