Podpořte pacienty koupí produktuE-SHOP

Pomáháme lidem
s nemocí motýlích křídel

Jsme pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, EB).

Poskytujeme odborné poradenství, šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.

Tohle tričko není naruby. Je NADOTEK!

Podpořte pacienty koupí produktu

E-SHOP

Nemoc motýlích křídel

Mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.

Pod označením „nemoc motýlích křídel“ se skrývá závažné vzácné vrozené onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita (EB). Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. V České republice s ním žije asi 300 pacientů, v Evropě je to 30 000 a na světě je známo přibližně půl milionu případů.

Nemocní neznají den bez bolesti.

Onemocnění je doposud nevyléčitelné.

Jitka Čvančarová – Patronka DEBRA ČR

Herečka Jitka Čvančarová je patronkou organizace DEBRA ČR. Je její tváří i hlasem, spolu s námi hájí zájmy pacientů a její velkou zásluhou je upozorňování na problematiku EB v médiích a mezi veřejností.

„Nemoc motýlích křídel je vrozená, velmi bolestivá. Obdivuji rodiče našich ‘Motýlků’, kteří denně hodiny pečlivě ošetřují poraněnou kůži svých dětí a celý svůj život přizpůsobí nárokům, které život s EB neustále přináší.

Naší snahou v Debře je podporovat rodiny pacientů, provázet je, být jim nablízku při jejich dennodenním boji, být NADOTEK. Děkuji, že nám s tím pomáháte.“

– Jitka Čvančarová, patronka DEBRA ČR

NADOTEK vznikl jako osvětový projekt, jehož jediným cílem je pomáhat lidem s nemocí motýlích křídel. Liběna Rochová, Lukáš Musil a Jitka Čvančarová každý rok navrhnou trička, jejichž prodejem získává DEBRA ČR prostředky na financování projektů pro pacienty.

Tato trička mají švy na líci. Jsou naruby. Jsou NADOTEK. Aby si všichni uvědomili, že i pouhý šev oblečení může lidem s extrémně křehkou kůží ublížit. Kdo nosí tričko NADOTEK, pomáhá šířit osvětu a získávat další podporu pro naše pacienty. Být NADOTEK není jen název projektu. Je to jeho princip, synonymum pomoci „Motýlkům”.

Aktuality

04. 05. 2023

Kde všude můžete podpořit "Motýlky" - benefiční akce 2023

Jsme moc rádi, že nám tolik lidí je ochotno pomáhat se šířením osvěty o nemoci motýlích křídel i sháněním prostředků. Lidi s nemocí motýlích křídle můžete podpořit na celé řadě akcí: Číst více

10. 03. 2023

Virtuální běh NADOTEK 2023

Již potřetí pořádá pacientská pacientská organizace DEBRA ČR virtuální charitativní běh NADOTEK. Vyraž na trať a podpoř lidi s nemocí motýlích křídel. Na výběr je ze sedmi tratí, které symbolicky představují jedinečný projekt “EB klinický den”. Je to jeden z mnoha způsobů, jak v brněnském klinickém EB Centru pomáhají lékaři pacientům s nemocí motýlích křídel. Číst více

17. 01. 2023

Charitativní den mezi motýly

Motýlí dům Brno ve spolupráci s pacientskou organizací DEBRA ČR pořádá v sobotu 21. ledna charitativní den, kdy celé vstupné daruje na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel. Číst více

zobrazit více