Debra ČR

Pomáháme lidem
s nemocí motýlích křídel

Jsme pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, EB).

Poskytujeme odborné poradenství, šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.

[object Object]

Jak DEBRA ČR pomáhá

1

Ošetřovací materiál

Ročně nakoupíme pacientům s nemocí motýlí křídel ošetřovací materiál a další pomůcky až za 2 miliony korun.

2

Poradenství a osvěta

Poskytujeme odborné poradenské služby a šíříme osvětu o nemoci motýlích křídel.

3

Spolupráce s odborníky

Spolupracujeme s vysoce specializovaným klinickým EB Centrem, mezioborovým týmem lékařů a dalších zdravotnických pracovníků.

I malý příspěvek nám velmi pomůže.

Přispět na Debra ČR

Nemoc motýlích křídel

Mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.

Pod označením „nemoc motýlích křídel“ se skrývá závažné vzácné vrozené onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita (EB). Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. V České republice s ním žije asi 300 pacientů, v Evropě je to 30 000 a na světě je známo přibližně půl milionu případů.

Nemocní neznají den bez bolesti.

Onemocnění je doposud nevyléčitelné.

Jitka Čvančarová – Patronka DEBRA ČR

Herečka Jitka Čvančarová je patronkou organizace DEBRA ČR. Je její tváří i hlasem, spolu s námi hájí zájmy pacientů a její velkou zásluhou je upozorňování na problematiku EB v médiích a mezi veřejností.

„Nemoc motýlích křídel je vrozená, velmi bolestivá. Obdivuji rodiče našich ‘Motýlků’, kteří denně hodiny pečlivě ošetřují poraněnou kůži svých dětí a celý svůj život přizpůsobí nárokům, které život s EB neustále přináší.

Naší snahou v Debře je podporovat rodiny pacientů, provázet je, být jim nablízku při jejich dennodenním boji, být NADOTEK. Děkuji, že nám s tím pomáháte.“

– Jitka Čvančarová, patronka DEBRA ČR


Jsem nadotek
Jsem nadotek

NADOTEK vznikl jako osvětový projekt, jehož jediným cílem je pomáhat lidem s nemocí motýlích křídel. Liběna Rochová, Lukáš Musil a Jitka Čvančarová každý rok navrhnou trička, jejichž prodejem získává DEBRA ČR prostředky na financování projektů pro pacienty.

Tato trička mají švy na líci. Jsou naruby. Jsou NADOTEK. Aby si všichni uvědomili, že i pouhý šev oblečení může lidem s extrémně křehkou kůží ublížit. Kdo nosí tričko NADOTEK, pomáhá šířit osvětu a získávat další podporu pro naše pacienty. Být NADOTEK není jen název projektu. Je to jeho princip, synonymum pomoci „Motýlkům”.

Aktuality

19. 10. 2021

Výběrové řízení: Psycholog / psycholožka ve zdravotnictví

V DEBRA ČR pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel z celé České republiky. Zajišťujeme poradenské služby, úzce spolupracujeme s lékaři. Podporujeme klienty nejen v péči o kůži, ale také o jejich emoce, vztahy, rodinné vazby… Proto hledáme psychologa, který bude součástí našeho týmu s jasnou a velkou motivací k práci, kterou jsme si zvolili. Číst více
14. 10. 2021

Snídaně s Novou a Kauflandem

Děkujeme nejen za milou návštěvu a skvělou snídani od Kauflandu, ale především za možnost přiblížit problematiku nemoci motýlích křídel divákům Snídaně s Novou. Číst více
06. 10. 2021

Ve FN Brno se bude testovat buněčná terapie k podpoře hojení ran způsobených nemocí motýlích křídel, vyvinutá je akademickým pracovištěm LF MU

Věda a výzkum jsou obrovskou nadějí pro všechny pacienty s nemocí motýlích křídel na celém světě. Vyléčit toto geneticky podmíněné onemocnění bohužel nelze. Studie, která se v Brně připravuje, si klade za cíl podpořit hojení ran, které naše "Motýlky" trápí. DEBRA vložila do příprav této studie již více než 1 800 000 Kč. Zapojujeme se však nejen finančně. Naše kolegyně se budou podílet na hladkém průběhu klinického hodnocení v roli DEBRA asistentů. Číst více

Jsme respektovanou a transparentní neziskovou organizací

Neziskovka roku 2018
Spolehlivá veřejně prospěšná organizace
Ceny Fóra dárců

Členství v institucích, organizacích

Debra international
Česká asociace pro vzácná onemocnění
Národní rada osob se zdravotním postižením ČR
ORPHA.NET
České centrum fundraisingu
Asociace veřejně prospěšných organizací ČR
Asociace společenské odpovědnosti

Naše dokumenty a publikace

Péče o kůži pacientů s Epidermolysis bullosa congenita
ODBORNÉ PUBLIKACE
Péče o kůži pacientů s Epidermolysis bullosa congenita

Kontakty

  info@debra.cz

DEBRA ČR, z.ú.

Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 613 00 Brno
IČO 26666952

Zůstaňme v kontaktu

Přihlašte se k odběru našeho newsletteru, kde vás budeme informovat o aktualitách a novinkách ohledně nemoci motýlích křídel, akcí a podobně.

Vytvořil
refresh s.r.o.