Pomáháme lidem
s nemocí motýlích křídel

Jsme pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, EB).

Poskytujeme odborné poradenství, šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.

Pomáháme lidem
s nemocí motýlích křídel

Nemoc motýlích křídel

Mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.

Pod označením „nemoc motýlích křídel“ se skrývá závažné vzácné vrozené onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita (EB). Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. V České republice s ním žije asi 300 pacientů, v Evropě je to 30 000 a na světě je známo přibližně půl milionu případů.

Nemocní neznají den bez bolesti.

Onemocnění je doposud nevyléčitelné.

Takhle vypadá život s nemocí motýlích křídel…

Děkujeme ze srdce všem ambasadorům a tvůrcům, kteří se podílí na osvětové kampaně o životě s nemocí motýlích křídel!

Aktuality

07. 03. 2025

Volejbalový turnaj pro motýlí křídla

Chcete si ve firmě nebo týmu zpestřit jaro, protáhnout se a zároveň se zapojit do podpory lidí s nemocí motýlích křídel? Neváhejte se přihlásit. DEBRA ČR pořádá charitativní Volejbalový turnaj pro motýlí křídla a to 15.května 2025. Účastnit se mohou (nejen) firemní týmy, výtěžek bude věnován podpoře a péči o pacienty s nemocí motýlích křídel. Společně budeme NADOTEK.
14. 02. 2025

Den pro Debru v Motýlím domě

Motýlí dům Brno ve spolupráci s OC Rozkvět a DEBRA ČR zvou na DEN PRO DEBRU. Těšit se můžete na zábavné aktivity pro děti a jejich doprovod v atriu OC Rozkvět. Celodenní vstupné do Motýlího domu bude darováno na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel.
07. 02. 2025

Den vzácných onemocnění 2025

I letos se DEBRA ČR podílí na semináři ke Dni vzácných onemocnění pro širokou veřejnost se zájmem o výzkum v medicíně, speciální pedagogiku, sociální práci a lidské příběhy plné podpory a naděje.
Zobrazit více

NADOTEK je osvětový projekt, jehož jediným cílem je pomáhat lidem s nemocí motýlích křídel. Duší projektu jsou Liběna Rochová, Jitka Čvančarová a Lukáš Musil. Nedílnou součástí projektu jsou originální designová trička s vnějšími švy, jejichž prodejem získává DEBRA ČR prostředky na financování projektů pro pacienty. NADOTEK je ale mnohem víc…

Být NADOTEK se stalo synonymem podpory pacientů s nemocí motýlích křídel. Znamená to být nablízku, seznamovat se s lidskými příběhy, které vybízejí k sounáležitosti a potřebě pomoci.

Jitka Čvančarová – Patronka DEBRA ČR

Herečka Jitka Čvančarová je patronkou organizace DEBRA ČR. Je její tváří i hlasem, spolu s námi hájí zájmy pacientů a její velkou zásluhou je upozorňování na problematiku EB v médiích a mezi veřejností.

„Nemoc motýlích křídel je vrozená, velmi bolestivá. Obdivuji rodiče našich ‘Motýlků’, kteří denně hodiny pečlivě ošetřují poraněnou kůži svých dětí a celý svůj život přizpůsobí nárokům, které život s EB neustále přináší.

Naší snahou v Debře je podporovat rodiny pacientů, provázet je, být jim nablízku při jejich dennodenním boji, být NADOTEK. Děkuji, že nám s tím pomáháte.“

– Jitka Čvančarová, patronka DEBRA ČR

Jsme respektovanou a transparentní neziskovou organizací

Členství v institucích, organizacích