Pomáháme lidem
s nemocí motýlích křídel

Jsme pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, EB).

Poskytujeme odborné poradenství, šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.

 

Pomáháme lidem
s nemocí motýlích křídel


Jedinečná benefiční akce
pro firemní tým nebo
partu přátel

Chcete si zahrát volejbal a zároveň strávit fajn den s bohatým programem? 15. května pořádá DEBRA ČR charitativní volejbalový turnaj naruby pro motýlí křídla. Účastnit se mohou (nejen) firemní týmy, týmy přátel, ale i nespočet fanoušků. Výtěžek bude věnován podpoře a péči o pacienty s nemocí motýlích křídel. Ten den budeme všichni společně NADOTEK… Více informací se dozvíte zde 

Chci hrát a přihlásím se jako FIREMNÍ TÝM nebo TÝM PŘÁTEL

 


Jedinečná benefiční akce
pro firemní tým nebo
partu přátel

Nemoc motýlích křídel

Mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.

Pod označením „nemoc motýlích křídel“ se skrývá závažné vzácné vrozené onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita (EB). Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. V České republice s ním žije asi 300 pacientů, v Evropě je to 30 000 a na světě je známo přibližně půl milionu případů.

Nemocní neznají den bez bolesti.

Onemocnění je doposud nevyléčitelné.

Takhle vypadá život s nemocí motýlích křídel…

Děkujeme ze srdce všem ambasadorům a tvůrcům, kteří se podílí na osvětové kampaně o životě s nemocí motýlích křídel!

Aktuality

15. 04. 2025

Volejbalový turnaj pro motýlí křídla

Chcete si ve firmě nebo týmu zpestřit jaro, protáhnout se a zároveň se zapojit do podpory lidí s nemocí motýlích křídel? Neváhejte se přihlásit. DEBRA ČR pořádá charitativní Volejbalový turnaj pro motýlí křídla a to 15.května 2025. Účastnit se mohou (nejen) firemní týmy, výtěžek bude věnován podpoře a péči o pacienty s nemocí motýlích křídel. Společně budeme NADOTEK.
15. 04. 2025

Na pozici ředitelky DEBRA ČR se vrací Alice Brychtová

Změna statutárního zástupce DEBRA ČR nepřináší novou tvář, ale ujišťuje o stabilitě týmu, který pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel. Do role ředitelky se vrací Alice Brychtová, jedna ze zakladatelek Debry a vedoucí sociálních služeb.
14. 04. 2025

Děkujeme Le Hotels

Velmi si vážíme toho, když máme pevnou oporu v našich podporovatelích. Díky Le Hotels, kteří nám pomáhají v mnoha směrech, ji máme a moc za to děkujeme.
Zobrazit více

NADOTEK je osvětový projekt, jehož jediným cílem je pomáhat lidem s nemocí motýlích křídel. Duší projektu jsou Liběna Rochová, Jitka Čvančarová a Lukáš Musil. Nedílnou součástí projektu jsou originální designová trička s vnějšími švy, jejichž prodejem získává DEBRA ČR prostředky na financování projektů pro pacienty. NADOTEK je ale mnohem víc…

Být NADOTEK se stalo synonymem podpory pacientů s nemocí motýlích křídel. Znamená to být nablízku, seznamovat se s lidskými příběhy, které vybízejí k sounáležitosti a potřebě pomoci.

Jitka Čvančarová – Patronka DEBRA ČR

Herečka Jitka Čvančarová je patronkou organizace DEBRA ČR. Je její tváří i hlasem, spolu s námi hájí zájmy pacientů a její velkou zásluhou je upozorňování na problematiku EB v médiích a mezi veřejností.

„Nemoc motýlích křídel je vrozená, velmi bolestivá. Obdivuji rodiče našich ‘Motýlků’, kteří denně hodiny pečlivě ošetřují poraněnou kůži svých dětí a celý svůj život přizpůsobí nárokům, které život s EB neustále přináší.

Naší snahou v Debře je podporovat rodiny pacientů, provázet je, být jim nablízku při jejich dennodenním boji, být NADOTEK. Děkuji, že nám s tím pomáháte.“

– Jitka Čvančarová, patronka DEBRA ČR

Jsme respektovanou a transparentní neziskovou organizací

Členství v institucích, organizacích