Aktuality

Ke dni 18. 7. 2024 DEBRA ČR dobrovolně vystoupila ze spolku Národní asociace pacientských organizací na základě jednohlasného doporučení členů Rady pacientů DEBRA ČR. Důvodem jsou narůstající hodnotové i názorové neshody, které nás vedou k ukončení členství, přičemž nutně neznemožňují případnou další spolupráci, pokud o ni bude zájem.

DEBRA ČR dostala velmi milé pozvání na krásný běžecký závod Městecká desítka, který se běžel 18. května v Městci Králové. Do závodu s tratí certifikovanou ČAS se aktivně zapojil náš nově postavený Tým NADOTEK složený ze zajímavých osobností, skvělých srdcařů, kteří společně reprezentovali všechny pacienty s nemocí motýlích křídel.

Dozvědět se novinky z oblasti vědy a výzkumu, klinické péče, léčby bolesti, setkat se a užít si společný víkend a diskutovat a konzultovat s Debrou nové projekty a náměty na další směřování. Taková je každoročně odborná konference, kterou pořádá DEBRA ČR ve spolupráci s Klinickým EB Centrem a vždy přiláká mnoho rodin, kde žije někdo s nemocí motýlích křídel.

DEBRA ČR slaví v letošním roce významné dvacetileté výročí a to při každé možné příležitosti. Tou, kde se sejde nejvíc rodin s nemocí motýlích křídel a nejvíc lékařů klinického EB Centra při FN Brno, je určitě náš tradiční galavečer. Každý rok zde předáváme Ceny motýlích křídel a letos jsme to pojali o něco slavnostněji…

Už na podzim minulého roku jsme začali připravovat spolupráci s organizátory běžeckého závodu Městecká desítka. Za přizvání k tomuto krásnému partnerství jsme moc rádi! Po mnoha úvahách, jak se do akce aktivně zapojit, jsme se rozhodli postavit svůj běžecký Tým NADOTEK a závodu se tak účastnit přímo na trati. Tým tvoří nadšení srdcaři, skvělé osobnosti a všichni poběží v tričkách NADOTEK. Věříme, že tak obrátíme pozornost závodníků i diváků k našim milým pacientům.

V loňském roce, na Den vzácných onemocnění, jsme představili krásnou osvětovou výstavu plnou svěžích a pozitivních fotografií našich milých malých i velkých “Motýlků”. Devět příběhů, jak je zachytila fotografka Veronika Kružíková, která má sama k nemoci motýlích křídel blíž než většina lidí, můžete v tomto roce vidět v mnoha městech v celé ČR.

I v letošním roce vyhlásíme Den naruby. Den, kdy každý může velmi jednoduše, ale zřetelně vyjádřit svou podporu a sounáležitost lidem s tzv. nemocí motýlích křídel. Stačí si obléknout v tento den cokoli naruby. Není potřeba mít přímo naše tričko NADOTEK, ale vlastně jakékoli tričko, košili, sako, kalhoty… prostě oblečení si vzít tak, jak ho nosí naši milí pacienti, aby tak chránili svou křehkou kůži, kterou mohou poranit i švy na oblečení.

V Dětské nemocnici Fakultní nemocnice Brno je nový speciální pokoj pro děti s nemocí motýlích křídel. Zajistí jim potřebné zázemí během aplikace testovaného léčivého přípravku na toto závažné vrozené onemocnění.