Aktuality

Nadace Simony Kijonkové pomáhá Debře měnit životy lidí s nemocí motýlích křídel.
Díky její podpoře můžeme být rodinám oporou, poskytovat odbornou péči a přinášet naději tam, kde je nejvíce potřeba.

Letní ozdravný pobyt pro rodiny s nemocí motýlích křídel nabízí příležitost k setkávání a nevšední zážitky. Hlavním tématem týdne byl Cirkus, kde se můžete proměnit v cokoli…

Liběna Rochová, Barbora Snopková Haberová a Forbes spolupracují na mimořádném dobročinném projektu, který významně podpoří rozvoj Debry a pomůže tak celým rodinám s nemocí motýlích křídel.

1.března 2025 proběhl v Motýlím domě v Brně ve spolupráci s OC Rozkvět Den pro Debru. Příjemně strávený den v brněnské Papilonii byl plný nejrůznějších druhů motýlů, malování na obličej a tvoření. Krásný výtěžek použijeme na letní ozdravný pobyt pro pacienty s nemocí motýlích křídel. Děkujeme :-)

DEBRA ČR ve spolupráci s Klinickým EB Centrem při FN Brno uspořádala XXII. výroční konferenci. Každoročně je konference pro rodiny pacientů s nemocí motýlích křídel skvělou příležitostí dozvědět se nové informace o výzkumu nových léčivých přípravků, o nových metodách ošetřování poraněné kůže a o dalších přístupech ke komplexní péči. I v letošním roce se na programu podíleli odborníci z Klinického EB Centra a nabídli pacientům a jejich pečujícím širokou škálu témat.

15.května 2025 proběhl v pražském Beachklubu Ládví charitativní volejbalový turnaj pro motýlí křídla. Jednalo se o první ročník, který se vzal pod svá letecká křídla patron turnaje Martin Šonka.

Děkujeme za dlouholetou podporu, která je cílena na realizaci odborných služeb, díky kterým pomáháme v rodinách, kde se narodí malý “Motýlek”.

Díky příspěvku Nadace Olgy Havlové se můžeme v Debra ČR věnovat tématu paliativní péče, který je velmi nelehký, ale zároveň důležitý v životě těch, kteří se potýkají se závažnou nevyléčitelnou nemocí.