Aktuality

DEBRA ČR spolu s klinickým EB Centrem uspořádaly v pořadí už 19. výroční konferenci pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich pečovatele. Pořádáme tuto konferenci jednou za rok a věnujeme se v ní nejdůležitějším tématům v péči o pacienty s EB. Představujeme novinky v léčbě i mezi ošetřovacími materiály, snažíme se vždy přijít s nějakou zajímavostí, která může lidem s EB ulevit. Konference je také prostorem pro neformální setkání pacientů s jejich lékaři a dalšími specialisty klinického EB Centra.

Zapojte své kolegy a přátele do společné sportovní aktivity pro dobrou věc! 100% výtěžku ze startovného putuje na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel.

Boj s nemocí motýlích křídel je běh na dlouhou trať. Všem rodinám s touto nemocí pomáháme v pacientské organizaci DEBRA a pomáhají také všichni účastníci charitativního virtuálního běhu NADOTEK. 100% výtěžku ze startovného putuje na každodenní adresnou podporu pacientů. Na výběr jsou různé vzdálenosti, možnost běhu nebo chůze.

V sobotu 9. dubna prošel Brnem historický průvod. Ten byl součástí Rytířské slavnosti rytířů vína, kteří se zde sešli. Při této slavností příložitosti se rozhodli podpořit také veřejnou sbírku DEBRA ČR a ve spolupráci s nadačním fondem HVĚZDY PRO ŽIVOT darovali 50.500 Kč na ošetřovací materiál, pomůcky či ozdravné pobyty pro naše pacienty.

Představení Křídla naděje v Sonocentrum, přineslo krásný výtěžek 41.762 Kč, za který našim “Motýlkům” pořídíme ošetřovací materiál a další potřebné pomůcky. Moc děkujeme First Smile a všem divákům a dárcům!

“Běhání po doktorech” není pro nikoho příjemná záležitost. U onemocnění, které postihuje celý organismus, jako je nemoc motýlích křídel, je takového běhání opravdu hodně a jediné specializované centrum pro pacienty se nachází v Brně. Navíc vyšetření jednotlivých specialistů spolu často souvisí, stanovisko jednoho, ovlivňuje další léčebný postup dalšího odborníka… To by snad bylo nejlepší, aby se všichni doktoři sešli v jeden den u jednoho stolu, ne? Tak tedy ANO!

Česká televize za podpory neziskové organizace DEBRA ČR a Mölnlycke Health Care vznikl dokument pod taktovkou režisérky Lucie Klímové, který odkrývá příběh Petry Koudelkové, která od narození bojuje s nemocí motýlích křídel. Přesto se snaží užít si každý den svého života naplno.

DEBRA ČR začátkem listopadu vydala 4. edici triček NADOTEK. Jsou šitá tak, aby symbolicky upozorňovala na křehkou kůži pacientů s nemocí motýlích křídel. Triko NADOTEK má švy záměrně zvenku, protože i švy oblečení mohou našim pacientům poškodit jejich křehkou kůži.