Aktuality

15. května vyhlašuje DEBRA ČR „Den naruby“ – osvětovou akci na podporu lidí s nemocí motýlích křídel. Symbolickým oblečením naruby mohou jednotlivci, školy, firmy i sportovní týmy vyjádřit solidaritu s pacienty, jejichž extrémně křehkou kůži může poranit i obyčejný šev. Cílem kampaně je upozornit na každodenní realitu života s tímto vzácným onemocněním a podpořit šíření povědomí o něm.

Srdečně vás zveme na 2. ročník charitativního volejbalového turnaje DEBRA ČR, který spojuje sportovní nasazení s pomocí těm, kteří ji skutečně potřebují. Čeká vás den plný napínavých zápasů, přátelské atmosféry a společných zážitků, doplněný o doprovodný program včetně hudebního vystoupení. Přijďte si užít sport, setkat se s lidmi se stejnou energií a být součástí akce, na podporu pacientů s EB.

Výroční konference DEBRA ČR přinesla nový formát založený na otevřené diskusi, která dala prostor otázkám pacientů s nemocí motýlích křídel i jejich blízkých. Akce, na níž se tradičně podílí Klinické EB Centrum při Fakultní nemocnice Brno, nabídla praktické informace, sdílení zkušeností i hlubší porozumění každodenním výzvám spojeným s tímto onemocněním.

Slavnostní galavečer DEBRA ČR připomněl 25 let fungování Klinické EB Centrum při Fakultní nemocnice Brno, které jako jediné v Česku pečuje o pacienty s nemocí motýlích křídel. Večer zdůraznil význam spolupráce mezi zdravotníky a pacientskou organizací a přinesl předání Cen motýlích křídel za rok 2025. Emotivním vrcholem byla premiéra písně „Smutno“ kapely Zasella. Na galavečer navázala konference pro pacienty a jejich blízké, zaměřená na sdílení zkušeností a potřeby komunity.

Poslední březnové pondělí se v EB Centru při Dětské nemocnici FN Brno uskutečnil tradiční EB klinický den. Jedinečný model mezioborové péče umožňuje pacientům s nemocí motýlích křídel během jediného dne konzultovat svůj zdravotní stav s týmem specialistů, kteří následně společně navrhují nejvhodnější postup léčby.

Na konci února jsme si společně připomněli 25 let od založení Klinického EB Centra při FN Brno. Setkání s názvem Rozhovory Jitky Čvančarové, které se uskutečnilo ve Werichově vile, nebylo jen ohlédnutím za minulostí. Bylo především potvrzením, že péče o pacienty s nemocí motýlích křídel se v České republice stále vyvíjí a drží krok s tím, co se děje ve světě.

V letošním roce jsme měli tu čest být opět součástí Českého plesu – večera, kde elegance a společenská radost jdou ruku v ruce s konkrétní pomocí našim pacientům. Velkolepá charitativní dražba umožňuje zmírnit tíhu života s nemocí motýlích křídel a podpořit rozvoj, vzdělávání a naději těch, kteří ji nejvíce potřebují.

Podpora pacientů a jejich rodin je nedílnou součástí naší práce. Prostřednictvím psychologické péče, sociální podpory i praktického poradenství pomáháme zvládat náročné životní situace, posilujeme jistotu v péči a hledáme cesty k zachování co nejvyšší kvality života.