Aktuality

Společnost ELTON, výrobce unikátních hodinek PRIM uspořádala už podruhé benefiční hokejové utkání ve prospěch našich milých “motýlků”. Patronkou tohoto utkání se stala Agátka, holčička s nemocí motýlích křídel. Výtěžek ze zápasu, který se odehrál tentokrát v Novém Městě nad Metují se vyšplhal na úctyhodných 127 870 Kč.

Na druhý relaxační víkend  výhradně pro pány jsme v říjnu 2023 pozvali tatínky našich malých pacientů i dospěláky s nemocí motýlích křídel. Dopřát pečujícím oddech, umožnit jim vzájemné sdílení a budovat přátelské prostředí jsou důležité aspekty podpory rodin s nemocí motýlích křídel. Nabídka pro pány přišla od nás podruhé a společný víkend si jich užilo dvakrát více než napoprvé.

EDIT: Výběrové řízení již bylo ukončeno a náš tým se pomalu seznamuje s novou kolegyní :)

DEBRA ČR právě vydává už šestou kolekci jedinečných triček NADOTEK. Tento kousek má v šatníku dlouholetá patronka Debry herečka Jitka Čvančarová, ale také oděvní designérka Liběna Rochová, hokejista Michal Kempný, pilot Martin Šonka nebo muzikant Tomáš Klus. A proč? Jeho nošením všichni vyjadřují podporu lidem s nemocí motýlích křídel a pomáhají organizaci DEBRA o pacienty pečovat.

Hokejový klub HC Junior Mělník spolu s Debrou připravují na začátek září unikátní akci na podporu lidí s nemocí motýlích křídel. Pod garancí reprezentačního obránce Michala Kempného proběhne 7. září na mělnickém zimním stadionu hokejová benefice, která přivítá řadu dalších sportovních hvězd.

Na následujících řádcích se bude hodně děkovat. Z celého srdce a velké spoustě lidí! Bez nich bychom totiž nemohli pro naše milé pacienty dělat naši práci — tedy usnadňovat jim život s nemocí motýlích křídel. Díky benefičním akcím, firemním sbírkám a zapečetěným kasičkám veřejné sbírky můžeme nakupovat ošetřovací materiál, poskytovat odborné poradenství i pořádat pobytové akce pro rodiny s nemocí motýlích křídel. 

21. června bude “Den naruby”. Vyhlašuje ho pacientská organizace DEBRA ČR a kdo v tento den bude mít na sobě oblečení obráceně, vyjádří podporu pacientům s tzv. nemocí motýlích křídel, kterým může ublížit i šev na oblečení.

Jsme moc rádi, že nám tolik lidí je ochotno pomáhat se šířením osvěty o nemoci motýlích křídel i sháněním prostředků. Lidi s nemocí motýlích křídle můžete podpořit na celé řadě akcí:

Již potřetí pořádá pacientská pacientská organizace DEBRA ČR virtuální charitativní běh NADOTEK. Vyraž na trať a podpoř lidi s nemocí motýlích křídel. Na výběr je ze sedmi tratí, které symbolicky představují jedinečný projekt “EB klinický den”. Je to jeden z mnoha způsobů, jak v brněnském klinickém EB Centru pomáhají lékaři pacientům s nemocí motýlích křídel.