Aktuality

24. února proběhl v pražském Obecním domě 7. ročník Českého plesu, vrchol plesové sezóny. Každý rok je tato významná společenská událost spojená i s dobročinností. Letos byli mezi podpořenými také naši milí pacienti a my za to moc děkujeme!

Osvětou získáváme pro “Motýlky” pochopení, úctu a respekt. Kampaněmi upozorňujeme na úskalí, kterým musí pacienti a jejich rodiny čelit a přesně takto jsme zaměřili novou spotovou kampaň, která odhaluje mnohé, někdy nečekané, obtíže života s nemocí motýlích křídel. Na nové kampani se podílí pacienti a naši milí ambasadoři, kteří společně odhalují, co znamená s touto vzácnou nemocí žít.

Jedna z důležitých podpor pacientů s nemocí motýlích křídel a jejich rodin je materiální pomoc. Nerozdáváme peníze, ale kupujeme všechno, co dle jejich uvážení může pomoci při lepším zvládání života s tímto závažným vzácným onemocněním. V roce 2023 jsme pacientům pomohli materiálně v celkové výši 2 988 607 Kč. Díky veřejné sbírce se do této podpory může zapojit úplně každý a my jsme za to vděční!

Mezi naše dlouhodobé podporovatele a přátele patří Filip Novák, který provozuje skvělé Bistro N.2 v areálu Výstaviště v pražských Holešovicích. Filip nás pozval k sobě do Bistra a i když bylo venku něco pod nulou, užili jsme si voňavé adventní setkání.

Vážíme si našich milých partnerů a podporovatelů a chceme, aby stále věděli, že jejich podpora Debry má obrovský smysl. Proto jsme je pozvali právě na Giving Tuesday na komorní setkání do Studia Liběny Rochové, abychom jim ukázali, čím se právě v Debře zabýváme, nebo dokonce i to, čemu čelíme.

Společnost ELTON, výrobce unikátních hodinek PRIM uspořádala už podruhé benefiční hokejové utkání ve prospěch našich milých “motýlků”. Patronkou tohoto utkání se stala Agátka, holčička s nemocí motýlích křídel. Výtěžek ze zápasu, který se odehrál tentokrát v Novém Městě nad Metují se vyšplhal na úctyhodných 127 870 Kč.

Na druhý relaxační víkend  výhradně pro pány jsme v říjnu 2023 pozvali tatínky našich malých pacientů i dospěláky s nemocí motýlích křídel. Dopřát pečujícím oddech, umožnit jim vzájemné sdílení a budovat přátelské prostředí jsou důležité aspekty podpory rodin s nemocí motýlích křídel. Nabídka pro pány přišla od nás podruhé a společný víkend si jich užilo dvakrát více než napoprvé.

EDIT: Výběrové řízení již bylo ukončeno a náš tým se pomalu seznamuje s novou kolegyní :)

DEBRA ČR právě vydává už šestou kolekci jedinečných triček NADOTEK. Tento kousek má v šatníku dlouholetá patronka Debry herečka Jitka Čvančarová, ale také oděvní designérka Liběna Rochová, hokejista Michal Kempný, pilot Martin Šonka nebo muzikant Tomáš Klus. A proč? Jeho nošením všichni vyjadřují podporu lidem s nemocí motýlích křídel a pomáhají organizaci DEBRA o pacienty pečovat.