Aktuality

Změna statutárního zástupce DEBRA ČR nepřináší novou tvář, ale ujišťuje o stabilitě týmu, který pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel. Do role ředitelky se vrací Alice Brychtová, jedna ze zakladatelek Debry a vedoucí sociálních služeb.

Velmi si vážíme toho, když máme pevnou oporu v našich podporovatelích. Díky Le Hotels, kteří nám pomáhají v mnoha směrech, ji máme a moc za to děkujeme.

Pátek 4. dubna jsme věnovali našim milým “Motýlkům”, zdravotníkům z Klinického EB Centra a všem, kdo se podílí na podpoře a péči o lidi s nemocí motýlích křídel napříč celou republikou. Galavečer DEBRA ČR se už tradičně stal skvělou příležitostí pro setkání, ale i pro udílení Cen motýlích křídel. Udělili jsme také několik cen Jsem NADOTEK za mimořádný přínos pacientům v uplynulém roce. Termín letošního galavečera také korespondoval s výměnou ředitele naší organizace.

Motýlí dům Brno ve spolupráci s OC Rozkvět a DEBRA ČR zvou na DEN PRO DEBRU. Těšit se můžete na zábavné aktivity pro děti a jejich doprovod v atriu OC Rozkvět. Celodenní vstupné do Motýlího domu bude darováno na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel.

I letos se DEBRA ČR podílí na semináři ke Dni vzácných onemocnění pro širokou veřejnost se zájmem o výzkum v medicíně, speciální pedagogiku, sociální práci a lidské příběhy plné podpory a naděje.

Jubilejní rok, kdy DEBRA ČR slavila 20 let svého působení, se pomalu chýlí ke konci. Přinesl oslavy, radost, podporu, laskavost, chmury, zklamání, dojetí i naději. Byl plný sounáležitosti s našimi milými pacienty a i díky Vám jsme toho v Debře zase mnoho stihli, o mnohé se podělili a hlavně jsme se zase posunuli o kus dál v podpoře našich milých pacientů. Rádi bych Vám jménem celého týmu Debry popřáli prožitý a naplněný rok 2025. Ať má každý týden opravdových 7 dní a nesplývají rychlostí žití jeden v druhý. Buďte příští rok zdravý a v blízkosti laskavých a vlídných lidí. V článku jsme si pro Vás připravili drobnou rekapitulaci toho nejdůležitějšího, co letošek přinesl…

DEBRA ČR se účastnila setkání DEBRA International v Dublinu. Akce spojila zástupce DEBRA organizací z celého světa, odborníky na EB a vzácná onemocnění. Diskutovalo se o strategiích ve výzkumu EB, podpoře pacientů s EB, zlepšování kvality jejich života a posilování mezinárodní spolupráce.