Aktuality

Nemoc motýlích křídel je náročná jak pro samotné pacienty, tak pro jejich pečující. Proto DEBRA pamatuje na celé rodiny. Letní ozdravný pobyt, který je programově zaměřen především na rodiny s dětmi doplňujeme dalšími akcemi, kde mohou naši klienti sdílet své radosti i starosti a v neposlední řadě si trochu oddechnout a změnit prostředí. V letošním roce jsme pamatovali také na pány, pacienty a tatínky z DEBRA rodiny. Po několika odkladech způsobenými COVID-19, konečně letošní pánský pobyt uskutečnit, a to v Plzni.

Máme velkou radost, že se nám po roční pauze podařilo uskutečnit dámský wellness pobyt pro dospělé dámy s nemocí motýlích křídel a pro maminky pacientů s touto nemocí. Hlavním cílem tohoto pobytu bylo umožnit našim klientkám načerpat novou energii, přijít na jiné myšlenky a odpočinout si.

“Proč děláte pobyt pro děti, které nemůžou nic dělat? Nemůžete se jich přece ani dotknout…” X “Proč nejedou děti s EB na normální tábor?” Tyto a mnohé další otázky se můžou objevit v souvislosti s letním pobytem pro rodiny s nemocí motýlích křídel, který DEBRA pořádá. Pojďme si na ně tedy odpovědět.

Zdá se, že sportovat vás s námi baví! Svědčí o tom nejen ohromný výtěžek běhu NADOTEK, který se vyšplhal na nádherných 476 000 Kč, ale i nadšení jednotlivců, které zaznívá z řad našich fanoušků na sociálních sítích, zástupců partnerských firem i z rodin našich křehkých “Motýlků”.

DEBRA ČR spolu s klinickým EB Centrem uspořádaly v pořadí už 19. výroční konferenci pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich pečovatele. Pořádáme tuto konferenci jednou za rok a věnujeme se v ní nejdůležitějším tématům v péči o pacienty s EB. Představujeme novinky v léčbě i mezi ošetřovacími materiály, snažíme se vždy přijít s nějakou zajímavostí, která může lidem s EB ulevit. Konference je také prostorem pro neformální setkání pacientů s jejich lékaři a dalšími specialisty klinického EB Centra.

Zapojte své kolegy a přátele do společné sportovní aktivity pro dobrou věc! 100% výtěžku ze startovného putuje na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel.

Boj s nemocí motýlích křídel je běh na dlouhou trať. Všem rodinám s touto nemocí pomáháme v pacientské organizaci DEBRA a pomáhají také všichni účastníci charitativního virtuálního běhu NADOTEK. 100% výtěžku ze startovného putuje na každodenní adresnou podporu pacientů. Na výběr jsou různé vzdálenosti, možnost běhu nebo chůze.

V sobotu 9. dubna prošel Brnem historický průvod. Ten byl součástí Rytířské slavnosti rytířů vína, kteří se zde sešli. Při této slavností příložitosti se rozhodli podpořit také veřejnou sbírku DEBRA ČR a ve spolupráci s nadačním fondem HVĚZDY PRO ŽIVOT darovali 50.500 Kč na ošetřovací materiál, pomůcky či ozdravné pobyty pro naše pacienty.

Představení Křídla naděje v Sonocentrum, přineslo krásný výtěžek 41.762 Kč, za který našim “Motýlkům” pořídíme ošetřovací materiál a další potřebné pomůcky. Moc děkujeme First Smile a všem divákům a dárcům!