Aktuality

V naší organizaci se velice často setkáváme s tím, že nás např. média, firemní dárci nebo pořadatelé benefičních akcí nazývají „nadace DEBRA“. Souvisí to zřejmě s povědomím, že pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel mimo jiné také přímou finanční podporou. DEBRA ČR, z.ú. poskytuje lidem s EB širokou škálu služeb, která není zaměřena pouze na finanční a materiální pomoc. Náš záběr je mnohem širší. Jsme moc rádi, že tu můžeme pro lidi s EB a jejich rodiny být a že dárci, podporovatelé a média, pomáhají spolu s námi lidem s EB, aby prožili co nejvíce a trpěli co nejméně. Velice si vážíme každého daru, podpory či zmínky o naší organizaci, i když třeba není vždy zcela přesná, přesto si dovolíme pár slov na toto téma.

Patnáctou výroční konferenci DEBRA ČR navštívilo 30 pacientů a 46 rodinných příslušníků. Zúčastnila se také řada lékařů, vědeckých pracovníků i podporovatelů a partnerů organizace včetně zahraničních hostů. V rámci slavnostního zahájení byly opět předány Ceny motýlích křídel.

Osvětová kampaň DEBRA už 8. rok pomáhá zvyšovat povědomí veřejnosti o tzv. nemoci motýlích křídel. Tento ročník opět přinesl kalendář na rok 2018, který DEBRA ČR vydává. Finanční prostředky získané v souvislosti s projektem použije DEBRA ČR na financování projektů, které slouží k plnění cíle a poslání organizace, tedy ke zvyšování kvality života pacientů s tzv. nemocí motýlích křídel. Zároveň se kampaň začala posouvat novým směrem, tak aby mohly navázat nové aktivity, které DEBRA připravuje na rok 2018.

Podzimní víkendový pobyt pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich nejbližší se konal 29. 9. – 1. 10. 2017 v hotelu Termal Mušov na jižní Moravě. Pobytu se zúčastnilo celkem 40 osob, z toho 15 s EB. Pro účastníky bylo připravené ubytování, celodenní strava i s pitným režimem a program pro děti i dospělé.

Týdenní ozdravný pobyt pro osoby s nemocí motýlích křídel a jejich nejbližší se uskutečnil v termínu 16. — 21. 7. 2017. Pro letošní ozdravný pobyt jsme vybrali nové místo s větší kapacitou – Balónový hotel v Radešíně. Ozdravného pobytu se zúčastnilo 17 pacientů s EB a 28 rodinných příslušníků. Odbornou záštitu nad ozdravným pobytem a jeho odborným programem převzala prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D.

Už poněkolikáté se skupina Novus Origo a Muzeum Vysočiny rozhodli oživit nádvoří i okolí hradu Roštejn středověkými hrami a jarmarkem.

Na víkendovém setkání rodin pečujících o člena s nemocí motýlích křídel zazněly nové informace o chystané studii, která má pacientům výrazně pomoci. V rámci slavnostního zahájení byly také předány Ceny motýlích křídel.

Od 1. 4. začíná DEBRA ČR používat nové logo, které na první pohled přiblíží naše poslání a to díky claimu „Pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel“.

Podpora neziskových projektů prostřednictvím dárcovských zpráv se po 13 letech mění. Dosud bylo možné poslat jednorázově pouze třicetikorunový dar, nyní půjde přes DMS poslat také 60 nebo 90 korun. Nově bude možné dárcovskou SMS poslat i jako trvalý příkaz.