Aktuality

**Během podzimu 2018 připravuje DEBRA ČR představení nového osvětového projektu NADOTEK, na kterém se od jara pracuje. Vedle něj se však chytá celá řada akcí, na kterých budeme moci podpořit pacienty s nemocí motýlích křídel a činnost naší organizace. Mnohokrát děkujeme všem partnerům a organizátorům akcí, na které byla DEBRA ČR přizvána, za pomoc při společném úsílí zkvalitňovat život lidí s tímto závažným nevyléčitelným onemocněním. **

Týdenní ozdravný pobyt pro rodiny s nemocí motýlích křídel je jednou z akcí pořádaných charitativní organizací DEBRA ČR, která umožňuje setkávání rodin, kde se vyskytlo toto vzácné onemocnění. Je zde prostor pro sdílení zkušeností, názorů i pocitů. A také je to týden plný zážitků pro malé i velké bez ohledu na jakékoli odlišnosti a handicapy.

Po 8 letech, kdy jsme vydávali osvětový charitativní kalendář, jsme se rozhodli tento koncept opustit. Mnozí se ptají, co bude DEBRA po kalendáři dělat dál, jak nahradíme tak krásný produkt, který nosil našim pacientům podporu a pomoc. Po úspěšném kalendáři bychom měli pokračovat něčím podobně skvělým a úspěšným :-)

V naší organizaci se velice často setkáváme s tím, že nás např. média, firemní dárci nebo pořadatelé benefičních akcí nazývají „nadace DEBRA“. Souvisí to zřejmě s povědomím, že pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel mimo jiné také přímou finanční podporou. DEBRA ČR, z.ú. poskytuje lidem s EB širokou škálu služeb, která není zaměřena pouze na finanční a materiální pomoc. Náš záběr je mnohem širší. Jsme moc rádi, že tu můžeme pro lidi s EB a jejich rodiny být a že dárci, podporovatelé a média, pomáhají spolu s námi lidem s EB, aby prožili co nejvíce a trpěli co nejméně. Velice si vážíme každého daru, podpory či zmínky o naší organizaci, i když třeba není vždy zcela přesná, přesto si dovolíme pár slov na toto téma.

Patnáctou výroční konferenci DEBRA ČR navštívilo 30 pacientů a 46 rodinných příslušníků. Zúčastnila se také řada lékařů, vědeckých pracovníků i podporovatelů a partnerů organizace včetně zahraničních hostů. V rámci slavnostního zahájení byly opět předány Ceny motýlích křídel.

Osvětová kampaň DEBRA už 8. rok pomáhá zvyšovat povědomí veřejnosti o tzv. nemoci motýlích křídel. Tento ročník opět přinesl kalendář na rok 2018, který DEBRA ČR vydává. Finanční prostředky získané v souvislosti s projektem použije DEBRA ČR na financování projektů, které slouží k plnění cíle a poslání organizace, tedy ke zvyšování kvality života pacientů s tzv. nemocí motýlích křídel. Zároveň se kampaň začala posouvat novým směrem, tak aby mohly navázat nové aktivity, které DEBRA připravuje na rok 2018.

Podzimní víkendový pobyt pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich nejbližší se konal 29. 9. – 1. 10. 2017 v hotelu Termal Mušov na jižní Moravě. Pobytu se zúčastnilo celkem 40 osob, z toho 15 s EB. Pro účastníky bylo připravené ubytování, celodenní strava i s pitným režimem a program pro děti i dospělé.

Týdenní ozdravný pobyt pro osoby s nemocí motýlích křídel a jejich nejbližší se uskutečnil v termínu 16. — 21. 7. 2017. Pro letošní ozdravný pobyt jsme vybrali nové místo s větší kapacitou – Balónový hotel v Radešíně. Ozdravného pobytu se zúčastnilo 17 pacientů s EB a 28 rodinných příslušníků. Odbornou záštitu nad ozdravným pobytem a jeho odborným programem převzala prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D.