Aktuality

Podzimní víkendový pobyt pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich nejbližší se konal 29. 9. – 1. 10. 2017 v hotelu Termal Mušov na jižní Moravě. Pobytu se zúčastnilo celkem 40 osob, z toho 15 s EB. Pro účastníky bylo připravené ubytování, celodenní strava i s pitným režimem a program pro děti i dospělé.

Týdenní ozdravný pobyt pro osoby s nemocí motýlích křídel a jejich nejbližší se uskutečnil v termínu 16. — 21. 7. 2017. Pro letošní ozdravný pobyt jsme vybrali nové místo s větší kapacitou – Balónový hotel v Radešíně. Ozdravného pobytu se zúčastnilo 17 pacientů s EB a 28 rodinných příslušníků. Odbornou záštitu nad ozdravným pobytem a jeho odborným programem převzala prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D.

Už poněkolikáté se skupina Novus Origo a Muzeum Vysočiny rozhodli oživit nádvoří i okolí hradu Roštejn středověkými hrami a jarmarkem.

Na víkendovém setkání rodin pečujících o člena s nemocí motýlích křídel zazněly nové informace o chystané studii, která má pacientům výrazně pomoci. V rámci slavnostního zahájení byly také předány Ceny motýlích křídel.

Od 1. 4. začíná DEBRA ČR používat nové logo, které na první pohled přiblíží naše poslání a to díky claimu „Pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel“.

Podpora neziskových projektů prostřednictvím dárcovských zpráv se po 13 letech mění. Dosud bylo možné poslat jednorázově pouze třicetikorunový dar, nyní půjde přes DMS poslat také 60 nebo 90 korun. Nově bude možné dárcovskou SMS poslat i jako trvalý příkaz.

Dne 15.5.2004 byla v Brně založena nezisková nevládní organizace DebRA ČR, občanské sdružení pacientů s vrozenou dědičnou vadou kůže Epidermolysis bullosa (EB) a jejich rodinných příslušníků. Tím se Česká republika zapojila do mezinárodní sítě DebRA , neboť tato sdružení existují ve vyspělých státech na celém světě. V říjnu bude naše neziskové občanské sdružení představeno na XIII. Evropském DebRA kongresu ve Stuttgartu.