Aktuality

DEBRA ČR vyhlašuje 6. ročník virtuálního charitativního Běhu NADOTEK na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel. Běh NADOTEK je závod, ve kterém nejde jen o výkon, ale hlavně o podporu, sounáležitost a respekt k lidem, pro které jsou běžné aktivity nebo sportování velmi obtížné. Termín šestého ročníku je 9. — 18. října.

Představení, které bývá v Praze beznadějně vyprodané, zamíří 30. září do Kulturního domu na Mělníku. Přijďte si užít výjimečný divadelní večer a zároveň podpořit pacienty žijící s nemocí motýlích křídel. Celý výtěžek z představení poputuje na pomoc právě rodinám s EB.

Společnost KW Reality letos podpořila DEBRA ČR hned při dvou příležitostech – na charitativní dražbě a během tradičního Red Day. Díky štědrosti partnerů a jejich aktivnímu zapojení se podařilo získat celkem 168 000 Kč, které pomohou zajistit péči a podporu lidem s nemocí motýlích křídel. Děkujeme!

Jako každý rok i letos jsem se opět strávili spolu s našimi “Motýlky” týden na Vysočině. Ozdravný letní pobyt je pro naše pacienty mnohem víc než jen několik dní mimo domov. Je to čas plný odpočinku, nových zážitků, společných chvil, tvoření a sdílení informací, které dodávají energii a chuť do dalších dní. Díky péči našeho týmu a podpoře partnerů mohou pacienti prožít tento společný čas naplno a odvést si domů hezké vzpomínky.

Při příležitosti retrospektivní výstavy Liběny Rochová: Doteky vznikla limitovaná kolekce, která spojuje současný módní design, české řemeslo a kvalitní lokální výrobu. Na jejím vzniku se podíleli Liběna Rochová, Lukáš Musil a řada českých partnerů, kteří společně vytvořili kolekci promyšlenou do posledního detailu.

Zástupkyně EB Centra a DEBRA ČR se zúčastnily mezinárodní konference EURORDIS v Praze, která propojuje pacienty a odborníky v oblasti vzácných onemocnění z celé Evropy. Setkání potvrdilo význam specializovaných center a komplexní péče – přístupu, který EB Centrum při FN Brno úspěšně rozvíjí již 25 let.

Máme v DEBRA ČR opravdu velkou radost. Pro pacienty s nemocí motýlích křídel, jejichž každodenní život provází bolestivé a obtížně se hojící rány, přichází významný průlom. V EB Centru Fakultní nemocnice Brno byla vůbec poprvé v České republice použita lokální genová terapie Vyjuvek. První aplikace u dvou dětských pacientů přináší světlo na konci tunelu, přináší naději na účinnější hojení ran a lepší kvalitu života lidem, kteří dosud měli jen omezené léčebné možnosti.

Charitativní volejbalový turnaj DEBRA ČR, který se uskutečnil 29. května 2026 v Beachklubu Ládví, vynesl rekordní výtežek na podporu lidí s nemocí motýlích křídel. Kromě napínavých sportovních výkonů si návštěvníci užili koncert kapely Zasella, DEBRA kavárničku, zmrzlinový stánek, rituální kakao, putovní výstavu o životě s EB i Motýlí stezku, která přiblížila každodenní realitu pacientů s tímto vzácným onemocněním.